Kanda ‘faktör’ ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olması hemofilinin ortaya çıkmasına yol açıyor. Tedavisi ömür boyu süren hastalıkta erken ve doğru tanı önem taşıyor. Hastalık, birçok uzmanın birlikte kararlaştırarak yapacağı düzenli takip ve tedavi gerektiriyor.
Dünyada 650 bin hemofili hastası bulunuyor. Ülkemizdeki rakam ise 6 bin civarında. Türkiye’deki 5 bin, dünyada ise 110 bin hemofili hastasına tedavi olanağı sunuluyor. Türkiye’deki 6 bin hastanın yaklaşık 2 bini Türkiye Hemofili Derneği tarafından takip ediliyor. Hemofili hastasının ne zaman kanayacağı ya da kanama olmadan herhangi bir sorunla karşılaşıp karşılaşmayacağı belli olmadığından, hastalıkla mücadele eden sivil toplum kuruluşlarının çok iyi organize olması gerekiyor.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, tedavi edilmeyen hemofili hastasının erken yaşta sakatlığa mahkum olduğunu, hatta hayatını kaybettiğini vurguluyor. Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nde hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya gelerek bilgi paylaşımında bulunacaklarını belirtiyor.
“Tıptaki gelişmeler sayesinde hemofilikler de sağlıklı nüfusun ortalama yaşlarını yaşıyor, sakatlık oranları da yüzde 2’lere çekilmiş durumda. Ülkemizde ise son yıllarda sağlık politikalarının iyileşmesi ile bu oran yüzde 60’lardan yüzde 50’lere çekilebildi” diyen Prof. Zülfikar, Dünya Hemofili Günü ile ilgili şunları söylüyor:
HEMOFİLİNE VE SAĞLAYACAĞI AVANTAJLAR ANLATILACAK
“Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Dünya Hemofili Federasyonu (WFH), her yıl olduğu gibi bu yıl da 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü resmi otorite, sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir araya getiren organizasyonlarla kutluyor. Bu bilinç ve amaçla Türkiye Hemofili Derneği de 17 Nisan 2011 Pazar günü, saat 12.00 ile 17.00 arasında Levent İş Sanat Kültür Merkezi’nde sosyal ve bilimsel bir program ile kutlayacak. Program hastalar, hasta aileleri, hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 15 farklı ilinden gelen temsilciler ile konusundaki tıp mensupları ve resmi kurum yetkililerinin katılımıyla gerçekleştirecek. Ayrıca Türkiye Hemofili Derneği’nin, ülkemizdeki tüm hemofiliklerin ve hemofili ile uğraşan sağlık mensuplarının yararlanacağı, 'Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi Yönetimi ve Sürveyans Sistemi’nin hastalara, hekimlere ve Sağlık Bakanlığı’na getireceği yararları da kamuoyuyla paylaşma amacını taşıyan “HEMOFİLİNE” konulu panel düzenlenecek.”
