Dünya’da nadir görülen ve vücuttaki tüm organların büyümesine neden olan genetik metabolik “mukopolisakkaridoz” hastalığına yakalanan 4 yaşındaki Eyüp Can Özkaya’nın, 800 bin TL olan yıllık ilaç masrafı, SGK tarafından ‘zekâsında gerileme’ olduğu gerekçesiyle artık karşılanmıyor.
İki aydır çocuklarının tedavisi için gerekli olan ilaçları veremeyen Özkaya Ailesi ise, “2.5 yıldır ilaçları kullanıyorduk. Bu ilaç hastalığın ilerlemesini durduruyor, zekâya yönelik bir etkisi yok. ‘Zekâsı geriledi’ diye bir insanın yaşam hakkının elinden alınması çok kötü” diyor. ‘Mukopolisakkaridoz’ hastalığının tedavisinde kullanılan iğne için kurul kararıyla 6 aylık rapor çıkartılıyor. Bu rapor daha sonra Türk Eczacılar Birliği’ne gönderiliyor. Rapora göre aile, çocuklarına belli periyotlarla ithal edilen iğneyi yaptırıyor. Geçen yıl mart ayında çıkan yasayla SGK, kurul kararıyla verilen ve ilaç almaya yarayan 6 aylık raporla birlikte zekâ testi istiyor. Zekâ testinde Eyüp’ün IQ’su 60’ın altında çıktığı için aileye ilaç verilmiyor.
Güngör KARAKUŞ
