Kalıtsal Metabolik hastalığı (Fenilketonüri) ve buna bağlı zihinsel engeli (Mental Retardasyon) olan Emrehan Artun’un özürlü raporu iptal edildi. Emrehan 18 yaşından büyük olduğu için zorunlu GSS’den primsiz faydalanamıyor.
Yani ne ilaçlarını alabiliyor ne de hastalığının gerektirdiği özel beslenme ürünlerini alabiliyor. Üstüne üstlük üniversite hastanesine kontrole dahi gidemiyor. İşte Trabzonlu inşaat işçisi bir baba ve çalışmayan bir annenin iki çocuğundan biri olarak dünyaya gelen, GSS mağduru Emrehan Artun’un yürek sızlatan mağduriyeti ve yaşadığı sorunlara ilişkin Emrehan ve ailesi ile SES İzmir Şubesi olarak yaptığımız röportaj:
- Emrehan’ın hastalığı ne zaman ve nasıl ortaya çıktı?
Emrehan 1993’te hastanede doğdu. Doğumdan sonra topuğundan kan alındı ancak sonuç elimize ulaşmadı. Oğlum kısa bir süre rahatsızlanmaya, havale geçirmeye başladı. Sonradan öğreneceğimiz Fenilketönürünün gerektirdiği özel beslenmeyi uygulamadığımız için Mental retardasyon yani zihinsel gerileme de başlamış. Hastaneye götürdüğümüzde epilepsi şüphesi ile bakılıyordu. Ne yazık ki 20 aylık iken 9 Eylül Üniversite Hastanesi tarafından Fenilketonüri + Mental Retardasyon tanısı kesin olarak konuldu ancak Fenilketonürinin gerektirdiği özel beslenme yapılmadığı için zihinsel gerileme açısından geç kalınmıştı.
- Emrehan’ın tedavisini nasıl sağladınız?
Bu zorunlu GSS dedikleri uygulama başlayıncaya kadar 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi endokrin ile Beslenme ve Metabolizma Polikliniğinde tedavisini ve takiplerini yaptırıyorduk. Ancak son kontrole gittiğimizde bize SGK’ya gitmemiz gerektiğini söylediler.
- Şuanda Emrehan’ın tedavisini ve kontrollerini yaptırabiliyor musunuz?
Oğlum 18 yaşını doldurduğu için ve SGK tarafından “hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağına” karar verildiği için ilaçlarını ve beslenme ürünlerini alamıyoruz. Artık ne kontrollere gidebiliyoruz ne de tedavisini yaptırabiliyoruz.
- SGK’ya müracaat etmediniz mi?
SGK Konak Sosyal Güvenlik Merkezi’ne ocak ayının ilk haftası müracaat ettim. Malullük raporu için bizi Tepecik Hastanesi’ne yönlendirdiler. Tepecik Hastanesinde rapor heyetine Dahiliye, Göz, KBB, Genel Cerrahi, Noroloji, Psikiyatri polikliniklerinde muayene edildi. Ancak Endokrin ile Beslenme ve metabolizma poliklinik muayenesi yapılmadı.
- Muayene sonucuna SGK ne karar verdi?
SGK başkanlığından gelen yazıda, “Tepecik hastanesinde toplanan kurul oğlumun hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağına karar vermiş. Oğlumun tedavisi için gerekli besin ve kontrollerin raporu için toplanan doktorlar kurulu Mental Retardasyonu hastalık saymış ama Fenilketonüri’yi hastalık saymamıştır.
- Bu rapor karşısında siz ne yaptınız?
Oğlumun ilaçlarını alabilmek ve tedavi ve kontrollerini yaptırabilmek için SGK’ya itiraz ettim. SGK almış olduğu “Emrehan Artun hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağı” kararına itiraz ederek birbaşka hastanede yapılmasını, oğlumun gereksinimi olan beslenme sıvıları ile ilaçlarını alabilmesi ve tedavi kontrollerine gidebilmesi için mağduriyetimizin giderilmesini talep ettik. Ayrıca açıkça ortada olan yoksulluğumu iyice görsün ve beni anlasınlar diye Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına giderek gelir testine girdim.
- Emrehanın hastalığının ilerlememesi için ne gerekir?
Emrehanın Fenilketönüri hastalığından ötürü çok özel ve pahalı bir beslenme ihtiyacı var. Bu gıdaların özelliği düşük protein ve fenilalanin içermesidir. Onun yiyebileceği ekmek,makarna bile farklı ve oldukça pahalı. Çok dikkat etmeme rağmen aylık yaklaşık beslenme gideri 600 TL tutuyor. Bu hastalıkta diyet tedavisi yaşam boyudur. Süt ve süt ürünleri, yumurta, et ve et ürünleri, normal ekmek, kuruyemiş, kuru baklagil ve hazır besinleri tüketmesi yasak.
SONUÇ OLARAK; GSS’nin Maskesi Düştü, Reklamlar Bitti… Acı Gerçekler Başladı…
Zorunlu GSS uygulamaları ile vatandaşların sağlık hizmetine ulaşması zorlanıyor ve mağduriyet gittikçe artıyor. Hükümetin gözünü, keseceği prim hırsı bürümüş, bu hırsın faturasını da her zamanki gibi yoksul vatandaşımız ödüyor. GSS uygulaması Emrehanın ve daha nice insanın canını yakıyor ve anaların yüreği kan ağlıyor. Hayattaysan, ocağında aş yerine yoksullukta kaynıyorsa, metabolik hastalığın da olsa, zihinsel engelli de olsan prim öde deniyor. Fenilketonüri ve buna bağlı olarak gelişen zihinsel engellilik yaşayan Emrehan Artun’un raporunu iptal eden kalemler kimin çıkarına oynuyor. SGK maliyeti yüksek kronik hastalığı olan sağlık hizmetlerinin faturasını ödemeyeceğini, olan özürlü raporunu da iptal edeceğini açıkça ifade etmektedir. Önümüzdeki günlerde zorunlu GSS uygulamaları ile pek çok GSS mağdurun ortaya çıkacaktır.Bu mağduriyetlerin ortaya çıkarılması kamuoyuna duyurulması ve sağlık hakkının aranması konusunda en büyük görev SAĞLIK HAKKI MECLİSLERİNE düşmektedir.
Fenilketonüri: Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkta doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalenin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zihinsel özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Erken tanı ve tedavi çok önemlidir. İlk 1-2 ay içinde tedavisi başlamış ve düzenli olarak sürdürülmüş fenilketonürili çocuklar tamamen sağlıklı büyürler. Tedavi edilmeyen fenilketonürili çocuklarda 5-6 aylardan sonra zekadaki gerileme belirgin hale gelir. Diyet tedavisinde fenilalanini çok azaltılmış ya da fenilalanin içermeyen özel ve ilaç niteliğinde mamaların ve tıbbi ürünlerin kullanılması gereklidir. Tedavisi ömür boyu devam ediyor. Türkiye Fenülketonüri hastalığı en sık görüldüğü ülkeler arasındadır. Doğan her 4500 çocuktan biri fenilketonürilidir. Akraba evliliği hastalığın görülme sıklığını artırıyor olsa da akraba almayan bireylerin çocuklarında da hastalıklı doğabilir. Bu hastalığın yeni doğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi ile mümkündür. Doğumun ilk haftasında bebeğin topuğundan alınan birkaç damla kan örneği ile test yapılır.
Mental Retardasyon: Zihinsel engellilik, zeka geriliğidir. Tedavi edilmeyen fenilketonüri kalıcı zihinsel engelliliğe neden olur. Zeka geriliği olan şahıslarda öğrenme, konuşma, çevreye uyum, bağımsız yaşama fonksiyonları büyük ölçüde bozulmuştur.
SES İzmir Şubesi
Dr. Ergün DEMİR - Dr. Veli ATANUR
