'Yetim hastalıklar'a tek çatı geliyor

Sağlık Bakanlığı, iki binde 1'den az görülen 'yetim hastalıklar' için birim kuruyor. Çalışmaları sürdürülen yetim hastalıkları birim ile hastaların tedavi amaçlı yurt dışına gidiş gelişlerinde karşılaştıkları bürokratik sorunların çözülmesi de hedefleniyor. Bu birimlerde sosyal hizmet uzmanı ile bir psikolog da bulunacak. .

Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan, 'yetim hastalıklar'ı, 2 binde 1'den az görülen hastalıklar olarak tanımladı. Bu hastalıkların pek çoğunun tıbbi net bir tedavisinin olmadığını ya da yoka yakın olduğunu söyleyen Şencan, "Çoğu ya organ nakline gidiyor veya kas hastalarında olduğu gibi sadece bakımla insanların sıkıntıları azaltılabiliyor. " bilgisini verdi.

Yetim hastalıkların kronik olduğunu dile getiren Şencan şöyle devam etti: "Tüketici hastalıklar. Kişiyi fiziksel olduğu kadar sosyal ve ekonomik olarak da yoruyor. Mümkün olduğu kadar sosyal hizmet uzmanları ile de destekleyerek, bu hastalara tıbbi ihtiyaçları yanında sosyal desteği de birlikte sunacak birim oluşturmaya çalışıyoruz. Mutlaka sosyal hizmet uzmanı, psikologun da olduğu bir daire olacak. "

Yetim hastalıklardan birinin de 'Pulmoner Hipertansiyon' olduğunu kaydeden Şencan, hastalığın son noktasında akciğer naklinin gerektiğini aktardı.

Şencan, "Ancak akciğer naklinin birçok ülkede yüz güldürücü sonuçları yok. Bizim ülkemizde de akciğer nakli yapılabiliyor. Bir yandan nakil yapılan merkezlerin sayısal ve teknik alt yapısını güçlendirmeye çalışırken, bir yandan da hastaların pek çoğunu yurt dışına gönderiyoruz. Yurt dışına geliş gidiş süreçleri ile ilgili, hastaların orada karşılaştığı sorunlar veya pasaport - vize ile ilgili problemler belki doğrudan doğruya Sağlık Bakanlığı'nın ilgilendiği bir alan değil gibi ama işin bir boyutunda hasta olunca, biz de kendimize bir sorumluluk üstlenip, bu konulardaki süreçlerde en azından dış ilişkiler ile görüşecek, öbür taraftan sosyal güvenlik kurumunda bu kişilerin sorunlarını takip edecek bir yapı oluşturmak istiyoruz. " açıklamasında bulundu.

Yurt dışına çıkışlar ile ilgili bazı ön ödeme yapılması gereken durumlar olabildiğini belirten Şencan, "Hizmeti almadan, ön ödeme yapılması gereken durumlar olabiliyor. Bunlarla ilgili sorumlu birimlerle arada entegrasyon oluşturacak, ara yüz oluşturacak, işin sosyal boyutu ile de meşgul olacak bir birim haline gelsin istiyoruz. " dedi.

Yetim hastalıkların zor bir alan olduğunu belirten Şencan, "Hastalar için olduğu kadar kurumlar için de zor. Bir kurumun tek başına çözeceği bir sorun değil. Genelde, 3-4 kurumun çok iyi entegrasyonu ile çözülecek bir konu. Az kişiyi ilgilendiriyor ama ilgilendirdiği kişi için çok zor. O yüzden hem bunu ilgili yerlere taşıyacak kurum nezdinde hem de birden çok kurumun karşılıklı işbirliği ile çözülecek bir konu. " diye konuştu.

PULMONER HİPERTANSİYON, MİLYONDA 14 GÖRÜLÜYOR

Yetim hastalıklardan biri olan Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 14 olarak görülüyor. Pulmoner Hipertansiyon Derneği Avrupa Başkan Yardımcısı Ümit Atlı, hastalığın tedavi edilmemesi durumunda insanların ortalama 2 yıl yaşamasına izin verdiğini söyledi.

Hastalığın tanısının zor konulduğunu aktaran Atlı, "İlaçlar, doğru doktor ve tedavi bugünkü teknoloji ile hastaya sadece zaman kazandırmakta ve günün birinde mutlaka organ nakli ile sağlığına kavuşmakta. " şeklinde konuştu.

Pulmoner Hipertansiyon Derneği Türkiye Başkanı Hasan Saruhan ise yetim hastalıklarla ilgili yeni oluşturulan birimin inisiyatif alabilme olanakları ile çözüm odaklı çalışmasına olanak sağlanması gerektiğini söyledi.

Hastalık ile ilgili ilaca erişimde sorun yaşandığını söyleyen Saruhan, "Tedavisi olmayan bir hastalıkta kısa aralıklarla bürokrasi ile yoğun bir mesai gerekiyor. Oysa hastalarımızın çoğu oksijenle ve yürüme zorluğu ve nefes yetersizliği ile mücadele ediyor. Bürokrasinin hafifletilmesi gerekiyor. " ifadelerini kullandı.

Saruhan, gerek organ nakli, gerekse sonrasındaki tedavi ve kontroller için yurt dışı çıkışta vize ile ilgili çok ciddi sorunlar yaşandığını belirterek, sağlık pasaportu ya da sağlık vizesi gibi bir düzenlemenin yolunun açılması gerektiğini aktardı.

"SKLERODERMA, FİZİKSEL DEĞİŞİKLİKLERDEN DOLAYI HASTALARDA RUHSAL SIKINTILARA DA NEDEN OLUYOR"

Nadir görülen hastalıklara bir diğer örnek ise 'Skleroderma'. Uzun yıllardır bu hastalıkla mücadele eden Sibel Ercan, "Hastalık çok nadir görülüyor. Organ tutulmaları yaşanıyor. Kangrene neden olabiliyor. " dedi.

Hastalığın daha çok kadınlarda görüldüğünü belirten Ercan, cilt renginde değişiklik, dudakta küçülme gibi fiziksel bazı sorunlar nedeniyle bu hastaların ruhsal olarak da problemler yaşayabildiğini söyledi.

Hastalığın bilinir olması gerektiğini vurgulayan Ercan, atak durumunda acil doktorlarının hastalığı bilmediği için müdahalede bulunamadığını aktardı.

Çeşitli ilaçlar kullandıklarını vurgulayan Ercan, ödeme noktasında da sıkıntılar olduğunu dile getirdi.