11 YIL TEŞHİS KONULAMADI
Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de her 16 kişiden biri nadir hastalığa sahip
03 Ocak 2017 Salı 11:04
Hastalıkların teşhisi konulana kadar ortalama 7 yıl geçtiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu söyledi.
Hastalığına 11 yıl sonra 7. doktorda teşhis konulan ve 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum olan MS hastası Emel Akçay da yaşadıklarını anlattı.
Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye’de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti.
Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50’sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30’unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti.
Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca ‘nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, “Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim” dedi.
Türkiye’de 5 milyon insan nadir hastalığa sahip
Nadir hastalıklar hakkında konuşan Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, “Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık var ve bu sayı giderek artıyor. Türkiye’de nadir hastalığa sahip 5 milyon insan olduğu düşünülüyor. 7 bin çeşit nadir hastalıktan 350’si en çok görülen hastalık çeşidi. Bu 350’nin ise sadece yüzde 50’si ile ilgili bir organizasyon var. Biz Yrd. Doç. Dr. Oktay İsmail Kaplan ile birlikte Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurduk. Hem toplumu hem de sağlık çalışanlarını bilgilendirmek istedik. Sosyal medyada insanları bilinçlendirip nadir hastalıkları olan insanları yalnız bırakmamak, semptomların erken fark edilip erken teşhis edilmesi için yola çıktık” diye konuştu.
Ortalama 7 yıl geçiyor, 8. doktorda teşhis konuluyor
Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorunun tanı konulması olduğuna dikkat çeken Doluca, şu bilgileri verdi: “Ortalama olarak baktığınızda bir nadir hastalığın tespitine kadar 7 yıl geçiyor ve bu kişiler 8 doktor geziyor. Eğer insanlar bu konularda daha çok bilgi alabilirlerse yanlış teşhis konulup yıllarca yanlış tedavi olmak yerine doğru teşhis konulup doğru ilaçlarla, doğru yaşam biçimi ile tedavi edilmeleri sağlanabilir. Hastalığın tanısının ortalama 7 yıl içerisinde konulamamasının getirdiği sonuçlar hastalığa göre değişir ancak örneğin Fenilketonüri hastalığı doğumdan 6 ay sonra semptomları vermeye başlar. Beklenilen her yıl etkisini artırıyor. Ne kadar erken tespit edilirse o kadar faydalıdır.”
"Amaç, tanıyı erkene çekmek"
Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu'nun amaçlarını anlatan Doluca, şunları söyledi: “Bilimsel anlamda TUBİTAK’ın da işbirliğinde olduğu Avrupa Birliği’nin Nadir Hastalıklar Konsorsiyum’unda araştırma programları var. Türkiye’de ve Avrupa’daki bilim insanları destek alıyor ve çalışmalarını gerçekleştiriyorlar. Biz de bu platformla insanları ve sağlık çalışanlarını bilgilendirip tanı süresinin kısalmasını amaçlıyoruz. Sosyal medyada video, görsel ve yazılar paylaşıyoruz. Toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu platform, eğer hastalığın tedavisi varsa doğru yaşam şartlarının sağlanmasını hedefliyor. Asıl amacımız tanıyı olabildiğince erkene çekmek. Ayrıca toplumdan soyutlanan nadir hastalığa sahip kişiler, toplumun bilinçlenmesi sonucu kendilerini yalnız hissetmeyeceklerdir.”
“Psikolojik” dendi, 7. doktorda teşhis konuldu
‘Nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası İEÜ Tanıtım ve Kurumsal Pazarlama İletişim Müdürü Emel Akçay da, teşhis konulana kadar geçen 11 yılını anlattı. Akçay, “Uzun süre hastalığıma teşhis konması için bekledim. Zaman zaman nükseden bir hastalığım vardı ve MS hastası olduğumu çok geç öğrendim. 1994 yılında ilk etkiyi hissettim. Vücudumun yarısını hissetmiyordum. Doktora gittiğimde psikolojik olduğu söylendi. Bir hafta içinde kendiliğinden geçti. 1998 yılında ise daha güçlü bir atak yaşadım. Doktora gittim ve nöroloji uzmanı da psikolojik olduğunu söyledi. 2005 yılında o kadar güçlü bir atak geldi ki bu kez doktor doktor gezmeye başladım. 7. doktorda teşhis konulabildi” dedi.
4 yıl tekerlekli sandalye kullandı
Geçen süreçte pek çok sağlık sorunuyla karşılaştığını kaydeden Akçay, şöyle konuştu: “Bu geçen sürede artık denge kaybım vardı. Kolum kıvrılmıştı. Parmaklarım işlemez hale gelmişti ve vücudumun yarısı iğneyi, vibrasyonu, sıcağı, soğuğu hissetmiyordu. Çok açık seçik belirtiler vardı ancak 7 doktordan sonra teşhis konuldu. Tedavisi olmayan bir hastalık ancak yaşam koşullarını hastalığa göre düzenleyerek çok daha rahat ve mutlu bir hayat yaşamak da mümkündü. 1994’ten 2005 yılına kadar teşhis konulması için beklemek durumunda kaldım. Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Gecikmiş bir tedavinin ardından yaşam koşullarımı düzenlemek zaman aldı. Teşhis konulduktan sonraki bir yıl içerisinde tam 5 kez atak geçirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim.”
- Denizli’nin İlk Beslenme Ve Fiziksel Aktivite Dostu İşletmesi Belgesini AldıSağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Beslenme Dostu ve Fiziksel Aktiviteyi Destekleyen İşyeri Programı kapsamında İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurarak...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:39SAĞLIK BAKANLIĞI
- 65 Yaş Üstü Hastalar Hastane Bahçesinde Egzersiz YaptıMersin Şehir Hastanesi bünyesindeki Sağlıklı Yaş Alma Merkezi'nde takip altındaki 65 yaş üstü hastalar, fizyoterapist eşliğinde egzersiz yaptı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:36GENEL SAĞLIK
- Acıbadem Ankara Hastanesi Sporcu Sağlığı Ünitesi AçıldıAnkara Acıbadem Hastanesi'nde profesyonel ve amatör sporculara yönelik Sporcu Sağlığı Ünitesi hizmete sunuldu.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:34ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Malatya Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nden ‘Dev’ AmeliyatMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 210 kilogram olan obezite hastası başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:31OBEZİTE
- Obezite Hastalığında Uzmanından Korkutan AçıklamaKocaeli Üniversitesi ev sahipliğinde düzenlenen 4. Preoperatif Protein Kalori Kısıtlama Sempozyumu'na dünyadan 15 bilim insanı katılarak obeziteye yönelik...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:21KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi DüzenlendiBolu'da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:18KONGRE VE KONFERANSLAR
- Yıl Sonuna Kadar 36 Bin Sözleşmeli Sağlık Personeli İstihdam EdilecekYıl sonuna kadar 36 bin sözleşmeli sağlık personeli istihdam edilmesi hakkında karar Resmi Gazete'de yayımlandı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:16RESMİ GAZETE'DE BUGÜN
- Ambulans Helikopter 4 Ayda 61 Hasta TaşıdıSağlık Bakanlığı tarafından acil sağlık hizmetlerinde kullanılmak üzere Van'da konuşlandırılan ambulans helikopter, bu yıl çetin geçen kış sezonunda...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:15SAĞLIK BAKANLIĞI
- Toz Taşınımı Akciğerlerde Tahribat OluşturuyorSon günlerde Afrika ve Arabistan çöllerinden rüzgar ile taşınan tozun ülke üzerindeki hava kalitesinin yanı sıra insan sağlığını da etkilediğini...27 Nisan 2024 Cumartesi 11:10GÖĞÜS HASTALIKLARI
- Bahar Alerjisine Karşı Anadolu Propolisi ÖnerisiBahar alerjisi ile birlikte kendini gösteren boğaz kaşıntısının giderilmesinde, en önemli tedavi yöntemlerinden birinin Anadolu propolisi olduğunu söyleyen...27 Nisan 2024 Cumartesi 10:50ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel