5 YAŞINDA ÖLECEĞİNİ DUYDU, ABD'DEN GELECEK İLAÇ İÇİN ONAY BEKLİYOR
Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, büyümek istemiyor
09 Mayıs 2018 Çarşamba 10:32
Antalya'nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop'un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti.
Şuanda 5 yaşında olan Umutcan, yürüyüp oturma sıkıntısı çekse de annesi ve ablasıyla birlikte yaşama sıkı sıkı tutunmaya çalışıyor. Annesiyle doğum tarihleri aynı olan Umutcan'ın tek hayali de Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
Umutcan'ın sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Anne Rukiye Cop, "Sağlıklı bir çocuk olarak doğdu. Hızlı bir şekilde kilosunu toparlamaya başladı. 6,5 ayken emeklemeye başladı hatta dizlerinin üzerine tutunup biraz kalkmaya bile başlıyordu. Bende hatta dedim ki erken yürüyecek galiba. Maalesef 8. Ayına girdiğinde emekleme mesafesi kısaldı. Sağlıkçı olduğum için araştırdığımda hep kas hastalığı karşıma çıktı ama hep dedim ki kalp hastalığı olmasın diye söyledim kendime" dedi.
"BİZİM DOĞUM GÜNLERİMİZ BURUK GEÇİYOR"
Doğum günlerini buruk olarak kutladıklarını belirten Cop, sözlerine şöyle devam etti:
"1 Yaşında teşhisi konuldu, 1 yaşını kutlayamadık. Bizim doğum günlerimiz biraz buruk olur. Tanısı konulduğunda çok kötü hissettim. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'nın adını duymuş değildim. Beynimden kaynar sular döküldü. Nasıl olur da bir hastalığın tedavisi olamaz diye kendime sordum."
"BİZİM ARTIK UMUDUMUZ VAR"
Daha sonra fizik tedaviye gittiğini belirten Anne Cop, "Bizim artık bir umudumuz var. Umutcan'ın teşhisi konulduğunda bir umudumuz yoktu. Aralık 2016'da ABD'de çıkan bir ilaç var ve bizim Türkiye'de maalesef TIP 1'lere kriter koyularak verildi. TIP 2 ve TIP3'lere siz bekleyin der gibi bekletiyorlar. Ne zaman onaylanacak bilmiyoruz. Kriter de konulmasını istemiyoruz. Yaş ve kriter olmadan tüm SMA hastalarına, SGK tarafından ilacın onaylanıp verilmesini istiyoruz. Anne eczaneden alalım ilacımızı dedi. Anlattım durumu, eczaneden alamayacağını anlayınca, 'Anne çok mu uzakta? Bu ilaç neden gelmiyor? Sorusu soruyor. Yetkililer cevap verebiliyorsa, gözünün içine bakarak cevap versinler, ben veremiyorum. Çaresiz değil bu hastalık ama çaresiz bırakılıyoruz" diye konuştu.
"AKLI O İLAÇTA"
Umutcan'ın SMA hastalarının öldüğünü internet ortamından araştırıp öğrendiğini, ve kendisinin de doktorlarla konuşurken bunu duyduğunu söyleyen Cop, "Ara ara telefonumu alıyor ve internete giriyor. Doktorlardan da yaşam süresinin kısa olduğunu duymuş. İster istemez SMA hastalarının ölüm haberlerini duymuş. İlacım gelmeden doğum gününü kutlamak istemiyorum, ben büyümek istemiyorum anne dedi. Teyzesi pasta hazırlamıştı, önce çok şaşırmıştı, en sevdiği şarkıyı açtık. Onu söyledik ama ilacını yine de istedi. Aklı o ilaçta" ifadelerini kullandı.
HAYALİ MEHMET TOPAL VE TOLGA ZENGİN İLE BİR ARAYA GELMEK
İlacı olmadan doğum günü kutlamak istemediğini belirten Umutcan ise, en büyük hayalinin Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın kalecisi Tolga Zengin'le bir araya gelmek olduğunu söyledi. Umutcan, ayrıca en çok sevdiği şarkının 'vay delikanlı gönlüm' olduğunu ifade etti.
- Denizli’nin İlk Beslenme Ve Fiziksel Aktivite Dostu İşletmesi Belgesini AldıSağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Beslenme Dostu ve Fiziksel Aktiviteyi Destekleyen İşyeri Programı kapsamında İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurarak...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:39SAĞLIK BAKANLIĞI
- 65 Yaş Üstü Hastalar Hastane Bahçesinde Egzersiz YaptıMersin Şehir Hastanesi bünyesindeki Sağlıklı Yaş Alma Merkezi'nde takip altındaki 65 yaş üstü hastalar, fizyoterapist eşliğinde egzersiz yaptı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:36GENEL SAĞLIK
- Acıbadem Ankara Hastanesi Sporcu Sağlığı Ünitesi AçıldıAnkara Acıbadem Hastanesi'nde profesyonel ve amatör sporculara yönelik Sporcu Sağlığı Ünitesi hizmete sunuldu.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:34ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Malatya Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nden ‘Dev’ AmeliyatMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 210 kilogram olan obezite hastası başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:31OBEZİTE
- Obezite Hastalığında Uzmanından Korkutan AçıklamaKocaeli Üniversitesi ev sahipliğinde düzenlenen 4. Preoperatif Protein Kalori Kısıtlama Sempozyumu'na dünyadan 15 bilim insanı katılarak obeziteye yönelik...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:21KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi DüzenlendiBolu'da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:18KONGRE VE KONFERANSLAR
- Yıl Sonuna Kadar 36 Bin Sözleşmeli Sağlık Personeli İstihdam EdilecekYıl sonuna kadar 36 bin sözleşmeli sağlık personeli istihdam edilmesi hakkında karar Resmi Gazete'de yayımlandı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:16RESMİ GAZETE'DE BUGÜN
- Ambulans Helikopter 4 Ayda 61 Hasta TaşıdıSağlık Bakanlığı tarafından acil sağlık hizmetlerinde kullanılmak üzere Van'da konuşlandırılan ambulans helikopter, bu yıl çetin geçen kış sezonunda...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:15SAĞLIK BAKANLIĞI
- Toz Taşınımı Akciğerlerde Tahribat OluşturuyorSon günlerde Afrika ve Arabistan çöllerinden rüzgar ile taşınan tozun ülke üzerindeki hava kalitesinin yanı sıra insan sağlığını da etkilediğini...27 Nisan 2024 Cumartesi 11:10GÖĞÜS HASTALIKLARI
- Bahar Alerjisine Karşı Anadolu Propolisi ÖnerisiBahar alerjisi ile birlikte kendini gösteren boğaz kaşıntısının giderilmesinde, en önemli tedavi yöntemlerinden birinin Anadolu propolisi olduğunu söyleyen...27 Nisan 2024 Cumartesi 10:50ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel