ALBİNİZMLİ BİREYLER GÜNEŞTEN KORUYUCU KREMLERİ İÇİN DEVLETTEN DESTEK BEKLİYOR
Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman, albinizmli bireylerin kullandıkları yüksek faktörlü koruyucu güneş kremlerinin Sağlık Uygulama Tebliğine alınmasını istedi.
13 Haziran 2021 Pazar 11:08
Genetik nedenlerle vücutlarına renk veren melanin pigmenti üretimi kısmen ya da tamamen engellenen albinizmli bireyler, güneşin zararlı ışınlarından normal bireylere göre çok daha fazla etkileniyor - Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman: - "Koruyucu 50 faktör güneş kremi kullanıyorlar ve bu kremlerin bir kutusu şu anda eczanelerde ortalama 150 lira. Bu 150 liralık bir kutu krem bir bireye yazın en fazla bir ay gidiyor" - "Güneş kreminin albinizmli bireyler için artık ilaç niteliğinde olduğunun kabul edilip, Sağlık Uygulama Tebliği'nde albinizm teşhisi almış herkesin SGK tarafından bu kremlerinin karşılanmasını bekliyoruz" - "Dünyada 17 binde 1 görülen bir durum. Türkiye nüfusuna oranlandığında 3-4 bin bireyin albinizmden etkilendiğini düşünüyoruz"
Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu ortaya çıkıyor. Kalıtsal bir durum olan albinizm ile doğan bireyler genellikle beyaz deri, saçlar, kaşlar ve kirpiklere sahip oluyor. Cilt kanserine karşı oldukça savunmasız olan albinizmli bireyler, görme sorunları da yaşıyor.
Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında AA muhabirinin sorularını yanıtladı.
Kendisi de 8 yaşında albinizmli bir erkek çocuk babası olan Özorman, ilk zorluğu oğlunun dünyaya geldiği hastanede yaşadıklarını, hastane personelinin nadir bir hastalık olan albinizm konusunda bilgisinin yeterli olmadığını söyledi. Ailelerin karşılaştıkları bu duruma uyum sağlaması için psikolojik desteğin şart olduğunu vurgulayan Özorman, bu süreçteki zorlukları, sosyal medya aracılığıyla ulaştıkları diğer ailelerden bilgi alarak aştıklarını dile getirdi.
- "Cilt kanseri riski daha yüksek"
Albinizmli bireylerin ciltleri ve gözlerindeki renk pigmenti eksikliği nedeniyle az gördüklerini ve güneşten korunmaları gerektiğini kaydeden Serkan Özorman, "Dünyada 17 binde 1 görülen bir durum. Türkiye nüfusuna oranlandığında 3-4 bin bireyin albinizmden etkilendiğini düşünüyoruz." dedi.
Özorman, albinizmli bireylerin en az 50 faktör koruyucu dermatolojik özellikli güneş kremi kullanmaları gerektiğini vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Normal bir bireyin hiç krem sürmeden plajda akşama kadar güneş altında oturduğunu düşünün. Akşam eve gittiğinde vücudu su toplar, yanar, yanıklar oluşur ve hastaneye gitmek zorunda kalır. Albinizmli bireyler akşama kadar değil de bir, iki saat o şekilde krem sürmeden dışarıda kalırlarsa o duruma gelebiliyorlar. Güneşin bir de zararlı ışınları var ki bu yanıklar oluştukça ve ilerleyen yaşlarda cilt kanserine sebebiyet verme olasılığı çok yüksek."
Özorman, bazı ailelerin yaz aylarında çocuklarını dışarı çıkarmamayı seçtiğini, bunu ise istemediklerini belirterek, kremlerini düzenli şekilde kullanan albinizmli çocukların yaşıtları gibi plaja gidebileceklerini, dışarıdaki aktivitelerini yapabileceklerini anlattı.
Albinizmli bireylerin devletten en önemli beklentisinin güneş kremleri konusunda olduğunu vurgulayan Özorman, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Güneş kreminin albinizmli bireyler için artık ilaç niteliğinde olduğunun kabul edilip, Sağlık Uygulama Tebliği'nde albinizm teşhisi almış herkesin SGK tarafından bu kremlerinin karşılanmasını bekliyoruz. Koruyucu 50 faktör güneş kremi kullanıyorlar ve bu kremlerin bir kutusu şu anda eczanelerde ortalama 150 lira. Bu 150 liralık bir kutu krem bir bireye yazın en fazla bir ay gidiyor. Çünkü tişört, şort giyiyorlar, daha fazla açık bölgeler olduğu için bir ay gidiyor. Kışın biraz daha fazla gidebilir. Seneye vurduğunuzda bu kremler hayli maliyetli oluyor."
- Milli Eğitim'den büyük puntolu kitap talebi
Serkan Özorman, albinizmli bireylerin bir diğer sorunu ise görme alanında yaşadığını, bu bireylerin yüzde 5-20 arasında görme oranları olduğunu söyledi. Okul çağındaki albinizmli çocukların kitap harflerini görmekte zorlandıklarını dile getiren Özorman, şöyle konuştu:
"Kitapların puntoları ilk bir ve ikinci sınıfta okunabilirken, üç ve dördüncü sınıftan itibaren punto küçüldüğü için çocuklar bu kitapları okumakta zorlanıyorlar. Biz Milli Eğitim tarafından bu kitapların çocuklara büyük puntolu, onların okuyabilecekleri puntolarda belirlenip gönderilmesi taraftarıyız. Başvurularda bulunuyoruz ama Milli Eğitim bu şekilde bir kitap gönderimi yapmıyor. Milli Eğitim tarafından tüm çocukların nasıl kitaba erişimi bir haksa bizim çocuklarımızın da kitaba erişiminin hak olduğunu düşünüyoruz. Bu kitaplar sağlanmadığı takdirde de bizim çocuklarımızın haklarının engellendiğini düşünüyoruz."
Özorman, albinizmli bireylerin kullandıkları gözlüklerin numaralarının diğer bireylere göre çok daha yüksek olduğunu, bunun da gözlükleri ağırlaştırdığını anlattı. Gözlüklerin çocuklar tarafından rahat taşınabilmesi için inceltilmesi gerektiğini, bunun da maliyeti artırdığını kaydeden Özorman, şöyle konuştu:
"Biz yüzde 65 inceltilmiş cam kullanıyoruz. Bu yüksek numaralı gözlükler hem inceltilmiş hem de güneşten koruyan, dışarıya çıktığında kararan özellikli, transition 7 denilen bir cam var. Dışarı çıktığında çok hızlı kararıyor, içeri girdiğinde çok hızlı açılıyor. Bu özellikte hem inceltilmiş hem de numaralar çok büyük olunca maliyetler çok yükseliyor. Bunu da senede bir, hatta çocuklar 6 ayda bir değiştirmek zorunda kalınca bu maliyetler ailelerin üzerine çok yük bindiriyor. Aslında normal gözlükler her bireyde olduğu kadar bizde de SGK tarafından karşılanıyor ama SGK'nın karşıladığı miktarlar çok küçük miktarlar. Normal bir birey 0,75 astigmat cam yaptırdığında 200 liraya yaptırabiliyor ama bizim gözlüklerimiz transition 7 dediğimizde en iyi marka camı kullanmak durumunda kalıyoruz çünkü en iyi faydayı görmemiz gerekiyor. Burada hem yüksek numaralar hem inceltilmiş hem üzerine filtreler eklenmiş olarak düşündüğümüzde bizim gözlüklerimiz ortalama 2 bin lira civarına geliyor. 2 bin liraya da 50 lira SGK desteği geliyor."
Özorman, albinizmli bireylerin görmesine yardımcı olacak çeşitli cihazlar bulunduğunu, bunların hiçbirisinde de devlet desteği olmadığını ifade etti.
Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü için sosyal medyada bir farkındalık çalışması yapacaklarını da anlattı. Eller gözlere siper edilerek çekilen fotoğrafların sosyal medyada paylaşılmasını isteyen Özorman, paylaşımlar için, #zorluklarakarşıbirlikte hashtag'ini kullanacaklarını sözlerine ekledi.
- Nijerya'nın Adamawa eyaletindeki kızamık salgınında ölü sayısı 42'ye çıktıNijerya'nın kuzeydoğusundaki Adamawa eyaletinde ortaya çıkan kızamık salgınında hayatını kaybeden çocuk sayısı 42'ye yükseldi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:48DÜNYADA SAĞLIK
- Adana'da "Çocuğumu Anlıyorum Festivali" başladıAdana'da, "Çocuğumu Anlıyorum Festivali"nin açılışı törenle yapıldı.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:43BASIN HABERLERİ
- Yüksekova’daki İki Bölgede Nöbetçi Eczane Bulundurulmasına Karar VerildiHakkari'nin Yüksekova ilçesinde yapılan çalışmalar sonucu iki noktada sürekli nöbetçi eczane bulundurulmasına karar verildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:28ECZACILAR
- Sakarya'da hekimler ve sağlık çalışanları İsrail'in saldırılarını "sessiz yürüyüş"le kınadıSakarya'da hekimler ve sağlık çalışanları, İsrail'in Gazze'ye yönelik saldırılarını protesto etmek için "sessiz yürüyüş" gerçekleştirdi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:18BASIN HABERLERİ
- Kütahya Evliya Çelebi Hastanesinde Dünya El Hijyeni Günü Bilgilendirme StandıKütahya Evliya Çelebi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Enfeksiyon Komitesi tarafından Dünya El Hijyeni Günü çerçevesinde farkındalık oluşturmak amacıyla...04 Mayıs 2024 Cumartesi 13:28ENFEKSİYON HASTALIKLARI VE KLİNİK MİKROBİYOLOJİ
- 1. Ulusal Üsküdar Üniversitesi Sporda Fizyoterapi Sempozyumu düzenlendiBu yıl ilki düzenlenen Ulusal Üsküdar Üniversitesi Sporda Fizyoterapi Sempozyumu, Üsküdar Üniversitesi Np Sağlık Yerleşkesi'nde yapıldı.04 Mayıs 2024 Cumartesi 13:18FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Çanakkale'deki sağlık kuruluşlarına 12 hekim kadrosu tahsis edildiAK Parti Çanakkale Milletvekili Ayhan Gider, Sağlık Bakanlığınca gerçekleştirilen 116. dönem atama kurası kapsamında Çanakkale'ye 12 hekim kadrosunun daha tahsis edildiğini bildirdi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 12:38HEKİMLER
- Türkiye’de Epidural Anestezi Tercihi Yüzde 1’in AltındaDiyarbakır Memorial Hastanesinde Anestezi ve Yoğun Bakım Uzmanı Dr. Ahmet Anaç, epidural anestezi ile ağrısız doğumun diğer ülkelerde çok sık tercih...04 Mayıs 2024 Cumartesi 12:13İÇ HASTALIKLARI
- Psikiyatri Hastaları Hünerlerini KonuşturduMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Psikiyatri Servisinde tedavi gören hastaların yaptığı el sanatları eserlerinden oluşan sergi, Malatya Park AVM'de...04 Mayıs 2024 Cumartesi 11:43RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Tokat'ta kene ile mücadele kapsamında büyükbaş hayvanlar ilaçlandıTokat'ta kene ile mücadele kapsamında il genelindeki büyükbaş hayvanlarda ilaçlama çalışması gerçekleştirildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:48BASIN HABERLERİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel