DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİ, TOPLUMDAN DIŞLANMAKTAN ŞİKAYETÇİ

- "Ayrımcılık bizim doğumdan itibaren her alanda yaşadığımız bir sorun halinde önümüze geliyor. Down sendromlu çocuğu oldu diye kimsenin bize üzülmesine ya da bize birtakım iyilikler sunmasına ihtiyacımız yok. Bizim, toplumun kendisini eğitmesine ihtiyacımız var"

Down sendromlu çocuğu olan gazeteci anne Canan İspir: "Down sendromlu çocuklar ve bizlerin karşılaştığı ayrımcılık, doğumdan itibaren başlıyor, eğitim hayatına ve sosyal yaşantıya kadar işliyor. Çocuğum için tanı aldıktan sonra, sadece anaokulu süreci başladığında beş tane yerden ret yanıtı almıştım. Çocuğumu anaokuluna kaydettirmek istiyordum ama onun durumu nedeniyle kapılar yüzümüze kapandı çeşitli bahanelerle"

Down sendromlu çocukları bulunan aileler, çocuklarının toplum tarafından karşılarına çıkarılan ön yargılar nedeniyle dışlanıp ötekileştirildiklerini, bu duruma karşı hem hukuki anlamda hem de kamusal düzenlemeler ile çeşitli yaptırımların hayata geçirilmesini beklediklerini belirtti.

Ankara'da geçen hafta bir alışveriş merkezindeki oyun alanında bulunan top havuzuna, down sendromlu olduğu gerekçesiyle bir çocuğun alınmadığına dair görüntülerin ortaya çıkmasıyla down sendromluların gündelik hayatta karşılaştığı ayrımcılıklar yeniden gündeme geldi.

Türkiye Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen ve down sendromlu çocuğu olan gazeteci anne Canan İspir, down sendromlu çocuklar ve ailelerin beklentilerini AA muhabirine anlattı.

Ekmen, down sendromu ile kızının doğumuyla tanıştığını, hem down sendromuna dikkati çekebilmek hem de down sendromlulara yardımcı ve destek olabilmek adına 2009 yılında Türkiye Down Sendromu Derneğini bir platform olarak hayata geçirdiklerini ve Türkiye'de bu alanda farkındalık oluşturmak amacıyla çalışmalar yaptıklarını belirtti.

Türkiye'de bu alanda önemli ve yoğun çalışmalar yürütmelerine rağmen gerek toplumda gerekse hukuki alanda yaşanan eksiklikler nedeniyle down sendromlu bireylerin ayrımcılığa uğradığını ve ailelerinin ötekileştirildiklerini ifade eden Ekmen, "Ayrımcılık bizim doğumdan itibaren her alanda yaşadığımız bir sorun halinde önümüze geliyor. Down sendromlu çocuğu oldu diye kimsenin bize üzülmesine ya da bize birtakım iyilikler sunmasına ihtiyacımız yok. Bizim toplumun kendisini eğitmesine ihtiyacımız var." dedi.

- "Down sendromlu çocukları bulunan ailelerin çok acı hikayelerine tanıklık ettik"

Geçen günlerde Ankara'nın Etimesgut ilçesinde yer alan bir alışveriş merkezinin oyun alanına alınmayan down sendromlu bir çocuğun, aslında ayrımcılık silsilesinin yalnızca bir parçası olduğunu belirten Ekmen, down sendromlu çocukları bulunan ailelerin, çocuklarıyla beraber gündelik yaşantılarında pek çok alanda sıkıntılarla karşılaştıklarını ifade ederek, şunları anlattı:

"Down sendromlu çocukları bulunan ailelerin çok acı hikayelerine tanıklık ettik. Daha doğumda başlıyor bu acı. Eskiden beri söylenen 'bebeğiniz, çocuğunuz down sendromlu, yapabileceğiniz bir şey yok, eve gidin başınızın çaresine bakın' tarzında yaklaşımlar olabiliyor doktorlarda. Bu tanı için hastaneye giden bir ailemiz sonucu almak için bir annemize oradaki bir doktor diyor ki 'Sizin çocuğunuz geri zekalı. Böyle veriyor.' Yani bu korkunç bir şey. Şimdi bu da aslında baktığınızda bir ayrımcılıktır. Daha sonra bir okul süreci geliyor. Keza okul döneminde, kayıt dönemlerinde bizi çok aile arıyor. Bu aile aramalarının sebepleri neler? Okula alınmıyor. İşte kaynaştırmaya kabul edilmiyor. Okulda destek eğitim sınıfı açılmıyor. Öğretmen kabul etmiyor, müdür kabul etmiyor, diğer öğrenciler kabul etmiyor, aileler kabul etmiyor gibi çokça sorun geliyor bize. Bunların hepsi yine bir ayrımcılık suçu aslında baktığınızda."

Ekmen, özellikle insanların down sendromlu çocukları korumacı bir tavır ile diğer çocuklardan ayrı tutmasının, onlara karşı bir ayrımcılık ve ötekileştirme, yanlış bir tutum olduğunu söyledi.

Down sendromluların karşılaştığı problemlerin pek çok nedeni olduğunu, bunların başında toplumdaki bilinçsizlik ve yasalardaki açıkların geldiğine vurgu yapan Ekmen, şöyle konuştu:

"Mesela uçağa binmek istiyor. Binebilecek kapasitede hava yolları diyor ki, 'Hayır, zihinsel engelli olduğu için tek başına seyahat edemez. İlla birinin olması gerek.' Ama bu çocuk, bu genç tek başına her şeyini yapabiliyor. Organ bağışında mesela organ bağışında nakil listelerine alınmıyorlar. Yani bu yazılı bir kural değil ama uygulamada alınmıyorlar. Burada ben kendim duydum bir doktordan. Organ çok az ve çok kıymetli, o yüzden değecek kişilere bunu vermek gibi bir yere gidiyor. Özel sigorta şirketleri bizim çocuklarımızda sigorta yapmıyor. Dolayısıyla hiçbir şekilde özel sağlık hizmetlerinden yararlanma şansı kalmıyor. Ailenin maddi gücüne bırakılıyor. Dolayısıyla bir düzenleme yapılması elzem."

Özellikle bu tür meselelerin Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nde, Engelliler Kanunu'nda da ve çeşitli mevzuatlarda karşılığının bulunduğunu aktaran Ekmen, yasal düzenlemeler ile bu mağduriyeti yaşayan kişilerin haklarının güçlü bir şekilde savunulması ve toplumsal açıdan da kişilerin kendilerine veya kendi çocuklarına reva görmediği davranışları başka çocuklara veya başka ailelere yaşatmaması üzerine bir bilinç inşa edilmesi gerektiğini belirtti.

- "Doğumdan eğitime, günlük yaşama kadar dikenlerle dolu yollardan geçtik"

10 yaşında down sendromlu bir çocuğu olan gazeteci Canan İspir ise toplumun bilinçsizliği nedeniyle çocuğunun doğumundan itibaren pek çok problemle karşılaştıklarını, özellikle eğitim hayatında karşılaştıkları sorunları çözmekte çok zorlandıklarını söyleyerek, "Doğumdan eğitime günlük yaşama kadar dikenlerle dolu yollardan geçtik." dedi.

İspir şöyle devam etti:

"Çocuğum tanı aldıktan sonra, sadece anaokulu süreci başladığında beş yerden ret yanıtı almıştım. Çocuğumu anaokuluna kaydettirmek istiyordum ama onun durumu nedeniyle kapılar yüzümüze kapandı çeşitli bahanelerle. Bundan çok yorulmuştuk. Ve kısa bir süre sonra neyse ki altıncı kapıda çocuğumuz için uygun bir yer bulmuştuk. En çok zorlandığımız şeylerden biri, daha doğrusu en çok korktuğumuz süreçlerden birisi de ilkokula başlangıçtı. Anaokulu sürecimizi bir şekilde tamamlamıştık. İlkokula başlarken çok tedirgindik. Çünkü çok olumsuz hikayeler de duyuyorduk."

İspir, down sendromlu çocuğu bulunan ailelerin hiçbir şekilde çocuklarından gocunmadıklarını veya çocuklarının bu şekilde farklı olmasından incinmediklerini, esas onları incitenlerin toplumun onlara karşı yaklaşımı olduğuna vurgu yaptı.

Özellikle Ankara'da yaşanan olayın down sendromlu çocuklara ve ailelerine karşı yaklaşımı değiştireceğine inandığını belirten İspir, "Maalesef Ankara'da yaşanan olayda Sevcan öğretmenimiz öğrencisinin yaşadığı bu durumu sosyal medyada yaymamış olsaydı belki de yeniden geçmişte de yaşanan bundan sonra da yaşanabilecek olaylardan herhangi bir vaki olmuş olacaktı ve yaşanmaya yine devam edecekti. Ama ben gerçekten milat olacağını düşünüyorum." dedi.

Kendilerinin de bu süreçte olumlu bir olay yaşadığını, bunun toplum adına kanıyı değiştireceğine inandığını belirten İspir, sözlerini şöyle tamamladı:

"Yaşanan yanlışlara, sessiz kalmamak için sadece özel gereksinimli bir yakınınız olması gerekmediği, toplumsal olarak aslında hepimizin duyarlılık göstermesi gerektiği, böyle bir duruma itiraz etmemiz gerektiği... Çünkü toplumun tek renkten ibaret olmadığını hem kendimizin kabul edip hem de çocuklarımıza aslında bunu yaşayarak öğretmemiz gerektiğini düşünüyorum. Her ne kadar Ankara'da böyle şeyler yaşansa da aslında iyi şeyler de yaşanıyor. Bir oyun parkına gittiğimizde iki oğlum içeriye alınacaktı. Orada çalışan birisi 'Sadece bir kişi için ödeme alacağız sizden. Küçük bey bizim misafirimiz, çocuklarımızdan biz ücret almıyoruz' demişti ve benzer uygulamanın aslında başka yerlerde de olduğunu öğrendim. Bu gibi örnekler daha iyi hale gelebileceğimizi gösteriyor."