KAHRAMANMARAŞLI ANNE, KAS HASTASI OĞLU İÇİN YARDIM BEKLİYOR
Kahramanmaraş'ta duchenne musküler distrofi (DMD) teşhisi konulan ve 5 yıldır tedavisi devam eden 10 yaşındaki Seydihan İmalı, tedavi için destek bekliyor.

18 Kasım 2021 Perşembe 13:50
Anne Nejla İmalı: "İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak"
Anne Nejla İmalı, gazetecilere, oğlunun tedavisi için bir süredir mücadele ettiklerini ancak henüz tedavisini tamamlayamadıklarını söyledi.
Yapılan araştırmalara göre DMD hastalığına ilişkin bir ilacın bulunduğunu ancak bunun da maddi anlamda külfetli olduğunu aktaran İmalı, "Eğer o ilacı alırsak oğlum 10 yıl daha yürüyecek. İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Bir an önce ilacımıza kavuşup oğlumun sağlığına katkı sağlansın istiyorum." diye konuştu.
Seydihan İmalı da arkadaşları gibi sokaklarda koşup oynamak istediğini belirterek, "Tekerlekli sandalyeyle gezmek istemiyorum. Ben sağlıklı bir şekilde büyüyüp polis olmak istiyorum." dedi.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır da söz konusu hastalığın erkek çocuklarda görülen genetik geçişli ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olduğunu aktardı.
DMD'nin dünya genelinde 3 bin 500 doğumda bir görüldüğünü anlatan Çakır, Türkiye'de yaklaşık 5 bin civarında DMD kas hastası olduğunu belirterek, "Seydihan'a uygun bir ilaç artık var. DMD hastalarının çok küçük bir grubu için bir ilaç var artık. İlaç onaylanmış durumda." ifadelerini kullandı.
Söz konusu ilacın Türkiye'de yaklaşık 50 hastaya uyum sağladığına işaret eden Çakır, ilacın karşılanması için Sağlık Bakanlığına DMD Aileleri Derneği olarak gerekli başvuruyu yaptıklarını ve gerekli incelemelerin başlatıldığını sözlerine ekledi.
ATT Yönetmeliği Mevcut Haliyle Faaliyetine Devam EderATT Yönetmeliği 19-04-2025 tarihinde değiştirilmiş ve yeni yönetmelikte yukarıda belirtilen madde de yürürlüğe girmiştir.24 Ekim 2026 Cumartesi 16:30YAZARLAR
Sağlık kurullarına ilişkin 8 madde yürürlükten kaldırıldıYönetmeliğin sağlık kurullarını düzenleyen 22 ila 29’uncu maddeleri yürürlükten kaldırıldı. Değişiklik; kurulların oluşumu, uzman görevlendirilmesi, raporların hazırlanması, onaylanması ve itiraz süreçlerine ilişkin hükümleri kapsıyor.24 Ekim 2026 Cumartesi 04:48DİĞER HABER VE DUYURULAR
Meme Kanserinde Erken Tanı Çok ÖnemliTekirdağ Namık Kemal Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Sibel Özkan Gürdal, erkeklerde görülen meme kanserinde kitlelerin sıklıkla yağ bezesiyle karıştırıldığını ve teşhisin geciktiğini vurguladı.23 Ekim 2026 Cuma 16:12BASIN HABERLERİ
Gaziantep'te Tıp Literatürüne Girecek Olay: İki Kardeşin Kalbindeki Delik Aynı Gün Ameliyatsız KapatıldıGaziantep Şehir Hastanesinde 12 ve 6 yaşlarındaki iki kardeşin kalbinde aynı büyüklükte tespit edilen delikler (ASD), aynı gün gerçekleştirilen anjiyografik işlemle açık ameliyata gerek kalmadan kapatıldı.23 Ekim 2026 Cuma 16:10BASIN HABERLERİ
Uzmandan Dijital Detoks Uyarısı: "Geçici Aralar Değil, Sağlıklı Kullanım Alışkanlığı Önemli"Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Doç. Dr. Ali Erdoğan, sosyal medya ve interneti tamamen bırakmak yerine sürdürülebilir ve dengeli kullanmanın zihinsel sağlık açısından kritik olduğunu vurguladı.23 Ekim 2026 Cuma 16:07BASIN HABERLERİ
YÖK'ten Öğrenci Affıyla Gelip Yatay Geçiş Yapacaklara Ek DüzenlemeYükseköğretim Kurulu (YÖK), öğrenci affı kapsamında eğitimlerine dönen adayların, kayıt yıllarında açılmamış veya öğrenci almamış programlara yatay geçiş yapabilmelerine ilişkin yeni esasları açıkladı.23 Ekim 2026 Cuma 16:05BASIN HABERLERİ
ABD'de Hekimlerin Zamanının Yüzde 35'i İdari İşlere Gidiyor: Medscape Raporu Tükenmişliği Gözler Önüne SerdiMedscape'in 2026 yılı raporuna göre ABD'deki her 10 hekimden 7'si hastalarıyla geçirdiği zamandan memnun değil; mesai saatlerini aşan dokümantasyon ve sigorta işlemleri hekimlerde tükenmişliği tetikliyor.23 Ekim 2026 Cuma 16:04BASIN HABERLERİ
Selena Gomez'den Elektronik Sigara Uyarısı: "Sesimi Değiştirdi, Bırakmak Çok Zor"Dünyaca ünlü şarkıcı ve oyuncu Selena Gomez, uzun süre kullandığı nikotinli elektronik sigaranın sesini kalıcı olarak değiştirdiğini belirterek bağımlılıktan kurtulma mücadelesini hayranlarıyla paylaştı.23 Ekim 2026 Cuma 16:02BASIN HABERLERİ
Etlik Şehir Hastanesinden Anne Adaylarına Özel Destek: Gebe Sigara Bırakma Polikliniği AçıldıAnkara Etlik Şehir Hastanesinde hizmete giren Gebe Sigara Bırakma Polikliniği'nde, anne adaylarına ilaçsız, motivasyonel görüşmeler ve psikolojik destek odaklı özel hizmet veriliyor.23 Ekim 2026 Cuma 16:01BASIN HABERLERİ
Çapa Tıp Fakültesindeki "Gizli Kamera" Skandalında Şüpheli Tutuklandıİstanbul Tıp Fakültesi (Çapa) Acil Cerrahi Bölümünde kadın çalışanları tuvalette gizlice görüntülediği tespit edilen erkek personel, şikâyet üzerine tutuklanarak cezaevine gönderildi.23 Ekim 2026 Cuma 16:00BASIN HABERLERİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel










