KIZI İÇİN 'YAŞAM NÖBETİ' TUTAN ANNENİN İLAÇ İSTEĞİ
Uşak'ta solunum cihazına bağlı yaşayan 3 yaşındaki spinal müsküler atrofi hastası Fatmagül'ün başında nöbet tutan annesi Hatice Koç, yeni geliştirilen ilaç ile deneysel çalışmalara kızının da dahil edilmesini istiyor.
22 Aralık 2016 Perşembe 16:02
Uşak'ta boynundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı yaşayan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası Fatmagül'ün başında 24 saat "yaşam nöbeti" tutan anne Hatice Koç, yeni geliştirilen ve Türkiye'de 6 hasta üzerinde çalışma yapılan ilacın, kızı üzerinde de denenmesi çağrısında bulundu.
Koç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 3 aylıkken SMA teşhisi konan ve yaklaşık 3 yıldır boynundan aşağısı tutmayan kızının solunum cihazıyla hayata bağlandığını, kendisinin de bu süre içinde sürekli kızının başında nöbet tuttuğunu belirtti.
Sivaslı ilçesindeki evlerinin bir odasını, adeta hastane odasına dönüştürdüklerini, kızının ve kendisinin hayatının sadece bu odadan ibaret olduğunu anlatan Hatice Koç, "Geceleri de bu odada kalıyorum, her iki saatte bir kızıma pansuman yapıyor, karnını doyuruyorum. 3 yıldır neredeyse hiç dışarı çıkmadım, onun başından ayrılmadım. Soluk alması için elimden geleni yapıyorum ama durumu her geçen gün ağırlaşıyor." dedi
"Devlet sahip çıktı"
Kızının aylık 2 bin lirayı bulan tedavi ve bakım masrafının tümünün devlet tarafından karşılandığını, kamu görevlilerinin kendilerini ziyaret ettiğini dile getiren Koç, tüm çabalara rağmen Fatmagül'ün durumunun iyiye gitmediğini söyledi.
SMA hastalarının birçoğunun aynı durumla karşı karşıya olduğuna dikkati çeken anne Koç, "Bu hastalığın tedavisinde etkili olması beklenen ilacın Türkiye'de de denenmeye başladığına" dair haberlerin basın yayın kuruluşlarında yer aldığını aktardı. Koç, ilk tedavide etkili olduğu söylenen ilacın bir an önce kızı üzerinde de denenmesini istedi.
Türkiye'deki SMA'lı hastaların aileleri ile sosyal medya üzerinden sürekli görüştüklerini ifade eden anne Koç, şöyle konuştu:
"Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu liderliğindeki heyetin bu ilacı 6 hasta üzerinde denediği ile ilgili haberleri okuduk. İlk üç aşamayı başarıyla geçen ilaç bize umut oldu. Dördüncü aşamanın denenmesinin 1 yıl kadar süreceği söyleniyor. Kızımın bu kadar bekleme şansı yok, durumu her geçen gün kötüleşiyor. Fatmagül yaşam mücadelesini kaybetmeden bir an önce bu ilacın kızımın üzerinde denenmesini istiyorum."
Soner YILDIRIM
AA
- Nijerya'nın Adamawa eyaletindeki kızamık salgınında ölü sayısı 42'ye çıktıNijerya'nın kuzeydoğusundaki Adamawa eyaletinde ortaya çıkan kızamık salgınında hayatını kaybeden çocuk sayısı 42'ye yükseldi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:48DÜNYADA SAĞLIK
- Adana'da "Çocuğumu Anlıyorum Festivali" başladıAdana'da, "Çocuğumu Anlıyorum Festivali"nin açılışı törenle yapıldı.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:43BASIN HABERLERİ
- Yüksekova’daki İki Bölgede Nöbetçi Eczane Bulundurulmasına Karar VerildiHakkari'nin Yüksekova ilçesinde yapılan çalışmalar sonucu iki noktada sürekli nöbetçi eczane bulundurulmasına karar verildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:28ECZACILAR
- Sakarya'da hekimler ve sağlık çalışanları İsrail'in saldırılarını "sessiz yürüyüş"le kınadıSakarya'da hekimler ve sağlık çalışanları, İsrail'in Gazze'ye yönelik saldırılarını protesto etmek için "sessiz yürüyüş" gerçekleştirdi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 15:18BASIN HABERLERİ
- Kütahya Evliya Çelebi Hastanesinde Dünya El Hijyeni Günü Bilgilendirme StandıKütahya Evliya Çelebi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Enfeksiyon Komitesi tarafından Dünya El Hijyeni Günü çerçevesinde farkındalık oluşturmak amacıyla...04 Mayıs 2024 Cumartesi 13:28ENFEKSİYON HASTALIKLARI VE KLİNİK MİKROBİYOLOJİ
- 1. Ulusal Üsküdar Üniversitesi Sporda Fizyoterapi Sempozyumu düzenlendiBu yıl ilki düzenlenen Ulusal Üsküdar Üniversitesi Sporda Fizyoterapi Sempozyumu, Üsküdar Üniversitesi Np Sağlık Yerleşkesi'nde yapıldı.04 Mayıs 2024 Cumartesi 13:18FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Çanakkale'deki sağlık kuruluşlarına 12 hekim kadrosu tahsis edildiAK Parti Çanakkale Milletvekili Ayhan Gider, Sağlık Bakanlığınca gerçekleştirilen 116. dönem atama kurası kapsamında Çanakkale'ye 12 hekim kadrosunun daha tahsis edildiğini bildirdi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 12:38HEKİMLER
- Türkiye’de Epidural Anestezi Tercihi Yüzde 1’in AltındaDiyarbakır Memorial Hastanesinde Anestezi ve Yoğun Bakım Uzmanı Dr. Ahmet Anaç, epidural anestezi ile ağrısız doğumun diğer ülkelerde çok sık tercih...04 Mayıs 2024 Cumartesi 12:13İÇ HASTALIKLARI
- Psikiyatri Hastaları Hünerlerini KonuşturduMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Psikiyatri Servisinde tedavi gören hastaların yaptığı el sanatları eserlerinden oluşan sergi, Malatya Park AVM'de...04 Mayıs 2024 Cumartesi 11:43RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Tokat'ta kene ile mücadele kapsamında büyükbaş hayvanlar ilaçlandıTokat'ta kene ile mücadele kapsamında il genelindeki büyükbaş hayvanlarda ilaçlama çalışması gerçekleştirildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:48BASIN HABERLERİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel