MPS HASTALARINA SGK ENGELİ
Türkiye'de yaklaşık 250 hasta, dünya genelinde 150 bin kişide bir görülen Mukopolisakkaridoz (MPS hastalığıyla mücadele ediyor. Ölümcül hastalık için uygulanan tedavi yöntemi enzim tedavisi. Ancak o tedavide de hastalar ilaç engeliyle karşı karşıya...
28 Şubat 2015 Cumartesi 08:26
SERAY YALÇIN
Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Dünya genelinde 150 bin kişide 1 görülen MPS hastalığıyla Türkiye'de yaklaşık 250 hasta mücadele ediyor. Pahalı tedavide hastalar ve yakınlarının en büyük sıkıntısı ise SGK'nın ilaç engeli. Dünyada nadir rastlanan ve henüz kesinleşmiş bir tedavi yöntemi olmayan Mukopolisakkaridoz (MPS) enzim eksikliğine bağlı metabolik bir hastalık. Hastalar yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadıkları için vücutları sağlıklı gelişemiyor ve hastalığa bağlı yürüme ve konuşma bozuklukları yaşıyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor.
Ölümcül hastalık için MPS hastalarına uygulanan tedavi yöntemi enzim tedavisi. Ancak o tedavide de hastalar ve yakınları ilaç engeliyle karşı karşıya kalıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun(SGK), bazı ilaçları 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine eklememesi nedeniyle ölümle burun buruna gelen iki çocuk hasta var.
Gözümün önünde eriyor
Onlardan biri 11 yaşındaki Derin Kurt. Diğeri ise 6 aydır ilaç alamadığı için artık yürüyemez duruma gelen 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız. Baba Şahin Yıldız, "İlaç alamadığımız için Miray artık yürüyemiyor. Çocuğum gözümün önünde eriyor" diyor. Derin'in annesi Esra Kurt da, "Yurtdışındaki deneklerle konuştuk. Onlar olumlu etkilerini görmüşler. ilaç bize umut olmuştu çok heyecanlanmıştık ama alamıyoruz. Çocuğumun elinden tutup sokaklarda dolaşmak istiyorum" diye konuşuyor. tawlebi kutusu 890 euro olan 'VİMİZİM' adlı ilacın SGK tarafından bir an önce 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine alınması.
Bir avuç hasta ilaç bekliyor
MPS Lh Derneği Başkanı ve MPS hastası Emre'nin annesi Nalan Çetin, 2011 yılındaki SUT uygulamasıyla zeka testi kıstasının 2014 yılında yumuşatıldığını ancak bunun yeterli olmadığını söyledi. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi'nin MPS hastaları için tek tedavi yöntemi olarak enzim tedavisini kabul ettiğini anlatan Çetin, "Sağlık Bakanlığı 2014 Temmuz ayında bu enzim tedavisini onayladı ve bunun üzerine doktorlarımız hastalar için ilaç raporları çıkardı ve reçete hazırladılar. Ancak ilaçlar yurt dışından temin edileceği için raporlar Türk Eczacılar Birliği'ne gönderildi, Türk Eczacılar Birliği de bu raporları SGK'ya yolladı ancak SGK onay vermedi ve ödeme yapmadı. Hala bir avuç MPS hastası ilaç bekliyor. Biz çocuklarımızın tedaviye kavuşmasını istiyoruz, bunun için mücadele ediyoruz" dedi.
- Sivas Valiliği Uyardı: "Keneyi Hafife Almayın"Sivas Valiliği kene popülasyonundaki ciddi artış üzerine sosyal medya hesapları üzerinden yaptığı paylaşımla, vatandaşları Kırım Kongo Kanamalı...29 Nisan 2024 Pazartesi 13:45BASIN HABERLERİ
- Medical Point Gaziantep Hastanesi, Şehrin Geleneklerine Sahip ÇıkıyorMedical Point Gaziantep Hastanesi, şehrin önemli geleneklerinden biri olan Gaziantep Lisesi'nin Geleneksel Baklava Günü etkinliğine sponsor oldu.29 Nisan 2024 Pazartesi 13:45ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Kemik Erimesi, Çocuklukta Ortaya ÇıkıyorTürkiye Endokrinoloji ve Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Zeynep Cantürk, Türkiye'de 50 yaş üzerindeki her 4 kişiden birinde görülen...29 Nisan 2024 Pazartesi 13:25ENDOKRİNOLOJİ VE METABOLİZMA HASTALIKLARI
- Denizli’nin İlk Beslenme Ve Fiziksel Aktivite Dostu İşletmesi Belgesini AldıSağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Beslenme Dostu ve Fiziksel Aktiviteyi Destekleyen İşyeri Programı kapsamında İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurarak...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:39SAĞLIK BAKANLIĞI
- 65 Yaş Üstü Hastalar Hastane Bahçesinde Egzersiz YaptıMersin Şehir Hastanesi bünyesindeki Sağlıklı Yaş Alma Merkezi'nde takip altındaki 65 yaş üstü hastalar, fizyoterapist eşliğinde egzersiz yaptı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:36GENEL SAĞLIK
- Acıbadem Ankara Hastanesi Sporcu Sağlığı Ünitesi AçıldıAnkara Acıbadem Hastanesi'nde profesyonel ve amatör sporculara yönelik Sporcu Sağlığı Ünitesi hizmete sunuldu.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:34ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Malatya Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nden ‘Dev’ AmeliyatMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 210 kilogram olan obezite hastası başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:31OBEZİTE
- Obezite Hastalığında Uzmanından Korkutan AçıklamaKocaeli Üniversitesi ev sahipliğinde düzenlenen 4. Preoperatif Protein Kalori Kısıtlama Sempozyumu'na dünyadan 15 bilim insanı katılarak obeziteye yönelik...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:21KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi DüzenlendiBolu'da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:18KONGRE VE KONFERANSLAR
- Yıl Sonuna Kadar 36 Bin Sözleşmeli Sağlık Personeli İstihdam EdilecekYıl sonuna kadar 36 bin sözleşmeli sağlık personeli istihdam edilmesi hakkında karar Resmi Gazete'de yayımlandı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:16RESMİ GAZETE'DE BUGÜN
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel