MPS HASTALIĞINDA KAYBEDİLEN ZAMANIN ÖNEMİ ÇOK
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlattı ve: “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç"
02 Şubat 2022 Çarşamba 18:41
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlattı ve: “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımaktadır” dedi.
Mukopolisakkaridoz (MPS Hastalığı) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozomal depo hastalıkları grubunda yer aldığını belirten Eroğlu, “Lizozomal depo hastalıkları, vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Bu enzimler, normalde hücredeki atık maddelerin parçalanarak vücuttan atılmasını sağlarken MPS hastalarında bu enzimler, eksik ya da yetersizdir. Bu eksiklik nedeniyle de vücuttan atılması gereken birtakım maddeler, vücuttan atılamayıp belli organlarda birikir; tutulum yapılan organlarda ilerleyici ve kalıcı hasarlara neden olabilir.” dedi.
Akraba evliliği öncelikli risk grubunda yer alıyor
Vücuttan atılamayan birtakım maddelerin birikmesiyle; hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organları ile sistemlerin işlevlerinde ve maalesef bazı vakalarda da zekâ gelişiminde bozulmalara yol açtığına dikkat çeken Eroğlu, “Bütün dünyada on binlerce kişiyi etkileyen bu hastalıkta, akraba evliliği yapanlar ve aile öyküsünde kalıtsal bir hastalığı bulunanlar öncelikli risk grubunda yer almaktadır.” diye konuştu.
MPS hastalarına günümüzde uygulanan tedavinin hastalığa neden olan genetik bozukluğu ortadan kaldırmadığının altını çizen Muteber Eroğlu, “Tedavi,(MPS Tip III ve Tip IX hariç, hastalığın bazı sistemlerde bulgularını gidermek/en aza indirmek, organ hasarlarını önlemek ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya yöneliktir. Bir diğer ifadeyle daha doğumda vücutta olması gereken bu enzim, dışarıda üretilerek, ERT yöntemiyle hastaya verilerek, hastalık hasarlarının önüne geçilmeye ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya çalışılmaktadır.” açıklamasında bulundu.
Engellilik Durumları Oluşabiliyor
Genetik geçişli olan bu hastalığın özellikle orta ve ağır şiddette seyreden tiplerinde, tüm vücut sistemi etkilendiği için farklı engellilik durumlarının da oluştuğunu vurgulayan Eroğlu, “Yaşamı ciddi düzeyde tehdit eden bir hastalık türü olan MPS, hem hasta hem de hasta yakınları için oldukça zor olan bir hastalık gurubudur.” dedi.
Eroğlu, “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Yeni tanı alan hasta ve hasta yakını şayet ne yapacağını bilemiyorsa bir şekilde bize ulaşsın. Biz elimizden gelen bütün imkanları onlar için seferber ederiz. Onlara psikolojik, sosyal, hukuki desteğin yanında tıbbi imkanlara nasıl ulaşabilecekleri konusunda da yardım edebiliriz. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta” dedi.
Derneğin takibini yaptığı hasta sayısı 850’ye ulaştı
2009 yılında MPS LH Derneği’ni kurduklarını ve derneğin takibini yaptığı hasta sayısının 850’ye ulaştığını vurgulayan Eroğlu, MPS hastalarının ve yakınlarının pandemi sürecinden nasıl etkilendiğini ise şöyle anlattı: “Bizim gibi özel hasta gruplarında pandeminin yıkıcı etkisi daha ağır oldu. Özellikle pandeminin ilk zamanlarında yaşanan korku ve panik halleri, hastalarımızın tedavilerini aksattı. Doğal olarak hastalarımız, virüsün bulaşmasından korktu; hastanelere gitmekten imtina etti. Rapor almaktan, reçete yazdırmaya kadar birçok sorun yaşandı.”
MPS hastalığıyla ilgili her çalışmanın çok kıymetli olduğunu ifade eden Eroğlu, “MPS hastalığının da nadir hastalıklar grubunda yer aldığını göz önünde bulundurursak, bu projeyi bu anlamda çok fazla önemsiyoruz. Farkındalık arttıkça ve daha fazla görünür oldukça bu bireylerin daha iyi anlaşılacaklarını, sosyal yaşama daha kolay adapte olacaklarını biliyoruz. Nadir-X projesi hem bu anlamda hem de akran zorbalığına karşı devam eden savaşımızda bize çok önemli ve değerli bir katkı sağlayacak.” dedi.
- Afyonkarahisar'da "AFSÜ GençFest 2024" başladıAfyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi'nin 6. kuruluş yıl dönümü kapsamında düzenlenen "AFSÜ GençFest 2024" kortej yürüyüşüyle başladı.14 Mayıs 2024 Salı 14:28ÜNİVERSİTELER
- Muğla'da Hemşireler Haftası kutlandıMuğla'da Hemşirelik Haftası dolayısıyla etkinlik düzenlendi.14 Mayıs 2024 Salı 13:03DİĞER HABERLER
- Bah Darıca Hastanesi Hasta Kabulüne BaşladıBüyük Anadolu Sağlık (BAH) Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Opr. Dr. Yakup Yönten, tüm branşlarda hasta kabulüne başlayan Darıca Hastanesi'nin 28 yıldır...14 Mayıs 2024 Salı 13:03ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Yeryüzü Doktorları kurban bağışlarını 22 ülkede ihtiyaç sahiplerine ulaştıracakYeryüzü Doktorları Derneği, "Kurban Olsun Sağlık Olsun" kampanyası kapsamında kurban bağışlarını 22 ülkede ihtiyaç sahiplerine iletecek.14 Mayıs 2024 Salı 12:58DERNEK VE ODALAR
- Sanko Üniversitesi’nde Romatoloji Sempozyumu DüzenlenecekSANKO Üniversitesi ve Doğu Anadolu Romatoloji Derneği iş birliği ile 3. Romatoloji Sempozyumu düzenlenecek.14 Mayıs 2024 Salı 12:58KONGRE VE KONFERANSLAR
- Karacan: “Eczacıların Önemi Pandemi Ve Depremlerde Görüldü”Samsun Eczacı Odası Başkanı Onur Ferhat Karacan, eczacıların üstlendiği kritik rollerin, önce pandemide ardından büyük deprem felaketlerinde net bir...14 Mayıs 2024 Salı 12:53ECZACILAR
- “Kadrajını Sağlığa Çevir” Temalı 3. Ulusal Şifa Eli Fotoğraf Yarışmasında Ödüller Sahiplerini BulduTrabzon İl Sağlık Müdürlüğü ve Trabzon Fotoğraf Sanatı Derneği iş birliği, Türkiye Fotoğraf Sanatı Federasyonu (TFSF) desteği ile düzenlenen, "Kadrajını...14 Mayıs 2024 Salı 10:33BASIN HABERLERİ
- Anka Hemşireler Günü’nü KutladıANKA Hastanesi, 12-18 Mayıs "Hemşireler Haftası" nedeniyle hemşire, hekim ve sağlık çalışanları, hastane yönetimi tarafından organize edilen yemekte...14 Mayıs 2024 Salı 10:23ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Mantar Zehirlenmelerine DikkatDüzce Sağlık Müdürü Dr. Yasin Yılmaz, mantar zehirlenmelerine karşı uyarıda bulunarak doğal alanlarda yetişen mantarlar yerine bandrollü...14 Mayıs 2024 Salı 10:18SAĞLIK BAKANLIĞI
- Mskü’de Hemşirelik Haftası KutlandıMuğla Sıtkı Koçman Üniversitesi (MSKÜ) Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Bölümü ile Muğla Eğitim ve Araştırma Hastanesi (MEAH) Sağlık Bakım...14 Mayıs 2024 Salı 10:13SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel