SCA HASTASI KARDEŞLER, BASTON VE YÜRÜTEÇLE FARKINDALIK İÇİN YOLLARA DÜŞTÜ
Türkiye'de çok bilinmeyen nörolojik engel spinoserebellar ataksi (SCA) hastası Ezgi ve ağabeyi Engin Eken, farkındalık oluşturmak için şehir şehir gezerek bu hastalığı anlatıyor.
10 Şubat 2022 Perşembe 21:48
Beyincikle ilgili nadir görülen genetik hastalık spinoserebellar ataksi (SCA) ile mücadele eden Ezgi ve Engin kardeşlerin azmi, aynı hastalığa sahip kişilere cesaret oluyor. Ezgi Eken: "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik"
Ankara'da yaşayan 28 yaşındaki Ezgi Eken'e 3 yaşındayken nadir görülen, beyincik ve omurilikte dengeyle ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışamaması sonucu kişinin yürümesi, konuşması ve hareket fonksiyonlarında dengesizliğe neden olan SCA tanısı kondu.
Anne ve babasının da desteğiyle hayata dört elle sarılan Eken, belirli tedavi yöntemi olmayan bu hastalığın neden olduğu konuşma yetisini kaybetme ihtimaline karşı sık sık müzik dinleyip, sakız çiğnedi. Hitit Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü başarıyla tamamlayan Eken, hastalığına inat özel bir şirkette insan kaynakları biriminde işe başladı.
Yaklaşık 8 yıldan fazla bir süredir insan kaynakları uzman yardımcılığı görevini yürüten Eken'in ağabeyi ise bir kamu kurumunda aşçı olarak çalışıyor.
- "SCA denildiğinde insanların kafasında hiçbir şey canlanmıyor"
Ezgi Eken, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ağabeyi ile Türkiye'de farkındalığı olmayan bir engelle mücadele ettiklerini söyledi.
Anne ve babasının hastalığın taşıyıcısı olduğunu anlatan Eken, Sağlık Bakanlığının nadir hastalıklar kapsamında olan bu hastalığın ömür boyu fizik tedavi ve sporun dışında bilinen tedavi yönteminin bulunmadığını aktardı.
Doğuştan bu hastalığa sahip olduklarını ifade eden Eken, şunları söyledi:
"Ben üniversitemi bitirip iş hayatına geçene kadar babamdan, annemden ya da çevremden 'sen engellisin' kelimesini duymadım. Biz bunun bir engel olduğunu üniversite hayatında yaşıtlarımızın 'sen değişik yürüyorsun, senin salyan akıyor' demesiyle anladık. Zaten o zamanlar hafif düzeyde görülen hastalığımız sonrasında daha çok belirgin olmaya başladı. İnsan kaynaklarında çalışıyorum, birebir kişilerle mülakat, telefon görüşmeleri ve yüz yüze görüşmeler yaptığım için konuşma güçlüğüm ekstra ilerlemedi."
Eken, SMA, şeker hastalığı ve tansiyon denildiğinde insanların kafasında bu hastalıkların canlanabildiğini belirterek, şöyle devam etti:
"Ama 'SCA' denildiğinde insanlarda hiçbir şey canlanmıyor. Bir arkadaşımız Ankara'da bizim gibi ataksik yürüyüşe sahip olduğu için sarhoş sanılıp darbedilmiş. Biz bunu istemiyoruz. Çalıştığım şirket bastonumla çalışmama izin veriyor ama ülkemizde bunun gibi şirket sayısı çok az. Ben şu an bastonumla dışarı çıkıp pikniklere, etkinliklere alışverişimi yapmaya gidebiliyorum ama çevrede bilinirlik olmadığı için ben her zaman alışveriş merkezine gittiğimde daha güvenlikten itibaren göz hapsine tutuluyorum 'bu kız neden böyle yürüyor sarhoş mu acaba?' deniyor, aslında değilim. Böyle olunca da kişiler bize nasıl yaklaşacağını bilmiyor."
- "Tek gayemiz insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak"
İnsanların kendilerini anlamasını istediklerini dile getiren Eken, tek gayelerinin insanların bu hastalığı bilmesini sağlamak olduğunu vurguladı.
Kovid-19'un başlarında yaklaşık 50 gün evde kaldıklarını belirten Eken, yaşadıklarını şöyle anlattı:
"50 gün sonra hayatımıza devam ettiğimizde, ben öncesinde bastonsuz yürüyebilirken bir aparata ya da birinin yardımına ihtiyaç duyar hale gelmiştim. Ağabeyime 'demek ki 50 günde bile böyleyse, biz iki sene hareketsiz kalırsak başımıza neler gelecek?' dedim. Sonra 'SCA Kardeşler' adında Youtube kanalı açtık, Instagram hesabı oluşturduk. 'Biz SCA hastasıyız, bu hastalıktan birileri varsa bize ulaşın' diye amatörce videolar çektik. Paylaşımlarımızın altına çok fazla mesaj geldi. Sonrasında arkadaşlarımızla konuşurken, aslında bu hastalığı biz de dahil kimsenin yüzde 100 bilmediğini fark ettik ve abimle şu kararı aldık. Ankara'da İstanbul'da daha önce gittiğimiz doktorlardan rica edelim SCA'yı bize anlatsınlar, hem bilmeyenler bu hastalığı bilsin hem de bilenler bilinçlensin istedik. Zoom'da 9 hafta süren bir etkinlik serisi düzenledik ve ilgili nörologlar, fizyoterapistler, genetik doktorları gelip bu hastalığı anlattı."
Eken, zamanla çok güzel ilerlediklerini belirterek, "Ağabeyime 'hadi volkırını al, bastonumu alayım gidelim' dedim, Kırşehir'e, Ankara'ya, İstanbul'a ve talep olan şehirlere gittik. Oralarda doktorlarla bilinçlenme etkinlikleri düzenledik. Bunun yanı sıra birçok yere konuk edildik, bu hastalığı anlattık. Hala da devam ediyoruz. Ben bu hastalığın farkındalığını istiyorum, ülkemizde dili, görünüşü bakımından dışlanan insanlar istemiyorum." diye konuştu.
- "Dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar"
Evli ve iki çocuk babası 36 yaşındaki Engin Eken de bir kamu kurumunda aşçı olarak çalıştığını söyledi.
"Çalışabiliyorum, yeter ki kafamızda engel olmasın" diyen Eken, şöyle devam etti:
"Bizim gibi hastalar, dışarı çıkmayı reddediyor. Bizim onlara önerimiz, dışarı çıksınlar ve bu hastalığın farkındalığını artırsınlar. Çünkü genellikle engelliler evde oturuyor ve yardım bekliyor. SCA hastaları dışarı çıkmayınca kimse onları bilmiyor, 'bu insanlar sarhoş mu?' diyor. Ben volkırımı alıyorum iş yerime gidiyorum, çalışıyorum. Metroyla istediğim yere gidiyorum. Yeter ki insanlar bize değişik gözle bakmasın, bize yardımcı olmaya çalışsınlar."
- İsrail hastanelerindeki ilk Filistinli doktor Abuelaish:"(Türkiye) İsrail'le ticareti keserek sözlerini eyleme dönüştürmeye başladı. Önemli olan da budur. Diğer ülkelerin daha fazla şeyler yapmasına, Türkiye'ye katılıp İsrail'e baskı uygulamasına ihtiyacımız var"07 Mayıs 2024 Salı 18:08BASIN HABERLERİ
- Gazze'deki Sağlık Bakanlığı: Yaralı ve hastaların Gazze dışına seyahat etmeleri engellendiGazze’deki Sağlık Bakanlığı,07 Mayıs 2024 Salı 17:33DÜNYADA SAĞLIK
- Gümüşhane'de 91 yaşındaki hastaya anjiyo uygulandıGümüşhane'de 91 yaşındaki Ahmet Pir, anjiyo ile sağlığına kavuştu.07 Mayıs 2024 Salı 17:33KARDİYOLOJİ
- Siirt'te nefes borusuna demir parçası kaçan öğrenci Heimlich manevrasıyla kurtarıldıSiirt'te nefes borusuna demir parçası kaçan öğrenci, rehber öğretmenin yaptığı Heimlich manevrasıyla kurtuldu.07 Mayıs 2024 Salı 17:03BASIN HABERLERİ
- Altso’dan Alkü Araştırma Hastanesine Yoğun Bakım ÜnitesiAlanya Ticaret ve Sanayi Odası (ALTSO) Başkanı Eray Erdem, ALTSO öncülüğünde Alanya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne yapılacak olan yoğun bakım ünitesi...07 Mayıs 2024 Salı 16:38BASIN HABERLERİ
- DoktorTakvimi'nden "Kadın Sağlığı Araştırması"Online sağlık platformu DoktorTakvimi, araştırma şirketi Twentify işbirliğiyle "Kadın Sağlığı Araştırması"nı gerçekleştirdi.07 Mayıs 2024 Salı 16:38KADIN SAĞLIĞI
- Samsun'da Sağlık Bakanlığına bağlı tüp bebek merkezi açıldıSamsun İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde kurulan Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi (ÜYTE) düzenlenen törenle hizmete girdi.07 Mayıs 2024 Salı 16:33SAĞLIK BAKANLIĞI
- Mcbü’de Anaokulu Sınıfından Hijyen Haftası EtkinliğiManisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Hafsa Sultan Hastanesi bahçesinde, üniversitenin Sosyal Tesisler İşletme Müdürlüğüne bağlı sağlık yerleşkesi...07 Mayıs 2024 Salı 16:23ÜNİVERSİTELER
- Elazığ’da Yenidoğan Canlandırma Programı Uygulama Eğitimi DüzenlendiElazığ İl Sağlık Müdürlüğü tarafından doğumda gelişebilecek yenidoğan mortalitesini ve asfiksinin yol açacağı sekelleri en aza indirebilme konusunda...07 Mayıs 2024 Salı 16:18SAĞLIK BAKANLIĞI
- Tunceli’de Kırım Kongo Kanamalı Ateşi Hastalığı İle İlgili Bilgilendirme ÇalışmalarıTunceli'nin Çemişgezek ilçesinde vatandaşlara Kırım Kongo Kanamalı Ateşi Hastalığı ile ilgili eğitim verildi.07 Mayıs 2024 Salı 16:03SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel