Nöroblastom kanseri olan 5 yaşındaki Deniz Gülmez’in 54 hafta boyunca kullanması gereken Roaccutane 20 mg adlı ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 12 yaş sınırına takıldı. Doktor raporu olmasına rağmen SGK,‘12 yaşından küçük’ olduğu gerekçesiyle Deniz’in ilacını karşılamıyor. Kanser tedavisi için hayati öneme sahip olan ilacın yıllık 11 bin lira olan bedelini karşılamak için sosyal medya üzerinden kampanya başlatan engelli baba Bülent Gülmez devletin bu duruma bir çare bulmasını istiyor. 

Bacaklarında ağrı şikâyetiyle bir yıl önce ailesi tarafından İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi’ne (Çapa) götürülen Deniz Gülmez’e doktorlar Nöroblastom kanseri teşhisi koydu. Ancak Çapa’da boş yatak olmadığı için Deniz, Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi’ne yönlendirildi. Kanserin 4.evresinde hastalığı fark edilen Deniz, hastaneye yatırılarak yaklaşık 1 yıl boyunca kemoterapi tedavisi gördü. Kemoterapi tedavisi sonucunda Deniz’in durumunda iyileşme kaydedildi.

Doktorlar tedavinin devam etmesi için Deniz’in Roaccutane 20 mg adlı ilacı kullanması gerektiği, ilacın kullanımının hayati öneme sahip olduğu yönünde rapor düzenledi. Ancak SGK, Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yer alan ‘Roaccutane adlı ilaç, 12 yaşından küçüklere verildiği takdirde bedeli SGK tarafından karşılanmaz’ maddesine dayanarak ilacın ücretini ödemedi. Deniz gibi Nöroblastom kanserine yakalanan birçok hasta ilacı kendi cebinden almak zorunda.

‘Kanser hastasına üç ay sonrasına randevu’

Esasen akne tedavisinde kullanılan, ancak kanserli hücreleri pasiFize ederek hastalığın yayılmasını engelleyen Roaccutane adlı ilaçtan minik Deniz’in haftada 4 kutu kullandığını ve ilacı karşılayacak maddi durumları olmadığını söyleyen baba Bülent Gülmez ise yaşadıkları sıkıntıyı şöyle anlattı: “Bende doğuştan kalça çıkıklığı olduğu için yüzde 85 özürlüyüm. Yaklaşık 2 yıldır işsizim. Bu ilacın fiyatı 53 lira. Ancak Deniz haftada 4 kutu kullandığı için ilacın yıllık maliyeti 11 bin lira. Hem işsizim hem de özürlüyüm bu ilacı nasıl karşılayacağım? Sosyal medya üzerinden yaptığımız bir kampanya sayesinde insanlar bize bağışta bulunuyor. Gelen bağışlarla ilacı karşılıyoruz. Benzer bir sorun da sık sık MR’de karşımıza çıkıyor. İki ayda bir anestezili MR çekmemiz lazım. Ancak Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi’nde anestezili MR çekilemediği için hastane bizi Çapa’ya sevk ediyor. Çapa ise bize üç ay sonrasına randevu veriyor. Bu durumda iki ayda bir özel bir hastaneye gidip anestezili MR çekmemiz gerekiyor. Anestezili MR’ın fiyatı ise 7500 lira. Örneğin 26 Şubat’ta özel bir hastanede anestezili MR çekmemiz lazım, ancak elimizde hiç para yok.’’

Nöroblastom nedir?

Nöroblastom, sinir hücrelerinde ortaya çıkan bir tümör. Genellikle beş yaş altı çocuklarda görülen bu tümör, çocuk yaşlarda görülen kanser türlerinin yaklaşık yüzde 10’luk bir kısmını oluşturur. Nöroblastom hastalarında sinir uçları ve kemik iliği kaynaklı kemik ağrıları, kansızlık, kanama, çeşitli enfeksiyonlar görülebilir. Tümörün yayılmasına bağlı olarak, ateş, solunum yetmezliği, kilo kaybı gibi bulgular ortaya çıkabilir. Türkiye ’de her yıl yaklaşık 2500 çocuk kansere yakalanırken bu çocukların yaklaşık yüzde 10’u nöroblastom kanseri oluyor.