SGK: IQ'UN YETMEDİ, SANA İLAÇ YOK!
MPS hastalığı nedeniyle vücutlarındaki tüm organları büyüyen çocukların ilaçları, 'çocuklar ileri derecede zekâ özürlü olduğu için' kesildi. İlaçların bir kutusu 2925 Euro.
28 Aralık 2013 Cumartesi 10:29
Vücuttaki tüm organların büyümesine neden olan MPS hastalığına yakalanan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ile 14 yaşındaki Cemil Koyun'un ilaçları SGK tarafından 'ileri derecede zeka özrü' olması gerekçesiyle kesildi. SGK tarafından uygulan zeka testi sınavında 50 IQ sınırını geçemeyen Beytullah ile Cemil, doktor raporu olmasına rağmen ilaç alamıyor.
Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye 'de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü.
Kalbi, ciğeri ve dalağı büyüyor
Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken 'Elaprase' adlı ilacın kutu fiyatı 2925 Euro. Tedavi bedeli yüksel olan ilacın parasını ödemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki 'ileri derecede zeka özürlüsü' MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş üzeri MPS hastalarına zeka testi uygulayacağını ve IQ'su 60'ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi.
Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50'ye düşürüldü. Düzenlemeye göre ileri derece zeka özürlüsü olan 6 yaş altı hastalar enzim tedavisi alamayıp kaderine terk edilirken 6 yaş üstü olan, ancak zeka testini geçemeyen hastaların enzim tedavileri de kesildi.
Yaklaşık iki yıl Elaprase ilacı alarak enzim tedavisi gören 14 yaşındaki MPS tip 2 hastası Cemil Koyun zeka testini geçemediği için kaderine terk edilen hastalardan biri. Tedavi göremediği için karaciğer, kalp ve dalağı ortalama 5 cm büyüyen Koyun, yaklaşık 15 gündür Manisa Soma Devlet Hastanesi'nde yatılı tedavi görmesine rağmen enzim ilacı alamıyor. 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise zeka testini geçemediği için doktor raporuna sahip olmasına rağmen ilaç alamıyor.
'Oğlumu ölüme terk ettiler'
Yaklaşık iki yıl boyunca enzim tedavisi gören Cemil'in organlarında iyileşme sağlanmasına rağmen ilaç alamadığı için durumunun giderek kötüleştiğini söyleyen baba İsmail Koyun yaşadıkları sıkıntıyı anlattı:
"Cemil 4 yaşından beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Enzim eksikliğinden dolayı Cemil'in karaciğer ve dalağı sürekli büyüyor. 2009 yılında Elaprase adlı ilacı kullanmaya başladı. Tedavi süresince ciddi iyileşme yaşadı. Fakat 2011 yılındaki değişiklikle zeka testine tabi tutuldu ve sınavı geçmediği için ilacı kesildi. İki yılda çocuğumun organlarında 5 cm büyüme kaydedildi. Cemil ilacı kullandığında yürüyebiliyor, konuşabiliyordu. Şimdi durumu o kadar kötüleşti ki sürekli yatalak durumda ve yemek dahi yiyemiyor. Manisa Soma Devlet Hastanesi'nde doktor gözetimi altında bekliyor. İlaç o kadar pahalı ki bırakın ilacı almayı ilacın yüzdeliğini dahi ödeyemiyorum. Kısaca çocuğumuz özürlü diye devlet tarafından ölüme terk edildi.''
'Her şeyimi satsam, yine de o ilacı alamam'
Kalbi büyüdüğü için kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zeka testini geçemediği için ilaç alamıyor. İlacı satın alamadığını söyleyen Baba Cengiz Hakyeri durumları şu şekilde aktarıyor: ''Beytullah'ın MPS hastası olduğunu 4 yaşındayken fark ettik. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011'de yapılan değişiklikten sonra zeka testini geçemedi. İlacı almak için 9 Eylül Üniversitesi'nden rapor aldık. Raporda Beytullah'ın enzim tedavisinden fayda gördüğü, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu görüşü var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Açıkçası ne yapacağımı bilmiyorum. Bütün malvarlığımı satsam bir aylık ilacını karşılayamam.''
'Sağlık hakkının engellenmesi insan haklarına aykırıdır'
MPS hastalarının sağlık hakkının engellenmesinin insan haklarına aykırı olduğunu savunan MPS LH Derneği Daşkanı Nalan Çetin
SGK uygulamasını şöyle eleştirdi:
"Bizler; MPS hastaları, anneleri, babaları ve kardeşleri olarak SGK'nın tedavi için önkoşul olarak belirlediği zeka düzeyi sınırlamasının her şeyden önce insan haklarına aykırı olduğunu söylüyoruz. Bir hastanın tedaviye ulaşmasının böyle bir koşulla engellenmesini insani bulmuyoruz. Kaldı ki tedavinin yararı ile zeka düzeyi arasında kanıtlanmış bir ilişki de yok. Ayrıca dünyanın hiçbir ülkesinde zekası düşük diye çocukların tedavileri durdurulmuyor. MPS hastalarına uygulanan zeka testlerinin güvenirliğinden de şüphemiz hastalıkla var. Hastalıkları nedeniyle görme, duyma ve ince motor hareketlerinde tutukluk ve farklılık yaşayan bu çocukların zeka testini geçmeleri beklenilemez. Dernek olarak zeka düzeyi koşulunun tamamen kaldırılmasını talep ediyoruz."
İEO: 'Zeka kriteri insan haklarıyla bağdaşmıyor'
Uygulamanın yürürlüğe girdiği tarihte zeka kriterinin kaldırılması yönündeki görüşlerini SGK'ya bildirdiklerini belirten İstanbul Eczacı Odası ise hastalara uygulanan zeka kriterini şu şekilde eleştirdi: "Tedavide kullanılan ilaçların fiyatı göz önüne alındığında birçok hasta ilaca erişememektedir. Konu ile ilgili uzman görüşleri de ilacın kullanımında zeka seviyesinin tespitinin uygun bir kriter olmadığı yönünde. Hasta ve insan hakları ile bağdaşmayan zeka seviyesi kriterinin kaldırılarak hasta mağduriyetinin giderilmesi için kurum nezdinde gerekli çalışmaların yapılmasını talep ediyoruz.''
İdris EMEN
- Denizli’nin İlk Beslenme Ve Fiziksel Aktivite Dostu İşletmesi Belgesini AldıSağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Beslenme Dostu ve Fiziksel Aktiviteyi Destekleyen İşyeri Programı kapsamında İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurarak...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:39SAĞLIK BAKANLIĞI
- 65 Yaş Üstü Hastalar Hastane Bahçesinde Egzersiz YaptıMersin Şehir Hastanesi bünyesindeki Sağlıklı Yaş Alma Merkezi'nde takip altındaki 65 yaş üstü hastalar, fizyoterapist eşliğinde egzersiz yaptı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:36GENEL SAĞLIK
- Acıbadem Ankara Hastanesi Sporcu Sağlığı Ünitesi AçıldıAnkara Acıbadem Hastanesi'nde profesyonel ve amatör sporculara yönelik Sporcu Sağlığı Ünitesi hizmete sunuldu.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:34ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Malatya Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nden ‘Dev’ AmeliyatMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 210 kilogram olan obezite hastası başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:31OBEZİTE
- Obezite Hastalığında Uzmanından Korkutan AçıklamaKocaeli Üniversitesi ev sahipliğinde düzenlenen 4. Preoperatif Protein Kalori Kısıtlama Sempozyumu'na dünyadan 15 bilim insanı katılarak obeziteye yönelik...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:21KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi DüzenlendiBolu'da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:18KONGRE VE KONFERANSLAR
- Yıl Sonuna Kadar 36 Bin Sözleşmeli Sağlık Personeli İstihdam EdilecekYıl sonuna kadar 36 bin sözleşmeli sağlık personeli istihdam edilmesi hakkında karar Resmi Gazete'de yayımlandı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:16RESMİ GAZETE'DE BUGÜN
- Ambulans Helikopter 4 Ayda 61 Hasta TaşıdıSağlık Bakanlığı tarafından acil sağlık hizmetlerinde kullanılmak üzere Van'da konuşlandırılan ambulans helikopter, bu yıl çetin geçen kış sezonunda...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:15SAĞLIK BAKANLIĞI
- Toz Taşınımı Akciğerlerde Tahribat OluşturuyorSon günlerde Afrika ve Arabistan çöllerinden rüzgar ile taşınan tozun ülke üzerindeki hava kalitesinin yanı sıra insan sağlığını da etkilediğini...27 Nisan 2024 Cumartesi 11:10GÖĞÜS HASTALIKLARI
- Bahar Alerjisine Karşı Anadolu Propolisi ÖnerisiBahar alerjisi ile birlikte kendini gösteren boğaz kaşıntısının giderilmesinde, en önemli tedavi yöntemlerinden birinin Anadolu propolisi olduğunu söyleyen...27 Nisan 2024 Cumartesi 10:50ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel