SMA HASTALIĞI İÇİN İLAÇ EYLEMİ!
Antalya'da SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi
21 Şubat 2017 Salı 11:30
Antalya'da bir araya gelen SMA (Gevşek Bebek Sendromu) hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.
Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.
Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.
- Samsun’da Aşı Reddinde Yüzde 300 ArtışSamsun İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Mustafa Uras, Samsun'da son 5 yılda aşı reddi sayısının yüzde 300 artış gösterdiğine dikkat çekerek, "Bu konuda...30 Nisan 2024 Salı 11:40SAĞLIK BAKANLIĞI
- (Özel) 5 Bin Yıllık Tedavi: Bu Arılar Şifa DağıtıyorBursa'da arı iğnesi yoluyla tedavi edilen hastalar, 5 bin yıllık yöntemle sağlığına kavuşuyor.30 Nisan 2024 Salı 11:20GELENEKSEL VE TAMAMLAYICI TIP
- İl Sağlık Müdürü Dr. Sarıkaya: “Çocuklarını Aşılatmak Ebeveynlerin En Önemli Sorumluluklarından Biridir”Dünya Aşı Haftası dolayısıyla açıklamalarda bulunan Çankırı İl Sağlık Müdürü Dr. Hüseyin Sarıkaya, "Çocuklarını aşılatmak ebeveynlerin en...30 Nisan 2024 Salı 11:20SAĞLIK BAKANLIĞI
- ‘Ağrılardan Eklem Enjeksiyonu İle Kurtulmak Mümkün’Fizik tedavi branşında lokal enjeksiyonların eklem içine, eklem yanına, kaslardaki tetik noktalara, tendonlara, omurgaya, bağlara yapılabildiğini ifade eden...30 Nisan 2024 Salı 11:10FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Samsun’da Doğa İle İç İçe Endometriozis Farkındalığı EtkinliğiTürkiye Endometriozis ve Adenomyozis Derneği, Opr. Dr. Seher Sarı Kayalarlı önderliğinde Samsun'da Asarkale'de endometriozis hastaları için bir dizi etkinlik...30 Nisan 2024 Salı 11:05DERNEK VE ODALAR
- Medical Point, ’En İyi İşveren Ödülü’nü Alan Tek Hastane Olduİzmir Ekonomi Üniversitesi Medical Point Hastanesi, "Türkiye'nin En İyi İşverenleri" araştırmasında, 1000'in üzerinde çalışanı olan 18 şirket arasında...30 Nisan 2024 Salı 10:45ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Uzmanı Uyardı: Bu Hastalık Çok Sinsi İlerliyorKemik erimesinin kişinin yaşam kalitesini bozan, insan sağlığını tehdit eden bir hastalık olduğunu söyleyen Doç.30 Nisan 2024 Salı 10:00FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON
- Şanlıurfa’da 68 Yıl Sonra Gelen MutlulukŞanlıurfa'da yaşayan ve 68 yıldır şaşı olan İsmail Çobanlı, yapılan başarılı şaşılık operasyonuyla sağlığına kavuştu.30 Nisan 2024 Salı 09:35GÖZ HASTALIKLARI
- Ardahan’da Lise Öğrencileri Gıda Zehirlenmesi Nedeniyle Hastanelik Oldu: Valilikten Açıklama GeldiArdahan'da Şehit Türkmen Tekin Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi pansiyonunda kalan 25 öğrenci, gıda zehirlenmesi şüphesiyle Ardahan Devlet Hastanesine kaldırıldı.30 Nisan 2024 Salı 09:25BASIN HABERLERİ
- Emet’te Kanatlı Hayvanlardan Kan Ve Swap Numuneleri AlındıEmet İlçe Tarım ve Orman Müdürlüğünce aktif sürvey programı çerçevesinde kanatlı hayvanlardan kan ve swap numuneleri alındığı bildirildi.30 Nisan 2024 Salı 09:05BASIN HABERLERİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel