SMA HASTASI ELİF'İN BABASINDAN CUMHURBAŞKANI'NA TEŞEKKÜR
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastalarının ilaçlarının geri ödeme sistemine alındığı müjdesiyle aileler bayram yaptı. 5 yaşındaki Elif'in babası Murat Ekici: Böyle Başkan bulunmaz. Bu hastalığın pençesinde olan çocukları kurtardı

31 Ocak 2019 Perşembe 11:10
Türkiye'de 6 bin 500 doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı. 3 evrede görülen hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hasta ilaçlarını kullanmaya devam ediyor. Tip 2 ve Tip 3 tanılı 199 hastaya da bilimsel komisyon kararıyla ilaç kullanım onayı verildi. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastası çocukları olan aileler de ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyordu.
Bunlardan biri de Sivas'ta yaşayan Elif Ekici'nin (5) ailesiydi. Sağlık memuru olan baba Murat Ekici "Umudumuz Cumhurbaşkanı" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a mektup yazdı. Baba mektubunda "Stephan Hawking ve onlarcası yaptığı buluşlarla ve projelerle yaşadığı topluma hizmet etmişlerdir. Kim diye bilir ki 'Elif ve gibilerden çıkmaz' diye... Elif adı gibi dik dursun, eğilmesin, bükülmesin. Artık, Elif devletindir, sizindir" demişti.
SABAH SESİMİZİ DUYURDU
Müjdeli haberi Erdoğan'ın "SMA ilaç bedelinin geri ödemesi sorununu çözmüştük. Diğer tiplerinide sistemine dahil ettik" sözüyle alan baba Ekici şunları söyledi:
"SABAH sayesinde Elif'in sesini duyurduk. Çok teşekkür ederim. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da takipçisi olduğu için teşekkür ediyorum. Ama en büyük teşekkür Başkanıma. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) yapılan tüm istekleri takip ediyor. Müjdeli haberi alınca CİMER'den Başkanıma "İlettiğimiz dertlerimizi dinliyor ve çözüyorsunuz. Size çok teşekkür ederim" dedim. Böyle Başkan bulunmaz. Allah Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan razı olsun. Umudumuz Erdoğan'dı zaten. Umduğum gibi oldu. Elif ve Elif gibi bu hastalığın pençesinde olan çocukları da kurtardı. Elifim gibi tüm bu haberi bekleyen çocuklar çok iyi olacak.
'KURTULDUN KIZIM'
Anne Züleyha Ekici ise şunları söyledi: "Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın müjdeli haberinden sonra Elif'e sarılarak "Kurtuldun kızım" diye gözyaşı döktüm. Bir anneye yavrusunu verdi. Cumhurbaşkanı'ndan Allah razı olsun."
GÜL KİREKLO

Von der Leyen: (Bilim insanları için) Avrupa'ya giriş ve Avrupa'da kalma sürecini hızlandıracağız"Avrupa Birliği (AB) Komisyonu Başkanı Ursula von der Leyen, bilim insanları ve araştırmacılar için Avrupa'ya giriş ve kalış süreçlerini kolaylaştıracaklarını, ilgili kurumlarla daha kolay bağlantıya geçmelerini sağlayacaklarını söyledi.05 Mayıs 2025 Pazartesi 13:48BASIN HABERLERİ
Dicle Üniversitesinin arşivindeki diplomalar sahiplerini bekliyorDiyarbakır'da Dicle Üniversitesinde (DÜ) arşivde muhafaza edilen yaklaşık 50 bin diploma sahiplerini bekliyor.05 Mayıs 2025 Pazartesi 13:43ÜNİVERSİTELER
İsrail'in 64 gündür yardım girişini engellediği Gazze'de 3 bin 500 çocuk açlıktan ölebilirİsrail'in 2 Mart'tan bu yana sınır kapılarını kapatarak hiçbir insani yardımın girişine izin vermediği Gazze Şeridi'nde 5 yaş altı en az 3 bin 500 çocuğun açlıktan ölüm tehlikesiyle karşı karşıya olduğu belirtildi.04 Mayıs 2025 Pazar 20:13DÜNYADA SAĞLIK
Elazığ'da çölyak farkındalık etkinliği yapıldıElazığ'da Dünya Çölyak Farkındalık Günü kapsamında etkinlik düzenlendi.04 Mayıs 2025 Pazar 20:03BESLENME VE DİYET
Göç İdaresinden, "geçici barınma merkezinde çocuğa süt ve ilaç verilmediği" iddiasına ilişkin açıklama:"Anne ve bebeğin soğuk algınlığı şikayetinin olması üzerine geçici barınma merkezinin doktoru tarafından muayene edilmişler ve kendilerine gereken tüm ilaçlar temin edilmiştir. Bebeğin süt, mama ve bez dahil ihtiyaçları karşılanmıştır"04 Mayıs 2025 Pazar 18:18BASIN HABERLERİ
Batman’da "Fermuar sistemi ile yaşama yol ver projesi" kapsamında video hazırlandıBatman İl Sağlık Müdürlüğünce hazırlanan videoda trafikte fermuar sistemine işaret edildi.04 Mayıs 2025 Pazar 17:48SAĞLIK BAKANLIĞI
Demokrasi ve Özgürlükler Adası'nda "Sağlıkta Teknolojik İstiklal" çalıştayı yapıldıİlim Yayma Vakfı Mütevelli Heyeti Başkanı Bilal Erdoğan:04 Mayıs 2025 Pazar 16:23KONGRE VE KONFERANSLAR
Melikgazi Belediyesi yapımı tamamlanan 2 sağlık merkezinin çevre düzenlemesini yapıyorMelikgazi Belediyesi, Şirintepe ve Selçuklu mahallelerinde yapımında sona gelinen 2 sağlık merkezinin çevre düzenleme, peyzaj ve otopark çalışmalarına başladı.04 Mayıs 2025 Pazar 16:23BASIN HABERLERİ
Van'da 4 günlük bebek ambulans uçakla İstanbul'a sevk edildiVan'da, kalp rahatsızlığı olan 4 günlük bebek, ambulans uçakla İstanbul'a sevk edildi.04 Mayıs 2025 Pazar 15:18SAĞLIK BAKANLIĞI
Sierra Leone'de M çiçeği vakaları artmaya devam ediyorBatı Afrika ülkelerinden Sierra Leone'de M çiçeği virüsü (mpox) vakalarının yayılmaya devam ettiği bildirildi.04 Mayıs 2025 Pazar 13:23DÜNYADA SAĞLIK
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel