SMA HASTASI ELİF'İN BABASINDAN CUMHURBAŞKANI'NA TEŞEKKÜR
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastalarının ilaçlarının geri ödeme sistemine alındığı müjdesiyle aileler bayram yaptı. 5 yaşındaki Elif'in babası Murat Ekici: Böyle Başkan bulunmaz. Bu hastalığın pençesinde olan çocukları kurtardı

31 Ocak 2019 Perşembe 11:10
Türkiye'de 6 bin 500 doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı. 3 evrede görülen hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hasta ilaçlarını kullanmaya devam ediyor. Tip 2 ve Tip 3 tanılı 199 hastaya da bilimsel komisyon kararıyla ilaç kullanım onayı verildi. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastası çocukları olan aileler de ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyordu.
Bunlardan biri de Sivas'ta yaşayan Elif Ekici'nin (5) ailesiydi. Sağlık memuru olan baba Murat Ekici "Umudumuz Cumhurbaşkanı" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a mektup yazdı. Baba mektubunda "Stephan Hawking ve onlarcası yaptığı buluşlarla ve projelerle yaşadığı topluma hizmet etmişlerdir. Kim diye bilir ki 'Elif ve gibilerden çıkmaz' diye... Elif adı gibi dik dursun, eğilmesin, bükülmesin. Artık, Elif devletindir, sizindir" demişti.
SABAH SESİMİZİ DUYURDU
Müjdeli haberi Erdoğan'ın "SMA ilaç bedelinin geri ödemesi sorununu çözmüştük. Diğer tiplerinide sistemine dahil ettik" sözüyle alan baba Ekici şunları söyledi:
"SABAH sayesinde Elif'in sesini duyurduk. Çok teşekkür ederim. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da takipçisi olduğu için teşekkür ediyorum. Ama en büyük teşekkür Başkanıma. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) yapılan tüm istekleri takip ediyor. Müjdeli haberi alınca CİMER'den Başkanıma "İlettiğimiz dertlerimizi dinliyor ve çözüyorsunuz. Size çok teşekkür ederim" dedim. Böyle Başkan bulunmaz. Allah Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan razı olsun. Umudumuz Erdoğan'dı zaten. Umduğum gibi oldu. Elif ve Elif gibi bu hastalığın pençesinde olan çocukları da kurtardı. Elifim gibi tüm bu haberi bekleyen çocuklar çok iyi olacak.
'KURTULDUN KIZIM'
Anne Züleyha Ekici ise şunları söyledi: "Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın müjdeli haberinden sonra Elif'e sarılarak "Kurtuldun kızım" diye gözyaşı döktüm. Bir anneye yavrusunu verdi. Cumhurbaşkanı'ndan Allah razı olsun."
GÜL KİREKLO
Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler Hakkında Duyuru 2026/3Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı tarafından "Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler-2026/3'' konulu duyuru yayımlandı.14 Ocak 2026 Çarşamba 12:54DİĞER DUYURULAR
2026 Yılı İçin Tıbbi Malzeme Yıllık Aidat Ücreti Ödemesi Hakkında DuyuruSosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı tarafından "2026 Yılı İçin Tıbbi Malzeme Yıllık Aidat Ücreti Ödemesi " konulu duyuru yayımlandı.12 Ocak 2026 Pazartesi 13:30DİĞER DUYURULAR
Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler Hakkında Duyuru 2026/2Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı tarafından "Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde Yapılan Düzenlemeler-2026/2'' konulu duyuru yayımlandı.07 Ocak 2026 Çarşamba 16:40DİĞER DUYURULAR
2026 Yılı Sosyal Güvenlik Kurumu Ayakta Tedavide Kullanılan Hazır Tıbbi Malzemelerin Teminine İlişkin Sözleşme Eki Ek-7 Örneklemeye Tabi Malzeme Listesi Hakkında2026 Yılı Sosyal Güvenlik Kurumu Ayakta Tedavide Kullanılan Hazır Tıbbi Malzemelerin Teminine İlişkin Sözleşme Eki Ek-7 Örneklemeye Tabi Malzeme Listesi Hakkında duyuru yayımlandı.07 Ocak 2026 Çarşamba 16:25SÖZLEŞME VE ZEYİLNAMELER
Sosyal Güvenlik Denetmen Yardımcılığı Giriş Sınavı Sonuçlarına İlişkin DuyuruSosyal Güvenlik Kurumu tarafından Sosyal Güvenlik Denetmen Yardımcılığı Giriş Sınavı Sonuçlarına İlişkin Duyuru yayımlandı.05 Ocak 2026 Pazartesi 16:03DİĞER DUYURULAR
Bitlis Valisi Karakaya, görev başında yeni yılı karşılayan personeli ve hastaları ziyaret ettiBitlis Valisi Ahmet Karakaya, yeni yıl dolayısıyla polis kontrol noktasını, hastaneyi ve çeşitli kurumları ziyaret ederek görev başındaki personelin yeni yılını kutladı.31 Aralık 2025 Çarşamba 23:43BASIN HABERLERİ
Van'da yolu kapanan mahallede rahatsızlanan çocuk ekiplerin çalışmasıyla hastaneye ulaştırıldıVan'ın Çatak ilçesinde kar nedeniyle yolu kapanan mahallede rahatsızlanan 3 yaşındaki çocuk, ekiplerin çalışmaları sonucu hastaneye ulaştırıldı.31 Aralık 2025 Çarşamba 23:33SAĞLIK BAKANLIĞI
Bakan Memişoğlu sağlık çalışanlarının yeni yılını kutladıSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, sağlık çalışanlarının yeni yılını kutladı.31 Aralık 2025 Çarşamba 22:33SAĞLIK BAKANLIĞI
112 Acil Çağrı Merkezlerince bu yıl 95 milyon çağrı yanıtlandı112 Acil Çağrı Merkezlerince 2025 yılında 95 milyon çağrıya yanıt verildi, 35 milyon vakaya müdahale edilmesi sağlandı.31 Aralık 2025 Çarşamba 22:13SAĞLIK BAKANLIĞI
Kalp ameliyatının ardından taburcu edilen hasta evine dönerken trafik kazasında hayatını kaybettiBatman'da özel bir hastanede açık kalp ameliyatı olduktan sonra taburcu edilen kişi, Siirt'teki evine dönerken geçirdiği trafik kazasında yaşamını yitirdi.31 Aralık 2025 Çarşamba 21:53BASIN HABERLERİ
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel







