SMA HASTASI ELİF'İN BABASINDAN CUMHURBAŞKANI'NA TEŞEKKÜR
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastalarının ilaçlarının geri ödeme sistemine alındığı müjdesiyle aileler bayram yaptı. 5 yaşındaki Elif'in babası Murat Ekici: Böyle Başkan bulunmaz. Bu hastalığın pençesinde olan çocukları kurtardı

31 Ocak 2019 Perşembe 11:10
Türkiye'de 6 bin 500 doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı. 3 evrede görülen hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hasta ilaçlarını kullanmaya devam ediyor. Tip 2 ve Tip 3 tanılı 199 hastaya da bilimsel komisyon kararıyla ilaç kullanım onayı verildi. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastası çocukları olan aileler de ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyordu.
Bunlardan biri de Sivas'ta yaşayan Elif Ekici'nin (5) ailesiydi. Sağlık memuru olan baba Murat Ekici "Umudumuz Cumhurbaşkanı" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a mektup yazdı. Baba mektubunda "Stephan Hawking ve onlarcası yaptığı buluşlarla ve projelerle yaşadığı topluma hizmet etmişlerdir. Kim diye bilir ki 'Elif ve gibilerden çıkmaz' diye... Elif adı gibi dik dursun, eğilmesin, bükülmesin. Artık, Elif devletindir, sizindir" demişti.
SABAH SESİMİZİ DUYURDU
Müjdeli haberi Erdoğan'ın "SMA ilaç bedelinin geri ödemesi sorununu çözmüştük. Diğer tiplerinide sistemine dahil ettik" sözüyle alan baba Ekici şunları söyledi:
"SABAH sayesinde Elif'in sesini duyurduk. Çok teşekkür ederim. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da takipçisi olduğu için teşekkür ediyorum. Ama en büyük teşekkür Başkanıma. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) yapılan tüm istekleri takip ediyor. Müjdeli haberi alınca CİMER'den Başkanıma "İlettiğimiz dertlerimizi dinliyor ve çözüyorsunuz. Size çok teşekkür ederim" dedim. Böyle Başkan bulunmaz. Allah Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan razı olsun. Umudumuz Erdoğan'dı zaten. Umduğum gibi oldu. Elif ve Elif gibi bu hastalığın pençesinde olan çocukları da kurtardı. Elifim gibi tüm bu haberi bekleyen çocuklar çok iyi olacak.
'KURTULDUN KIZIM'
Anne Züleyha Ekici ise şunları söyledi: "Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın müjdeli haberinden sonra Elif'e sarılarak "Kurtuldun kızım" diye gözyaşı döktüm. Bir anneye yavrusunu verdi. Cumhurbaşkanı'ndan Allah razı olsun."
GÜL KİREKLO
Nadir Hastalıklara Tanı Umudu: RareBoost Projesiyle 70 Hastaya Tanı KonulduDokuz Eylül Üniversitesi bünyesinde yürütülen RareBoost Projesi kapsamında, tanısız ve nadir hastalığı bulunan 70 kişinin teşhis edilerek tedavi sürecine başlandığı açıklandı.27 Şubat 2026 Cuma 16:59BASIN HABERLERİ
Yeni Nesil Kalp Kapağı GeliştirildiMersin’de kalp hastaları için geliştirilen yeni tip mekanik ve biyolojik kalp kapağı, tekrar ameliyatlarda süreyi kısaltmayı ve riski azaltmayı hedefliyor.27 Şubat 2026 Cuma 16:17BASIN HABERLERİ
Robotik Cerrahiyle Karaciğerdeki Kitle AlındıAlanya’da tansiyon şikayetiyle hastaneye başvuran 27 yaşındaki Özlem Korkusuz’un karaciğerindeki kitle, Antalya’da robotik cerrahi yöntemiyle başarıyla çıkarıldı.27 Şubat 2026 Cuma 15:49BASIN HABERLERİ
Çorum’da 4. Laparoskopik Canlı Cerrahi KursuHitit Üniversitesi Tıp Fakültesi ile Minimal İnvaziv Üroloji Derneği iş birliğinde düzenlenen kursta, 73 yaşındaki hastanın prostat ameliyatı canlı bağlantıyla hekimlere aktarıldı.27 Şubat 2026 Cuma 15:46BASIN HABERLERİ
Adana’da Devlet Hastanesinde Yanlış İğne İddiası: Doktor Yoğun Bakıma AlındıAdana’da bir devlet hastanesinde görev yapan kadın hastalıkları ve doğum uzmanı doktor, yanlış yapıldığı öne sürülen iğne sonrası yoğun bakıma kaldırıldı. Olayla ilgili adli ve idari soruşturma başlatıldı.27 Şubat 2026 Cuma 15:42BASIN HABERLERİ
Nadir Hastalıklar Türkiye’de Milyonları Etkiliyor: Kayseri’de 7 Çocukta Tangier TanısıNadir hastalıkların büyük bölümünü çocuklar oluştururken, Kayseri’de dünyada çok az görülen Tangier hastalığına sahip 7 çocuk tespit edildi.27 Şubat 2026 Cuma 15:30BASIN HABERLERİ
Kene Isırığı Sonrası Gelişen Et Alerjisi Genç Adamın Ölümüne Yol AçtıAvustralya’da kamp gezisinde kene ısırıklarına maruz kalan bir genç, sığır eti tükettikten sonra gelişen ağır alerjik reaksiyon ve astım krizi nedeniyle hayatını kaybetti.27 Şubat 2026 Cuma 15:29DÜNYADA SAĞLIK
Tek Akciğerle Mesane Kanseri Ameliyatı: Bölgesel Anesteziyle Başarılı OperasyonSivas’ta mesane kanseri tanısı alan 61 yaşındaki hasta, tek akciğerli olması nedeniyle genel anestezi alamayınca İstanbul’da bölgesel anesteziyle başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Şubat 2026 Cuma 15:24BASIN HABERLERİ
Bakan Kemal Memişoğlu Ankara Bilkent Şehir Hastanesinde Sağlıkçılarla İftarda BuluştuBakan Kemal Memişoğlu, Ankara Bilkent Şehir Hastanesinde sağlık çalışanlarıyla iftar programında bir araya gelerek, Türkiye’nin sağlık sistemi ve tütün kullanımıyla mücadeleye ilişkin mesajlar verdi.27 Şubat 2026 Cuma 11:13BASIN HABERLERİ
Sağlıklı Beslenme Yaşam Süresini Uzatıyor: 100 Bini Aşkın Kişi İncelendiUluslararası bir araştırma, sağlıklı beslenme modellerinin ölüm oranlarını düşürdüğünü ve yaşam süresini uzattığını ortaya koydu.27 Şubat 2026 Cuma 11:11BESLENME VE DİYET
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel










