TBMM ENGELLİLERİN SORUNLARINI ARAŞTIRMA KOMİSYONU TOPLANDI

Komisyonda, otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar konusunda dernek, federasyon ve uzman akademisyenler sunum yaptı.

Kasapoğlu, toplantının açılışında, sahanın merkezinde yer alan bir çalışma metotları olduğunu belirtti. Otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar konusunda çok yönlü bir değerlendirme yapacaklarını anlatan Kasapoğlu, bugünkü katılımcı profilinin geniş çerçevede seçildiğini vurguladı.

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, yaptıkları çalışmalarla SMA tanılı hasta sayısının azaldığını ve tanı konan hastaların tedavi süreçlerinin başarılı bir şekilde ilerlediğini belirtti.

SMA ile ilgili ebeveynlere tarama yapılarak önleyici tedbirler alındığını kaydeden Gülşen, taramalar sonucunda bireylerin ücretsiz bir şekilde tüp bebek tedavisine yönlendirildiğini anlattı.

Gülşen, Türkiye'de rapor alan 160 bin civarında otizmli bulunduğunu, 40'ta bir oranında rapor almayan otizmlinin olduğunun tahmin edildiğini belirtti.

Türkiye Çocuk ve Genç Psikiyatrisi Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Onur Burak Dursun, yeni bir modele ihtiyaç olduğunu ifade etti.

Gelir parametresini ortadan kaldıran bir sistemin hayata geçirilmesi gerektiğini söyleyen Dursun, şu değerlendirmelerde bulundu:

"Ana unsurların detaylar arasında kaybolduğunu çok gördüm. Sağlık Bakanlığı, erken tanı koyuyor mu? Aile Bakanlığı müdahaleyi yapıyor mu? Milli Eğitim Bakanlığı, erken müdahale programını 20 saat veriyor mu? Önce buradan başlamamız lazım. Bakanlıklar arası bir uygulamadan çok, Cumhurbaşkanlığına bağlı bir sistemin çok daha faydalı olacağını düşünüyorum. Gri alanlar var sistemler arası, mutlaka Cumhurbaşkanlığı uhdesinde bağımsız bir dış denetimle yürüyen yeni mekanizmalara ihtiyacımız var."

Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Yenimahalle Eğitim ve Araştırma Hastanesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Selma Tural Hesapçıoğlu, özel gereksinimli bireylerin ve ailelerinin ihtiyaç duyduğu konular hakkında bilgi verdi.

Hastanelerindeki durumu anlatan Hesapçıoğlu, çocuk-erken ruh sağlığı ve hastalıkları alanında tedavi gören bireylerin refakatçi eşliğinde hastanelerde kalması gerektiğini anlattı.

- "Ben ve eşim bu hayattan koptuğumuzda bu çocuğa ne olacak"

Toplantıya, Asperger Sendromlu Egemen Bayrak, babası Mustafa Bayrak ile katıldı.

Mustafa Bayrak, çocuklarının engelli olduğunu kabullenmelerinin 3 yıl aldığını ve çocuğunun eğitim süreci boyunca yaşadığı zorlukları anlattı.

Çocuğunu üniversite sınavına kendisinin hazırladığını belirten Bayrak, "Ben de 35 yıl sonra tekrar üniversiteye başladım. Egemen'in not ortalaması, 4 üzerinden 3,93, benim 3,90. 'Baba beni sakın geçme' diyor." ifadelerini kullandı.

Tanı öncesinde ve tanı alma anında doktorların çok zorlandığını kaydeden Bayrak, "Otizm bireysel bir bozukluk olmasına rağmen diğer aile bireylerini de çok fazla etkilemektedir. Ben ve eşim bu hayattan koptuğumuzda bu çocuğa ne olacak?" sorusunu yöneltti.

Bayrak'ın bu sözleri üzerine salonda duygusal anlar yaşandı. Komisyon Başkanı Kasapoğlu, Egemen Bayrak'ı yanına çağırarak bir süre sohbet etti.

- "Ülkemize ve çevremize katkı sağlamaya çalıştık"

Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Ayhan Cöngöloğlu, otizm hastalarına yazılan ilaçların sistemde görünmesinin kayıt dışılığa ittiğini anlattı. Cöngöloğlu, hastalığı ortadan kalkan kişilere yazılan ilaçların sistemden silinmesine imkan tanınması gerektiğini anlattı.

Milli Paralimpik Golbol Takımı oyuncuları Sevda ve Sevtap Altunoluk kardeşler de komisyon toplantısına katıldı.

Sevda Altunoluk, 20 yıldır golbol branşında Türkiye'yi temsil ettiğini belirterek, "Bizler engellerimizi geride bırakarak, evde oturmadan, ülkemize ve çevremize ne kadar katkı sağlayabiliriz, kendimizi ispat edebiliriz, özgüvenimizi ne kadar yükseltebiliriz adına sporla tanıştık ve sporumuzu en güzel yere taşımaya çalıştık." şeklinde konuştu.

- "Sorun personel sayısında değil, personelin nitelik olarak yetersizliğinde"

Biruni Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Binyamin Birkan, otizmli bireylere verilen eğitimlerin sınırlı kaldığını vurguladı. Erken ve yoğun eğitimin işe yaradığının altını çizen Birkan, "Sorun personel sayısında değil, personelin nitelik olarak yetersizliğinde. Personele sunulan eğitimler, kısa ve teorik. Uygulamadan kopuk." diye konuştu.

Eğitimlerde kanıta dayalı ulusal uygulama standartlarının belirlenmesi gerektiğine işaret eden Birkan, deneyimli hizmet içi eğitimler yapılmasını ve aile rehberlik mekanizmalarının kurulması gerektiğini kaydetti.

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkan Yardımcısı Gülnur Gökmen, nadir hastalık sahibi kişilerin tedavi süreçleri için kolaylaştırıcı politikalar geliştirilmesi gerektiğini söyledi.

Gökmen, şu değerlendirmelerde bulundu:

"Nadir hastalıklar için ayrı bir fon gerekiyor. Tedaviye ve ilaca erişim çok güç. Mahkeme kararıyla ilaca erişen hastalar var. Tüm bakanlıklarla ortak çalışacak, nadir hastalıklar birimini destekleyecek bir başkanlık olması gerekiyor."

Doğuştan kas hastası Çağlar Özyiğit, bilgisayar destekli bir sistemle yaptığı konuşmasında, ilaç ve mama temininde yaşadığı zorlukları anlattı.

Özyiğit, sözlerine şöyle devam etti:

"Benim muhatabım Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı. Bu dairenin sözü geçmeli, en önemli kurum. Tek kurum üzerinden çözüm yapacak bir şey olmalı. Bir DMD, SMA ve ALS kas hastası yoğun bakımda yer bulamıyor. Randevu bulamıyor. Ben bir hasta olarak randevu alamıyorum."