TEB: SGK YETİM İLAÇLARI BİR AN ÖNCE ÖDEME KAPSAMINA ALMALIDIR!
Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç.
04 Mart 2016 Cuma 14:01
BASIN AÇIKLAMASI
YETİM İLAÇLARIN BULUNAMAMASI HASTALARI ÖLÜME TERK EDİYOR!
Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç. Çünkü, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan “Yetim İlaç” denilen ilaçlar, üretimi maliyetli olmasından dolayı ya üretilmiyor, ya ithal edilmiyor ya da genellikle çok pahalı olmalarından dolayı geri ödeme kapsamı dışında bırakılıyor.
Avrupa’da ilk defa 2008 yılında dikkati çeken ve şubat ayının 28 ve 29 günlerinde gerçekleştirilen “Nadir Hastalıklar Günü” bu yıl ilk kez ülkemizde de büyük yankı bulsa da, bu konuda farkındalık henüz hastaların sorunlarını ortadan kaldıracak aşamada değil.
AKRABA EVLİLİKLERİ EN ÖNEMLİ ETKEN
Akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkemizde hastalar tedavi olabilmek için ilaç bulmaya çalışıyor. Bu sebeple, Fenilketonüri, Kistikfibrozis, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküleratrofi (SMA) başta olmak üzere, enzim ve kanser hastalıklarında kullanılan 37 kalem ilacı Birliğimiz getirerek hastalara ulaştırmaktadır. Ancak ne yazık ki genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır.
YETİM İLAÇ İÇİN YAPILMASI GEREKENLER;
Sağlığa erişimde eşitsizlikleri ortadan kaldırmak yaşam kalitesini ve yılını yükseltmek “Herkes için Sağlık” hedeflerimiz içinde toplumun tüm kesimlerini ilgilendirmektedir. Biz de Türk Eczacıları Birliği olarak, yasasında Halk Sağlığını Korumak maddesi olan bir örgütüz. Bunun için sağlığı koruma kampanyaları gibi çok çeşitle etkinliklerin çok farklı sorumlulukların içinde yer alıyoruz.
Bunun için önerilerimiz;
*Son derece pahalı olan ve geri ödeme listesine alınmayan bu ilaçları, SGK bir an önce ödeme kapsamına almalıdır.
*Gerekli yasal düzenlemeler hızla yapılarak, bu ilaçlara bir an önce ruhsatları verilmeli ve tüm eczanelerden rahatlıkla ulaşılabilirliğinin önü açılmalıdır.
*Devlet nadir hastalıklar ve tedavisi konusunda AR-GE çalışmalarına öncelik vermeli ve bunu ulusal bir politika olarak benimsemelidir.
*Meslek örgütleri, ilaç sanayi, hasta dernekleri, uzmanlık dernekleri başta olmak üzere tüm sağlık profesyonellerinin bu konuda görüşleri alınmalı; araştırmalar teşvik edilmelidir.
Hastalarımızın çaresizliğe terk edilmelerine hiçbir zaman razı gelmeyeceğimizi belirtiyor; başta SGK olmak üzere, kendini sorumlu hisseden herkesi göreve davet ediyoruz.
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ MERKEZ HEYETİ
- Sivas Valiliği Uyardı: "Keneyi Hafife Almayın"Sivas Valiliği kene popülasyonundaki ciddi artış üzerine sosyal medya hesapları üzerinden yaptığı paylaşımla, vatandaşları Kırım Kongo Kanamalı...29 Nisan 2024 Pazartesi 13:45BASIN HABERLERİ
- Medical Point Gaziantep Hastanesi, Şehrin Geleneklerine Sahip ÇıkıyorMedical Point Gaziantep Hastanesi, şehrin önemli geleneklerinden biri olan Gaziantep Lisesi'nin Geleneksel Baklava Günü etkinliğine sponsor oldu.29 Nisan 2024 Pazartesi 13:45ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Kemik Erimesi, Çocuklukta Ortaya ÇıkıyorTürkiye Endokrinoloji ve Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Zeynep Cantürk, Türkiye'de 50 yaş üzerindeki her 4 kişiden birinde görülen...29 Nisan 2024 Pazartesi 13:25ENDOKRİNOLOJİ VE METABOLİZMA HASTALIKLARI
- Denizli’nin İlk Beslenme Ve Fiziksel Aktivite Dostu İşletmesi Belgesini AldıSağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Beslenme Dostu ve Fiziksel Aktiviteyi Destekleyen İşyeri Programı kapsamında İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurarak...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:39SAĞLIK BAKANLIĞI
- 65 Yaş Üstü Hastalar Hastane Bahçesinde Egzersiz YaptıMersin Şehir Hastanesi bünyesindeki Sağlıklı Yaş Alma Merkezi'nde takip altındaki 65 yaş üstü hastalar, fizyoterapist eşliğinde egzersiz yaptı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:36GENEL SAĞLIK
- Acıbadem Ankara Hastanesi Sporcu Sağlığı Ünitesi AçıldıAnkara Acıbadem Hastanesi'nde profesyonel ve amatör sporculara yönelik Sporcu Sağlığı Ünitesi hizmete sunuldu.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:34ÖZEL SAĞLIK SEKTÖRÜ
- Malatya Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nden ‘Dev’ AmeliyatMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 210 kilogram olan obezite hastası başarılı bir ameliyat geçirdi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:31OBEZİTE
- Obezite Hastalığında Uzmanından Korkutan AçıklamaKocaeli Üniversitesi ev sahipliğinde düzenlenen 4. Preoperatif Protein Kalori Kısıtlama Sempozyumu'na dünyadan 15 bilim insanı katılarak obeziteye yönelik...27 Nisan 2024 Cumartesi 13:21KONGRE VE KONFERANSLAR
- Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi DüzenlendiBolu'da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:18KONGRE VE KONFERANSLAR
- Yıl Sonuna Kadar 36 Bin Sözleşmeli Sağlık Personeli İstihdam EdilecekYıl sonuna kadar 36 bin sözleşmeli sağlık personeli istihdam edilmesi hakkında karar Resmi Gazete'de yayımlandı.27 Nisan 2024 Cumartesi 13:16RESMİ GAZETE'DE BUGÜN
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel