NCL'YE (BEYİNCİK ERİMESİ) YAKALANAN KÜÇÜK ZEYNEP, İLAÇ BEKLİYOR

Bursa'da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor. Maddi imkanlarının ilaçları almaya yetmediğini belirten baba Selçuk Sargın, 'SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Kızımın hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' dedi.

Selçuk ve Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2,5 yaşına geldiğinde nöbet geçirmeye başladı. Ailesi tarafından doktora götürülen Zeynep'e birçok test yapıldı ancak son olarak yapılan genetik test ile hastalığı saptandı. Küçük Zeynep'in, çok nadir görülen ve beyincik erimesi olarak adlandırılan NCL hastalığına yakalandığı belirlendi. Ancak geri ödeme kapsamında olmayan ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından maliyeti karşılanmadığı için getirtilemiyor. İlaç yurt dışından getirildiği takdirde de Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde, Zeynep'in beynine takılacak bir kapsülle 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek uygulanacak ve eksik enzimlerin tamamlanması sağlanacak.

'İLAÇ TÜRKİYE'DE YOK'

Kızının sağlık durumunun gün geçtikçe kötüye gittiğini belirten Selçuk Sargın, 'Bu hastalığın şu an sadece birkaç ülkede ilacı var. Kullanan hastalarda yüzde 87 oranında bir başarı sağlanmış fakat bu ilaç şu an Türkiye'de bulunmuyor. Daha doğrusu SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Çünkü çok maliyetli ve ayda 2 defa alınması gereken, tek dozu yaklaşık 25 bin doları bulan bir ilaç. Yani herkes elleri kolları bağlı SGK'nin ilacı ödeme listesine almasını bekliyor. Bu devletimiz için çok küçük bir rakam aslında çünkü hasta sayısı çok az. Biz devlet büyüklerimizden, yetkililerden bir çözüm bekliyoruz' dedi.

'ZEYNEP'İN YAŞAMASINI İSTİYORUM'

Kızını kaybetmek istemediğini söyeyen Sargın, 'Gücümüz belli bir yere kadar yetiyor. Bizim için çok zor bir süreç. Zeynep'e bu teşhis koyulana kadar çok mutlu bir aileydik. Ufak tefek engelli olmasına razıyız biz çocuğumuzun ama hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Zeynep şu an engelli olabilir ama biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' diye konuştu.

'BU SÜREÇ ÖLÜME KADAR GİDEBİLİR'

Zeynep Sargın'ın tedavi sürecini yürüten Çocuk Nöroloji Uzmanı Uzman Doktor Meltem Uzun, 'Zeynep birçok araştırmadan geçti ve en son genetik testi yapıldı. Daha sonra bizim NCL Tip2 dediğimiz yarı metabolik genetik bir hastalık saptadık. Yürümede dengesizlik, nöbetlerin tekrarlama ihtimali, dengesizliğin daha da artma ihtimali, görmeyle ilgili sorunlar, algının ve hareket sisteminin zaman içerisinde tekrar bozulması mümkün olabilir. Bu aşamada tedaviler önemli. Mevcut olan tedavi henüz Türkiye'de yok. Bunun için hem bu ilacı üreten firmalarının, hem hükümetin, hem de pek çok idarenin şu an görüşmeler halinde olduğunu biliyoruz. Muhtemelen çok yakında geleceğini umut ediyoruz. Zeynep'e bu tedavi uygulanmazsa yürümesinin bozulup yatalak olması, nöbetlerin durmaması, beyin algısının zihninin daha da geriye gitmesi mümkün, Bu süreç ölüme kadar gidebiliyor. İnşallah böyle bir sonuçla karşılaşmayız' dedi.