NCL'YE (BEYİNCİK ERİMESİ) YAKALANAN KÜÇÜK ZEYNEP, İLAÇ BEKLİYOR
BURSA'da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor.
14 Nisan 2019 Pazar 19:05
Bursa'da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor. Maddi imkanlarının ilaçları almaya yetmediğini belirten baba Selçuk Sargın, 'SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Kızımın hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' dedi.
Selçuk ve Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2,5 yaşına geldiğinde nöbet geçirmeye başladı. Ailesi tarafından doktora götürülen Zeynep'e birçok test yapıldı ancak son olarak yapılan genetik test ile hastalığı saptandı. Küçük Zeynep'in, çok nadir görülen ve beyincik erimesi olarak adlandırılan NCL hastalığına yakalandığı belirlendi. Ancak geri ödeme kapsamında olmayan ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından maliyeti karşılanmadığı için getirtilemiyor. İlaç yurt dışından getirildiği takdirde de Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde, Zeynep'in beynine takılacak bir kapsülle 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek uygulanacak ve eksik enzimlerin tamamlanması sağlanacak.
'İLAÇ TÜRKİYE'DE YOK'
Kızının sağlık durumunun gün geçtikçe kötüye gittiğini belirten Selçuk Sargın, 'Bu hastalığın şu an sadece birkaç ülkede ilacı var. Kullanan hastalarda yüzde 87 oranında bir başarı sağlanmış fakat bu ilaç şu an Türkiye'de bulunmuyor. Daha doğrusu SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Çünkü çok maliyetli ve ayda 2 defa alınması gereken, tek dozu yaklaşık 25 bin doları bulan bir ilaç. Yani herkes elleri kolları bağlı SGK'nin ilacı ödeme listesine almasını bekliyor. Bu devletimiz için çok küçük bir rakam aslında çünkü hasta sayısı çok az. Biz devlet büyüklerimizden, yetkililerden bir çözüm bekliyoruz' dedi.
'ZEYNEP'İN YAŞAMASINI İSTİYORUM'
Kızını kaybetmek istemediğini söyeyen Sargın, 'Gücümüz belli bir yere kadar yetiyor. Bizim için çok zor bir süreç. Zeynep'e bu teşhis koyulana kadar çok mutlu bir aileydik. Ufak tefek engelli olmasına razıyız biz çocuğumuzun ama hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Zeynep şu an engelli olabilir ama biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz' diye konuştu.
'BU SÜREÇ ÖLÜME KADAR GİDEBİLİR'
Zeynep Sargın'ın tedavi sürecini yürüten Çocuk Nöroloji Uzmanı Uzman Doktor Meltem Uzun, 'Zeynep birçok araştırmadan geçti ve en son genetik testi yapıldı. Daha sonra bizim NCL Tip2 dediğimiz yarı metabolik genetik bir hastalık saptadık. Yürümede dengesizlik, nöbetlerin tekrarlama ihtimali, dengesizliğin daha da artma ihtimali, görmeyle ilgili sorunlar, algının ve hareket sisteminin zaman içerisinde tekrar bozulması mümkün olabilir. Bu aşamada tedaviler önemli. Mevcut olan tedavi henüz Türkiye'de yok. Bunun için hem bu ilacı üreten firmalarının, hem hükümetin, hem de pek çok idarenin şu an görüşmeler halinde olduğunu biliyoruz. Muhtemelen çok yakında geleceğini umut ediyoruz. Zeynep'e bu tedavi uygulanmazsa yürümesinin bozulup yatalak olması, nöbetlerin durmaması, beyin algısının zihninin daha da geriye gitmesi mümkün, Bu süreç ölüme kadar gidebiliyor. İnşallah böyle bir sonuçla karşılaşmayız' dedi.
- Suşehri'nde "Sağlık için Hareket Et" yürüyüşü düzenlendiSivas'ın Suşehri ilçesinde "Sağlık için Hareket Et" etkinliği kapsamında yürüyüş gerçekleştirildi.15 Mayıs 2024 Çarşamba 14:43YAŞAM
- Gaziantep'te kalp kapağı ameliyatsız değiştirilen hasta sağlığına kavuştuAort kapağında darlık ve kalp damarlarında tıkanıklık şikayetiyle Gaziantep Şehir Hastanesine giden 84 yaşındaki hastanın kalp kapağı, ameliyatsız "kapalı yöntemle" değiştirildi.15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:53KARDİYOLOJİ
- Uzmanına göre iç kulak hastalıkları vertigoya neden olabilirBayındır Hastaneleri Kulak Burun Boğaz Baş ve Boyun Cerrahisi Bölüm Başkanı Prof. Dr. Nuri Özgirgin, iç kulaktakiler başta olmak üzere birçok hastalığın, vertigoya yol açabileceğini belirtti.15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:38KULAK-BURUN-BOĞAZ HASTALIKLARI
- Van'daki Sağlıklı Hayat Merkezlerinde vatandaşlara birçok alanda hizmet veriliyorSağlık Bakanlığı tarafından Van'ın 3 ilçesinde 5 yıl önce hayata geçirilen Sağlıklı Hayat Merkezlerinde, binlerce vatandaş birçok sağlık hizmetinden yararlanma imkanı buluyor.15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:23SAĞLIK BAKANLIĞI
- Hastane Bahçesinde Ücretsiz Sağlık Taraması YaptılarDüzce Sağlık Müdürlüğü tarafından Çilimli ilçe hastanesi bahçesine kurulan stantta vatandaşlar hem bilgilendirildi hem de ücretsiz...15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:08SAĞLIK BAKANLIĞI
- Erzurum'da psikiyatri hastalarının el sanatları sergilendiErzurum Şehir Hastanesi Toplum Ruh Sağlığı Merkezi'nde (TRSM) tedavi gören psikiyatri hastalarının, resim ve ahşap boyamalardan oluşan el sanatları sergisi açıldı.15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:03ŞEHİR HASTANELERİ (PPP)
- Sarıoğlan'da din görevlilerine sağlık eğitimi verildiSarıoğlan ilçesinde Toplum Sağlığı Merkezi personelince din görevlilerine Kırım Kongo Kanamalı Ateşi (KKKA) hastalığı ve davranışsal bağımlılık konularında eğitim verildi.15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:03SAĞLIK BAKANLIĞI
- Çocuk Nörolojisi Uzmanı Uyardı: "Çocuklarda Teknolojik Cihaz Kullanımına Sınır Konulmalı"Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Ömer Faruk Aydın, "Okul öncesi dönemde teknolojik cihazının günlük kullanım süresi 1 saati geçmemelidir. İlk ve...15 Mayıs 2024 Çarşamba 13:03NÖROLOJİ
- Giresun'da KKKA hastalığına yol açan kenelere karşı mücadele çalışmaları sürüyorGiresun'da, Kırım Kongo Kanamalı Ateşi (KKKA) hastalığına neden olan kenelere karşı zirai mücadele ile eğitim ve bilgilendirme çalışmaları sürüyor.15 Mayıs 2024 Çarşamba 12:53SAĞLIK BAKANLIĞI
- Milli Sporcu Rabia Topuz Taburcu OlduMalatya'da, antrenman yaptığı sırada engerek yılanın ısırması sonucu hastaneye kaldırılarak bir hafta yoğun bakımda tedavisine devam edilen milli boksör...15 Mayıs 2024 Çarşamba 12:48DİĞER HABERLER
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel