Geçtiğimiz yıl tip1 SMA hastaları için spinraza adlı ilaç devlet tarafından karşılanmaya başlandı. Sinir hücrelerinden kaynaklı iskelet sistemini etkileyen ve yutkunma, solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi belirtilerle kendisini gösteren SMA hastaları tip2 ve tip3 SMA hastalarının da ilaçlarının karşılanması için çözüm bekliyor.

SMA hasta yakınları, Sağlık Bakanlığı'na bağlı İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu önünde bir kez daha bir araya gelerek seslerini duyurmaya çalıştı. Hasta yakınları bir kutu ilaç için astronomik fiyat belirleyen şirketlerin tarafında olmadıklarını, maddi imkânı olmayan hastaların ölüme terk edilmemesini talep etti.

Ülkenin dört bir yanından gelen SMA hastası yakınları ilaç almak için mücadele verdiklerini ve bu mücadeleden vazgeçmeyeceklerini dile getirdi.

 

SMA hastalığı nedir, nasıl tedavi edilir? "SMA nedir?" sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından günün en çok sorulan sorusu oldu. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA hastalığı, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Peki SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?