5 MİLYON KİŞİ 8 BİN NADİR HASTALIĞIN PENÇESİNDE
Nadir hastalıkları mercek altına alan Sağlık Bakanlığı, Avrupa'da olduğu gibi "Mükemmellik Merkezi" kuracak, SGK ise hastaları ve ilaçlarını MEDULA sistemi ile takip edecek
03 Ocak 2012 Salı 08:47
Sağlık Bakanlığı, kamuoyunda Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı diye tanınan ALS ya da Mehmet Ali Erbil'in milyonda bir görülen Capillary leak Sendromu (Kılcaldamar Kaçış Sendromu) diye haberlere konu olan nadir hastalıkları mercek altına aldı. Bakanlık, nadir hastalıklar için Avrupa'da olduğu gibi Mükemmellik Merkezleri oluşturmak için çalışma başlatırken Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da nadir hastaları ve ilaçlarını yakından takip etmek için MEDULA kapsamına alıyor. Sağlık Bakanlığı, toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1'den daha az olan hastalıklar olarak adlandırdığı nadir hastalıklara yakalanan hastalar için organ nakli ve yoğun bakım hastalarında olduğu gibi yeni bir sağlık politikası geliştirecek. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, tıbbın hemen hemen tüm branşlarını ilgilendiren yaklaşık 8 bin civarında farklı hastalık olarak görülen nadir hastalıkların toplumun yaklaşık yüzde 8'ini etkilediğini bildirdi. Genellikle doktorlar bu hastalıkları tanımadığı için teşhis koyulamadığını, hastaların da doğru doktor ya da merkezi bulmak için kapı kapı dolaşmak zorunda kaldığını belirten yetkililer, "Hatta tıptan ümidini kesen hastalar, alternatif tıbba yönelerek 'Hacı hoca diye bilinen' yöntemlere başvurarak, hem maddi hem de manevi olarak sömürülüyor.
DOKTORLARA EĞİTİM
Nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar, bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu, yüzde 16'sına da gereksiz ameliyat edildiğini ortaya çıkardı. Ayrıca talebin azlığı nedeniyle bu hastalıklarla ilgili ilaçlar geliştirilmiyor ve üretilmiyor" dedi. Nadir Hastalıkların doktorunun da nadir olduğunu belirten yetkililer, nadir hastalıklar bilgi merkezine kayıtlı nadir hastaların doğru uzmana ulaştırılmasını hedefliyor. Ayrıca, kurulacak merkez toplamda sayıları az olan hastalara bir doktorun bakmasını sağlayacak. Nadir hastalık verileri bir havuzda toplanacak. Eğitim ve araştırma hastanelerinde görevli doktorlar, nadir hastalıklar konusunda eğitilecek. Üniversite hastanelerinde de kurulacak merkezle doğrudan bağlantılı nadir hastalıklar birimleri oluşturulması da öngörülüyor.
Ünlülerle tanınan hastalıklar...
Mehmet Ali Erbil'in de bir dönem yakalandığı "Kılcaldamar kaçış" nadir hastalık örneklerinden biri. Kaçış sendromunda hastaların yüzde 25-30'u ölüm riski taşıyor. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ile özdeşleşen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) de nadir görülen hastalıklardan biri. 8 yaşında bir çocuğun 80 yaşında gibi görünmesine yol açan erken yaşlanma hastalığı progerya ya da cam kemik hastalığı da nadir hastalık kapsamında.
- İsrail hastanelerindeki ilk Filistinli doktor Abuelaish:"(Türkiye) İsrail'le ticareti keserek sözlerini eyleme dönüştürmeye başladı. Önemli olan da budur. Diğer ülkelerin daha fazla şeyler yapmasına, Türkiye'ye katılıp İsrail'e baskı uygulamasına ihtiyacımız var"07 Mayıs 2024 Salı 18:08BASIN HABERLERİ
- Gazze'deki Sağlık Bakanlığı: Yaralı ve hastaların Gazze dışına seyahat etmeleri engellendiGazze’deki Sağlık Bakanlığı,07 Mayıs 2024 Salı 17:33DÜNYADA SAĞLIK
- Gümüşhane'de 91 yaşındaki hastaya anjiyo uygulandıGümüşhane'de 91 yaşındaki Ahmet Pir, anjiyo ile sağlığına kavuştu.07 Mayıs 2024 Salı 17:33KARDİYOLOJİ
- Siirt'te nefes borusuna demir parçası kaçan öğrenci Heimlich manevrasıyla kurtarıldıSiirt'te nefes borusuna demir parçası kaçan öğrenci, rehber öğretmenin yaptığı Heimlich manevrasıyla kurtuldu.07 Mayıs 2024 Salı 17:03BASIN HABERLERİ
- Altso’dan Alkü Araştırma Hastanesine Yoğun Bakım ÜnitesiAlanya Ticaret ve Sanayi Odası (ALTSO) Başkanı Eray Erdem, ALTSO öncülüğünde Alanya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne yapılacak olan yoğun bakım ünitesi...07 Mayıs 2024 Salı 16:38BASIN HABERLERİ
- DoktorTakvimi'nden "Kadın Sağlığı Araştırması"Online sağlık platformu DoktorTakvimi, araştırma şirketi Twentify işbirliğiyle "Kadın Sağlığı Araştırması"nı gerçekleştirdi.07 Mayıs 2024 Salı 16:38KADIN SAĞLIĞI
- Samsun'da Sağlık Bakanlığına bağlı tüp bebek merkezi açıldıSamsun İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde kurulan Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi (ÜYTE) düzenlenen törenle hizmete girdi.07 Mayıs 2024 Salı 16:33SAĞLIK BAKANLIĞI
- Mcbü’de Anaokulu Sınıfından Hijyen Haftası EtkinliğiManisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Hafsa Sultan Hastanesi bahçesinde, üniversitenin Sosyal Tesisler İşletme Müdürlüğüne bağlı sağlık yerleşkesi...07 Mayıs 2024 Salı 16:23ÜNİVERSİTELER
- Elazığ’da Yenidoğan Canlandırma Programı Uygulama Eğitimi DüzenlendiElazığ İl Sağlık Müdürlüğü tarafından doğumda gelişebilecek yenidoğan mortalitesini ve asfiksinin yol açacağı sekelleri en aza indirebilme konusunda...07 Mayıs 2024 Salı 16:18SAĞLIK BAKANLIĞI
- Tunceli’de Kırım Kongo Kanamalı Ateşi Hastalığı İle İlgili Bilgilendirme ÇalışmalarıTunceli'nin Çemişgezek ilçesinde vatandaşlara Kırım Kongo Kanamalı Ateşi Hastalığı ile ilgili eğitim verildi.07 Mayıs 2024 Salı 16:03SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel