SMA HASTASI ARİFE'NİN ANNESİ: UMUDUMUZU ÖLDÜRMESİNLER
Antalya'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi.

30 Eylül 2018 Pazar 17:06
Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
Antalya'da oturan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin çocukları Arife, henüz 5,5 aylıkken teşhisi konulan SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Yıldırım ailesi, kızlarını hayatta tutabilmek için her yolu deniyor. SMA'nın tedavisinde kullanılacak ilacın ABD'de üretilmesiyle umutlanan aile, ilacın tek dozunun 150 bin doları aşması nedeniyle büyük üzüntü yaşadı. Otelde garsonluk yaparak ailesinin geçimini sağlayan baba İsmail Yıldırım'ın maaşı ilacı almaya yetmedi. Teslime Yıldırım'ın da dahil olduğu SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için seslerini duyurmaya çalıştı. Birçok ilde eylem yapan ailelerin çabası sonunda Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesiyle ilaç SGK kapsamında Türkiye'ye getirildi.
İLACA SON VERİLDİ
Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi, ilk dozu geçen yıl aldı. Anne Teslime Yıldırım, yaklaşık bir yıllık tedavi boyunca ilaçtan 5 doz aldıklarını söyledi. Hastanın gelişim göstermesine bağlı olarak desteğin sürdürüldüğünü kaydeden Yıldırım, kızının ilaçtan sonra bazı hareketler yapmaya başladığını belirtti. 6'ncı dozu almak için başvurduklarını vurgulayan Teslime Yıldırım, kızı, solunum cihazından tamamen ayrılmadığı için Bakanlığın tedaviye son verdiğini söyledi.
İlacı karşılayamayacaklarını kaydeden Yıldırım, "Bunu kabul edemiyoruz, tedavinin çok başındayız. 5 dozda ciddi gelişmeler gördük. İlaçtan önce Arife 5 dakika solunum cihazından ayrılamıyordu. İlaçtan sonra 12 saate kadar cihazdan ayrı kalabiliyordu. Mimikler ortaya çıktı ve kendi sıkıntılarını anlatabiliyordu. Vücuduna hareket geldi. Gözle görülür ciddi gelişmeler başlamışken, tedavinin başında ilaç kesildi" diye konuştu.
Teslime Yıldırım, tedavinin devam etmesi için bir yılın sonunda hastanın 24 saat boyunca solunum cihazından ayrılması ve kendi başına solunum yapması gerektiğini, kızının ise 12 saat solunum cihazından ayrı kalabildiğini kaydetti.
'KABULLENEMİYORUZ'
Arife'nin kaderine mahkum edildiğini savunan Teslime Yıldırım, ilacın şartsız ve koşulsuz tüm SMA hastalarının hakkı olduğunu söyledi. Diğer hastaların ilaca ulaşması için mücadele ederken Arife'nin ilacının kesildiğini anlatan Yıldırım, şöyle konuştu: "Durumu kabullenemiyoruz. İlacı ömür boyu kullanmaları gerekiyor. Bu ilaca muhtacız. 9 Eylül'de ilacı alması gerekiyordu ama alamadık. Şimdi sıkıntılar tekrar başladı. İlaç kesilirse Arife kaderine mahkum edilecek. Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın. İlaç en azından ölümünü engelliyor. İlaç sayesinde hastanelerden uzaklaştım. Kızımızla böyle de mutluyuz, Arife'me nefes olsunlar, ne olur ilacını kesmesinler. SMA ölsün, hastalar değil. İlaçtan önce umudumuz yoktu, ilaç sayesinde umutlandık, şimdi umudumuzu öldürmesinler."

Trump, Biden'ın kanser teşhisi hakkında halkın daha önce bilgilendirilmemesine şaşırdığını belirttiABD Başkanı Donald Trump, eski ABD Başkanı Joe Biden'ın kanser teşhisine ilişkin "Kamuoyuna daha erken duyurulmamasına şaşırıyorum çünkü 9. seviyeye gelmek uzun zaman alıyor." dedi.20 Mayıs 2025 Salı 02:48KANSER
Liberya'da M çiçeği vaka sayısı 78'e yükseldiBatı Afrika ülkelerinden Liberya'da M çiçeği virüsü (mpox) vaka sayısının 78'e çıktığı bildirildi.20 Mayıs 2025 Salı 01:38DÜNYADA SAĞLIK
TÜGVA Üniversite Koordinatörlüğü'nden YTÜ'de yaşanan sahipsiz köpek saldırısına ilişkin açıklama:"Üniversiteler, gençlerin güvenli bir şekilde eğitim aldığı alanlar olmalıdır. Ancak başıboş köpeklerin sebep olduğu saldırılar, öğrencilerimizin hem fiziksel hem de psikolojik sağlığını tehdit eder hale gelmiştir"20 Mayıs 2025 Salı 00:58ÜNİVERSİTELER
DSÖ Salgın Anlaşması'nın kabulü için nihai karar, bugün Dünya Sağlık Asamblesi toplantısında alınacakDünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Genel Direktörü Tedros Adhanom Ghebreyesus,20 Mayıs 2025 Salı 00:58DÜNYADA SAĞLIK
Türkiye'nin UNESCO Daimi Temsilciliğinde, Türk mutfağının klasik lezzetleri tanıtıldıTürkiye'nin Birleşmiş Milletler Eğitim, Bilim ve Kültür Örgütü (UNESCO) Daimi Temsilciliği, "Türk Mutfağı Haftası" etkinlikleri kapsamında Türk mutfağının klasik lezzetlerinin tanıtıldığı resepsiyona ev sahipliği yaptı.19 Mayıs 2025 Pazartesi 23:58BESLENME VE DİYET
Dünya Kalp Federasyonuna göre, dünyada her dört yetişkinden biri hipertansiyon hastasıFederasyonun verilerine göre, hipertansiyon hastalarının yüzde 20'sinden azı, tansiyonunu kontrol altında tutabiliyor. Araştırmalar, hava kirliliğinin, hipertansiyonun görülme sıklığını artırdığını ortaya koydu.17 Mayıs 2025 Cumartesi 12:13İÇ HASTALIKLARI
Yeşilay, 4 ülkeden 30 genci bağımlılıkla mücadele için Edirne'de buluşturduYeşilay Edirne Şubesince yürütülen proje kapsamında Türkiye, Azerbaycan, Ürdün ve Bulgaristan'dan gençler, bağımlılıkla mücadele çalışmalarını paylaşmak üzere Edirne'de bir araya geldi.17 Mayıs 2025 Cumartesi 12:03BASIN HABERLERİ
Bor madeninden yüksek koruyuculuğa sahip cerrahi maske üretildiBolu Abant İzzet Baysal Üniversitesi (BAİBÜ) akademisyenleri, bor madeninden yüksek koruyuculuğa sahip, konforlu kullanım sunan cerrahi maske geliştirdi.17 Mayıs 2025 Cumartesi 11:58ÜNİVERSİTELER
Yeme bozukluğu ve psikolojik etkenler obeziteyi tetikliyorSincan Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ruh Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Barış Yılbaş:17 Mayıs 2025 Cumartesi 11:33RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
Sağlık Bakanlığının talebiyle bu yıl 1669 internet sitesine erişim engeliSağlık Bakanlığı, halk sağlığını korumak ve vatandaşların güvenli ürüne erişimini sağlamak amacıyla internet, sosyal medya ve benzeri mecralarda mevzuata aykırı ilaç satışı ve tanıtımı yapanlara yönelik mücadelesini sürdürüyor.17 Mayıs 2025 Cumartesi 11:28SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel