SMA HASTASI ARİFE'NİN ANNESİ: UMUDUMUZU ÖLDÜRMESİNLER
Antalya'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi.

30 Eylül 2018 Pazar 17:06
Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
Antalya'da oturan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin çocukları Arife, henüz 5,5 aylıkken teşhisi konulan SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Yıldırım ailesi, kızlarını hayatta tutabilmek için her yolu deniyor. SMA'nın tedavisinde kullanılacak ilacın ABD'de üretilmesiyle umutlanan aile, ilacın tek dozunun 150 bin doları aşması nedeniyle büyük üzüntü yaşadı. Otelde garsonluk yaparak ailesinin geçimini sağlayan baba İsmail Yıldırım'ın maaşı ilacı almaya yetmedi. Teslime Yıldırım'ın da dahil olduğu SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için seslerini duyurmaya çalıştı. Birçok ilde eylem yapan ailelerin çabası sonunda Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesiyle ilaç SGK kapsamında Türkiye'ye getirildi.
İLACA SON VERİLDİ
Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi, ilk dozu geçen yıl aldı. Anne Teslime Yıldırım, yaklaşık bir yıllık tedavi boyunca ilaçtan 5 doz aldıklarını söyledi. Hastanın gelişim göstermesine bağlı olarak desteğin sürdürüldüğünü kaydeden Yıldırım, kızının ilaçtan sonra bazı hareketler yapmaya başladığını belirtti. 6'ncı dozu almak için başvurduklarını vurgulayan Teslime Yıldırım, kızı, solunum cihazından tamamen ayrılmadığı için Bakanlığın tedaviye son verdiğini söyledi.
İlacı karşılayamayacaklarını kaydeden Yıldırım, "Bunu kabul edemiyoruz, tedavinin çok başındayız. 5 dozda ciddi gelişmeler gördük. İlaçtan önce Arife 5 dakika solunum cihazından ayrılamıyordu. İlaçtan sonra 12 saate kadar cihazdan ayrı kalabiliyordu. Mimikler ortaya çıktı ve kendi sıkıntılarını anlatabiliyordu. Vücuduna hareket geldi. Gözle görülür ciddi gelişmeler başlamışken, tedavinin başında ilaç kesildi" diye konuştu.
Teslime Yıldırım, tedavinin devam etmesi için bir yılın sonunda hastanın 24 saat boyunca solunum cihazından ayrılması ve kendi başına solunum yapması gerektiğini, kızının ise 12 saat solunum cihazından ayrı kalabildiğini kaydetti.
'KABULLENEMİYORUZ'
Arife'nin kaderine mahkum edildiğini savunan Teslime Yıldırım, ilacın şartsız ve koşulsuz tüm SMA hastalarının hakkı olduğunu söyledi. Diğer hastaların ilaca ulaşması için mücadele ederken Arife'nin ilacının kesildiğini anlatan Yıldırım, şöyle konuştu: "Durumu kabullenemiyoruz. İlacı ömür boyu kullanmaları gerekiyor. Bu ilaca muhtacız. 9 Eylül'de ilacı alması gerekiyordu ama alamadık. Şimdi sıkıntılar tekrar başladı. İlaç kesilirse Arife kaderine mahkum edilecek. Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın. İlaç en azından ölümünü engelliyor. İlaç sayesinde hastanelerden uzaklaştım. Kızımızla böyle de mutluyuz, Arife'me nefes olsunlar, ne olur ilacını kesmesinler. SMA ölsün, hastalar değil. İlaçtan önce umudumuz yoktu, ilaç sayesinde umutlandık, şimdi umudumuzu öldürmesinler."

Gana Cumhurbaşkanı Mahama, 6 aylık maaşını sağlık sektörüne bağışladıGana Cumhurbaşkanı John Dramani Mahama, ülkesindeki kronik hastalıklarla mücadeleye destek amacıyla 6 aylık maaşını sağlık sektörüne bağışladığını açıkladı.02 Mayıs 2025 Cuma 19:43BASIN HABERLERİ
Sağlık Bakanı Memişoğlu 2 bin 239 hekimin atanacağını duyurduSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, bin 566'sı uzman tabip, 673'ü tabip olmak üzere toplam 2 bin 239 hekimin atanacağını bildirdi.02 Mayıs 2025 Cuma 19:34SAĞLIK BAKANLIĞI
Düzce'de sağlık alanındaki yeni yatırımların temeli atıldıSağlık Bakanlığı tarafından Düzce'de hayata geçirilecek 400 yataklı hastane ek binasının tanıtımı ve Toplum Ruh Sağlığı Merkezi ile Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezi'nin (ÇÖZGEM) temel atma töreni gerçekleştirildi.02 Mayıs 2025 Cuma 19:02SAĞLIK BAKANLIĞI
Çorum'da depreme dayanıksız olduğu belirlenen semt polikliniğinde hizmet sonlandırıldıÇorum Hasanpaşa Semt Polikliniği binasının depreme dayanıksız olduğunun tespit edilmesi üzerinde sağlık hizmetinin sonlandırıldığı bildirildi.02 Mayıs 2025 Cuma 18:48SAĞLIK BAKANLIĞI
Trabzon'da "Fermuar Sistemiyle Yaşama Yol Ver" kampanyası tamamlandıTrabzon'da başlatılan "Fermuar Sistemiyle Yaşama Yol Ver" kampanyasıyla acil sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşım sağlandı.02 Mayıs 2025 Cuma 17:38SAĞLIK BAKANLIĞI
Bolu'da üniversite öğrencisi "akıllı emniyet kemeri" projesi geliştirdiBolu Abant İzzet Baysal Üniversitesi (BAİBÜ) öğrencisi Aslıhan Eyrek, "akıllı emniyet kemeri" projesi hazırladı.02 Mayıs 2025 Cuma 17:13ÜNİVERSİTELER
Sağlık Bakanlığı sözleşmeli personel alımı için tercihler başladıÖlçme, Seçme ve Yerleştirme Merkezince (ÖSYM) Sağlık Bakanlığının sözleşmeli sağlık personeli alımına yönelik tercih işlemleri başladı.02 Mayıs 2025 Cuma 16:43SAĞLIK BAKANLIĞI
Niğde'de sigara bırakma polikliniği sayısı 5'e yükseldiNiğde'de sigara bırakma polikliniği sayısı 5'e yükseldi.02 Mayıs 2025 Cuma 16:33SAĞLIK BAKANLIĞI
Şanlıurfa'da "Bağımlılığın Önlenmesi Projesi"nin tanıtımı yapıldıŞanlıurfa Valiliğince "Bağımlılığın Önlenmesi Projesi"nin tanıtımı yapıldı.02 Mayıs 2025 Cuma 16:33BASIN HABERLERİ
Nijerya'da kolera salgınında 34 kişi hayatını kaybettiAfrika kıtasının en kalabalık ülkesi Nijerya'da, bu yıl kolera salgınından 34 kişinin hayatını kaybettiği bildirildi.02 Mayıs 2025 Cuma 16:08DÜNYADA SAĞLIK
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel