TÜRKİYE’DE 5 MİLYON KİŞİ NADİR HASTALIK KISKACINDA
Haberlerde duyduğumuz ‘milyonda bir görülen’ nadir hastalıklar masaya yatırıldı. Türkiye’de en az 5 milyon kişiyi etkileyen sorun için Avrupa’yla işbirliğine girildi.
26 Kasım 2011 Cumartesi 11:02
Milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı Hastalığı olarak biliniyor. Onlarca haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslararası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.
Çoğunlukla çocuk ve gençleri vuruyor
Düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu hastalıklar toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1’den daha az olanlardır. Tıbbın hemen tüm branşlarını ilgilendiren bu hastalıkların sayısı 6-8 bin civarında. Her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, tüm nadir hastalıkların toplamı toplumun yaklaşık yüzde 8’ini etkiliyor. Hastalar doğru doktoru ya da merkezi bulmak için sürünüyor, doktorlar bu hastalıkları iyi tanımadığı için teşhis koyamıyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla ilgili bir politika oluşturulması gerekiyor. Türkiye’de bu anlamda bir referans merkezi oluşturma çalışmaları yapıyoruz” dedi.
AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi Başkanı Fransız doktor Segolene Ayme ise “Bu hastalıklar Avrupa sağlık ajandasında en üst sırada tutuluyor. Çünkü yüzde 25 oranında çocuk ve gençleri ilgilendiriyor. Bu hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlar çoğu zaman rutin hastalıklar için de kullanılabiliyor. Bu nedenle de nadir hastalıklar konusunda yeni araştırmaların yapılması çok önemli. Şu an kullanılan ilaçların yüzde 20’si aslında nadir hastalıklar için üretilen ilaçlardı” diye konuştu.
Hastaların veri tabanı oluşturulacak
İ.Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü’nden Dr.Tufan Acuner ise “Araştıracak vaka bulmak da zor. 30 hasta var üçüne biri beşine başka biri bakıyor. İşte bu entegrasyon sayesinde bu hastaların hepsini aynı veri tabanında birleştirmeyi amaçlıyoruz. Her ülkenin nadir hastalığı farklı. Bu nedenle her ülke kendi verisini kendi toplayacak ve bir havuzda birleşecek bu bilgiler. Binlerce nadir hastalıktan sadece 200-300’üne yoğunlaşmak da doğru değil” dedi. İ.Ü. Çocuk Sağlığı Enstitüsü’nden Dr. Fatmahan Atalar da Türkiye’deki doktorların bu hastalıklar konusunda ilgisiz ve bilgisiz olduğuna dikkat çekerek sözlerini şöyle sürdürdü: Ülkemizdeki 89 eğitim ve araştırma hastanesine ulaşarak bu vakalarla uğraşan hekimleri bulmaya çalıştık. Sadece 15-20 tane geri dönüş oldu. Tüm branşlardan doktorları bu anlamda eğitmek zorundayız. Üniversiteler içinde böyle merkezler kurulmalı. Bu amaçla da branş dernekleriyle işbirliği için girişimlerde bulunacağız.
- Türkiye’de Epidural Anestezi Tercihi Yüzde 1’in AltındaDiyarbakır Memorial Hastanesinde Anestezi ve Yoğun Bakım Uzmanı Dr. Ahmet Anaç, epidural anestezi ile ağrısız doğumun diğer ülkelerde çok sık tercih...04 Mayıs 2024 Cumartesi 12:13İÇ HASTALIKLARI
- Psikiyatri Hastaları Hünerlerini KonuşturduMalatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Psikiyatri Servisinde tedavi gören hastaların yaptığı el sanatları eserlerinden oluşan sergi, Malatya Park AVM'de...04 Mayıs 2024 Cumartesi 11:43RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- Tokat'ta kene ile mücadele kapsamında büyükbaş hayvanlar ilaçlandıTokat'ta kene ile mücadele kapsamında il genelindeki büyükbaş hayvanlarda ilaçlama çalışması gerçekleştirildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:48BASIN HABERLERİ
- İzmir'de sağlıkçılar kadavradan organ nakillerini artırma hedefiyle toplandıİzmir İl Sağlık Müdürlüğü tarafından organ nakli alanında faaliyet gösteren uzman ve idarecilerin katılımıyla kadavradan organ nakillerini artırma hedefiyle sempozyum düzenlendi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:23KONGRE VE KONFERANSLAR
- 5 Yıl Sonra, Kalbinin Normal Atışını Duydu5 yıldır kalbinde şiddetli çarpıntı şikayetine sahip 84 yaşındaki Serap Arak, İzmir Ekonomi Üniversitesi Medical Point Hastanesi'nde yapılan 3 boyutlu...04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:13KARDİYOLOJİ
- 4 Mayıs Dünya Ankilozan Spondilit GünüSANKO Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Romatoloji Bölümü Öğr.04 Mayıs 2024 Cumartesi 09:53İÇ HASTALIKLARI
- Türkiye’de Çocukların Yüzde 30’u Toksik Ebeveyn İle Karşı KarşıyaSon zamanlarda sıklıkla duyulan toksik ebeveynlik kavramı hakkında bilgilendiren İstanbul Arel Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Psikoloji Bölümü Dr....04 Mayıs 2024 Cumartesi 09:48RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI
- "Çeşme damla sakızı" coğrafi işaretle tescillendiİzmir'in Çeşme ilçesinde yetişen damla sakızı, coğrafi işaret tescil belgesi ile koruma altına alındı.04 Mayıs 2024 Cumartesi 09:38BASIN HABERLERİ
- Nörolojik Hastalıkları Elektrik Uyarısıyla Tedavi Eden Cihaz GeliştirildiHitit Üniversitesinde yürütülen proje ile nörolojik hastalıkları elektrik uyarısıyla tedavi edebilen cihaz geliştirildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 08:08NÖROLOJİ
- Apandisit Tanısı Konulan Hasta İçin Helikopter HavalandıVan'ın Bahçesaray ilçesinde akut apandisit tanısı konulan hasta, ambulans helikopterle Van'a sevk edildi.04 Mayıs 2024 Cumartesi 08:03SAĞLIK BAKANLIĞI
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2006 Sağlık Aktüel