Nadir hastalıklara karşı tedaviler geliştiren ve test eden Yedinci Çerçeve Programı, Nisan 2011’de sona eriyor. Hasta grupları arasındaki parçalanmışlık ve zayıf iletişim nadir hastalıklara yakalanmış olanlar için önemli bir sorun. Bu gruplar genellikle faaliyetlerinin koordinasyonunu sağlamak ve klinik testlere ortak standartlar getirmek için AB tarafından finanse edilen projelere bağımlı.
Hollanda Genetik Birliği direktörü Cor Oosterwijk “Hasta gruplarının finanse edilmesinin, ilaç şirketlerine bağımlılıklarını azaltarak bir çıkar çatışmasından kaçınmak için gerekli olduğunu” söyledi ve daha geniş çapta hasta katılımının tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine katkı sağlayacağını ekledi. Oosterwijk’in konuştuğu konferansı düzenleyen, AB çapında 150 hasta organizasyonundan oluşan Hasta Ortaklığı, Avrupa’yı kapsayan bir etik kurallar listesi hazırlıyor. Ancak yetkililer parasal kaynakların süreç tamamlanmadan tükeneceği uyarısını yapıyor.
Etik Kurallar
İrlanda’da yapılan bir araştırmaya göre hastalar ülkelerinde uygulanan etik kurallar konusunda bilinçli oldukları zaman testlere katılmaya daha yatkın oluyor. Bu konuda Avrupa genelinde bir standart şu anda bulunmuyor ve kaynak israfına sebep olarak geliştirme sürecini yavaşlatıyor. Bu konuda bir AB standardı oluşturulmasına karşı eleştiriler ise standardı sağlayamayan testler sebebiyle ikili bir sistemin oluşacağı öngörüsünde yoğunlaşıyor.
EurActiv