• BIST 106.926
  • Altın 151,266
  • Dolar 3,6716
  • Euro 4,3392
  • Ankara 8 °C
  • İstanbul 18 °C
  • Bursa 13 °C
  • Antalya 22 °C
  • İzmir 15 °C

5 milyon kişi 8 bin nadir hastalığın pençesinde

5 milyon kişi 8 bin nadir hastalığın pençesinde
Nadir hastalıkları mercek altına alan Sağlık Bakanlığı, Avrupa'da olduğu gibi "Mükemmellik Merkezi" kuracak, SGK ise hastaları ve ilaçlarını MEDULA sistemi ile takip edecek

Sağlık Bakanlığı, kamuoyunda Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı diye tanınan ALS ya da Mehmet Ali Erbil'in milyonda bir görülen Capillary leak Sendromu (Kılcaldamar Kaçış Sendromu) diye haberlere konu olan nadir hastalıkları mercek altına aldı. Bakanlık, nadir hastalıklar için Avrupa'da olduğu gibi Mükemmellik Merkezleri oluşturmak için çalışma başlatırken Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da nadir hastaları ve ilaçlarını yakından takip etmek için MEDULA kapsamına alıyor. Sağlık Bakanlığı, toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1'den daha az olan hastalıklar olarak adlandırdığı nadir hastalıklara yakalanan hastalar için organ nakli ve yoğun bakım hastalarında olduğu gibi yeni bir sağlık politikası geliştirecek. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, tıbbın hemen hemen tüm branşlarını ilgilendiren yaklaşık 8 bin civarında farklı hastalık olarak görülen nadir hastalıkların toplumun yaklaşık yüzde 8'ini etkilediğini bildirdi. Genellikle doktorlar bu hastalıkları tanımadığı için teşhis koyulamadığını, hastaların da doğru doktor ya da merkezi bulmak için kapı kapı dolaşmak zorunda kaldığını belirten yetkililer, "Hatta tıptan ümidini kesen hastalar, alternatif tıbba yönelerek 'Hacı hoca diye bilinen' yöntemlere başvurarak, hem maddi hem de manevi olarak sömürülüyor.

DOKTORLARA EĞİTİM
Nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar, bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu, yüzde 16'sına da gereksiz ameliyat edildiğini ortaya çıkardı. Ayrıca talebin azlığı nedeniyle bu hastalıklarla ilgili ilaçlar geliştirilmiyor ve üretilmiyor" dedi. Nadir Hastalıkların doktorunun da nadir olduğunu belirten yetkililer, nadir hastalıklar bilgi merkezine kayıtlı nadir hastaların doğru uzmana ulaştırılmasını hedefliyor. Ayrıca, kurulacak merkez toplamda sayıları az olan hastalara bir doktorun bakmasını sağlayacak. Nadir hastalık verileri bir havuzda toplanacak. Eğitim ve araştırma hastanelerinde görevli doktorlar, nadir hastalıklar konusunda eğitilecek. Üniversite hastanelerinde de kurulacak merkezle doğrudan bağlantılı nadir hastalıklar birimleri oluşturulması da öngörülüyor.

Ünlülerle tanınan hastalıklar...
Mehmet Ali Erbil'in de bir dönem yakalandığı "Kılcaldamar kaçış" nadir hastalık örneklerinden biri. Kaçış sendromunda hastaların yüzde 25-30'u ölüm riski taşıyor. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ile özdeşleşen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) de nadir görülen hastalıklardan biri. 8 yaşında bir çocuğun 80 yaşında gibi görünmesine yol açan erken yaşlanma hastalığı progerya ya da cam kemik hastalığı da nadir hastalık kapsamında.

Kaynak: Haber Kaynağı
Bu haber toplam 1755 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim