İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsünden Prof. Dr. Uğur Özbek, akraba evliliklerinden dolayı, ''nadir hastalıklar'' diye nitelendirilen hastalıkların çok görüldüğü Türkiye'de, bu hastalıklar için politika geliştirilmesini amaçladıklarını söyledi.
Kültür Üniversitesinin, Ataköy yerleşkesinde düzenlenen ''6. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Doğu Avrupa Konferansı'' ve ''1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu'' ortak basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsünden Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıklar ve yetim ilaçların diğer ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de en önemli toplumsal ve ulusal sağlık sorunları arasında yer aldığını kaydetti.
Özbek, nadir hastalığın, toplumda görülme sıklığının 2 bin kişide 1'den az olan hastalıkları tanımladığına dikkati çekerek, tıbbın tüm disiplinlerini ilgilendiren bu hastalıkların sayısının 6 bin ile 8 bin kadar olduğunu, her birinin görülme sıklığının tek başına az olsa da tüm nadir hastalıkların hep birlikte toplumun yaklaşık yüzde 6-8'ini etkilediğini kaydetti.
''Türkiye'de genel oran temelinde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği öngörülebilir'' diye konuşan Özbek, bir hastalığın nadir olmasının yol açtığı birçok önemli sağlık sorunu olduğunu söyledi.
Özbek, nadir hastalıklarda, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların geliştirilmesi ve üretilmesine yönelik talebin az ve bu ilaçlara erişimin zor olduğunu işaret ederek, bu nedenle bu tür ilaçların ''yetim ilaç'' olarak adlandırıldığını dile getirdi.
Konferansın hedefinin nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda Doğu Avrupa ülkelerindeki mevzuatın Avrupa Birliği'ndeki mevzuat ile karşılaştırmalı olarak tartışılması olduğunu bildiren Özbek, konferansta 18'i yabancı olmak üzere 29 konuşmacının sunum yapacağını bildirdi.
Özbek, ''Akraba evliliklerinden dolayı 'nadir hastalık'ların daha çok görüldüğü Türkiye'de, bu hastalıklar için politika geliştirilmesini amaçlıyoruz'' dedi.
Ailevi Akdeniz ateşi, Akdeniz anemisi gibi hastalıkların Türkiye'de sık görüldüğünü belirten Özbek, bunun diğer ülkelerde nadir görülen bir hastalık olabildiğini anlattı.
NADİR HASTALIKLAR AVRUPA'NIN SAĞLIK AJANDASINDA EN ÜST SIRADA
Nadir hastalıkların Avrupa'nın sağlık ajandasında en üst sıralarda yer almakta olduğunu dile getiren Avrupa Komisyonu Nadir Hastalıklar Uzmanlar Kurulu Başkanı Prof. Dr. Segolene Ayme, bu hastalığın yüzde 25 oranında da gençleri ilgilendirdiğini anlattı.
Ayme, nadir hastalıkların aynı zamanda model hastalıklar olarak da adlandırıldığını ifade ederek, araştırmalarda da model olarak alınabildiğini belirtti.
Son 10 yıl içinde çocuklarda görülen yaşlanma hastalığı ile ilgilendiklerini bildiren Ayme, bu hastalıkla ilgili proteinin bulunduğunu, dolayısıyla bu hastalığın tedavisinin klinik deneme aşamasında olduğunu söyledi.
Prof. Dr. Segolene Ayme, Batı Avrupa'da ''mükemmeliyet merkezlerini'' başlattıklarını kaydederek, hastalığın ne kadar nadirse ona tanı koyacak doktorun da o kadar nadir olduğunu söyledi.
Herkesin kendi hastalığı ile ilgili en iyi doktoru bulma gayreti içerisinde olduğunu belirten Ayme, ''mükemmeliyetçi merkezleri'' ile bir araya gelerek, bir arada çalışmayı hedeflediklerini dile getirdi.
Ayme, Türkiye'de yapılan akraba evliliklerinden dolayı nadir hastalıkların çok daha fazla olduğunu bildirerek, bu ülkede de ''mükemmeliyetçi merkezleri''nin açılmasını umduğunu ifade etti.
Çevre kirliliğinden dolayı son yıllarda çocuk kanserinde artış görüldüğüne dikkati çeken Ayme, tüm çocuk kanserlerinin nadir hastalıklar olduğunu da dile getirdi.
En az 5 milyon kişi bu hastalıklardan etkileniyor!
''Türkiye'de genel oran temelinde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği öngörülebilir'' diye konuşan Özbek, bir hastalığın nadir olmasının yol açtığı birçok önemli sağlık sorunu olduğunu söyledi.
Kaynak:
Bu haber toplam 1668 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
Hem Satıyor, Hem De Faydalarını AnlatıyorKahramanmaraş'ta vatandaşların sağlıklı ve doğal yaşamasını isteyen emekli vatandaş, bin 800 rakımlı Ahır Dağı'ndan topladığı şifalı bitkileri...
Anka’da Bayramlaşma TöreniGaziantep Özel ANKA Hastanesi'nde Ramazan Bayramı dolayısıyla bayramlaşma töreni gerçekleştirildi.
Aydın’da Ramazan’da 104 Bin İşletme DenetlendiAydın İl Tarım ve Orman Müdürlüğü ekipleri, Ramazan Bayramı boyunca il genelinde 104 bin gıda satışı yapılan işletmelerde denetim gerçekleştirdi.
Murat Çelik Son Yolculuğuna UğurlandıÖzel Cerrahi Hastanesi Yönetim Kurulu Başkanı Murat Çelik, hastanede yapılan törenle son yolculuğuna uğurlandı.
- 09:30 - Uzm. Dr. Kocabaş: “Keneler Patlatılmamalı”
- 09:17 - Karın Ağrısıyla Geldiği Hastanede, 8 Saatlik Ameliyatla Hayata Tutundu
- 09:05 - ’Yılın Doktoru’ Mustafa Doğan Niğde’de Başhekim Oldu
- 09:05 - Gümüşhane’de Son 10 Günde Kene Vakalarında Artış Yaşanıyor
- 09:00 - Bölgenin İlk Kapalı Yöntemle Tüp Açma Operasyonu Tatvan’da Gerçekleştirildi
- 09:00 - Hava Değişimleri Nedeniyle Grip Vakaları Arttı, Servisler Doldu
- 01:10 - Kalp Hastalığı Olan Bebek, Ambulans Helikopterle Ankara’ya Sevk Edildi
- 00:30 - Egeli Bilim Adamlarının Projesine Tübitak’tan Destek
- 10:25 - Titreme Hastalığında ‘Akıllı Sesötesi Tedavisi’ Türkiye’de
- 10:25 - Uzmanı Açıkladı: Doğru Kitapları Okumak Depresyon Ve Anksiyeteyi İyileştiriyor
- 10:15 - Panik Atağın En Önemli Belirtisi ’Felaket Düşüncesi’
- 10:00 - Hava Kirliliği Astıma Neden Oluyor
- 09:20 - Hem Satıyor, Hem De Faydalarını Anlatıyor
- 07:37 - Ambulans Uçak Minik Alya İçin Havalandı
- 02:30 - Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ-21.04.2024
- 01:39 - Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu Kararı-21.04.2024
- 14:04 - İki Yılda 120 Ünite Kan Aldı, Donör Almanya’dan Bulundu
- 14:00 - Yutma Güçlüğü Kanser Habercisi Olabilir
- 13:58 - Iğdır Devlet Hastanesinde Kızamık Alarmı
- 13:55 - Ünlü Oyuncu Alp Kırşan, İeü Medical Point’te Babalık Serüvenini Anlattı
- 13:53 - Hastanelerdeki Yoğunluk Mevsim Normallerinde
- 13:50 - Bayramda Tatlıyı Fazla Kaçırmayın
- 13:48 - Dsö, 2040 Yılına Kadar Yaklaşık 29 Milyon Yeni Kanser Vakası Teşhis Edileceği, Bunun 15 Milyonun İse Kanser Nedeniyle Öleceğini Öngörüyor
- 13:46 - Türkiye’de Uykuda Solunum Bozukluğu Erkeklerde Yüzde 4, Kadınlarda Yüzde 2
- 13:44 - Niğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Ağız Ve Diş Sağlığı Merkezi Kalıcı Ruhsatını Aldı
- 13:42 - Çeküs Poliklinikleri Vatandaşları Bekliyor
- 13:39 - Ambulans Helikopter Yeni Doğan Bebek İçin Zamanla Yarıştı
- 13:37 - Tevfik Özlü: "Risklerinizi Bilin, Sağlığınızı Yönetmeyi Öğrenin, Tıbbi Bakım Ve Önerileri Göz Ardı Etmeyin"
- 13:35 - Aydın’da 9 Bin Sağlık Personeli Görev Yapıyor
- 13:32 - Ramazan Ayı Sonrası Yeterli Ve Dengeli Beslenme Önemli
- 13:30 - Anka’da Bayramlaşma Töreni
- 13:28 - Uzman Doktor Uyardı: ‘Kalp Sağlığımıza Dikkat’
- 13:25 - Beslenme Ve Diyet Uzmanı Gülcan Yıldız: “Ramazan Sonrası Beslenmeye Dikkat”
- 13:22 - Uzmanlar Uyarıyor, Bayramda Aşırı Tatlı Gıda Alerjisine Sebep Olabilir
- 13:19 - “Akdeniz Diyeti İle Kalp Sağlığını Korumak Mümkün”
- 12:20 - Ramazan Ayında Yavaş Olan Metabolizma İçin Uzmanlardan Bayram Uyarısı
- 12:10 - Diyetisyenden Beslenme Uyarısı: “Reddetmeyi Ya Da Yarım Porsiyon Şeklinde Yemeyi Bilmeliyiz”
- 11:58 - Uzmanından Mevsimsel Alerji Uyarısı: Genetik Faktörlü Olanlarda Ömür Boyu İlaç Tedavisi
- 11:53 - Diyet Uzmanından Ramazan Sonrası Beslenme Konusunda Uyarı
- 11:51 - İzmir’de İlkokul Öğrencilerine Ara Tatilde Göz Taraması
- Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
- Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
- 3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
- 14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
- Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
- Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
- Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim