• BIST 90.383
  • Altın 144,409
  • Dolar 3,6117
  • Euro 3,9021
  • Ankara 16 °C
  • İstanbul 13 °C
  • Bursa 19 °C
  • Antalya 17 °C
  • İzmir 19 °C

Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında

Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında
Haberlerde duyduğumuz ‘milyonda bir görülen’ nadir hastalıklar masaya yatırıldı. Türkiye’de en az 5 milyon kişiyi etkileyen sorun için Avrupa’yla işbirliğine girildi.

Milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı Hastalığı olarak biliniyor. Onlarca haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslararası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.

Çoğunlukla çocuk ve gençleri vuruyor

Düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu hastalıklar toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1’den daha az olanlardır. Tıbbın hemen tüm branşlarını ilgilendiren bu hastalıkların sayısı 6-8 bin civarında. Her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, tüm nadir hastalıkların toplamı toplumun yaklaşık yüzde 8’ini etkiliyor. Hastalar doğru doktoru ya da merkezi bulmak için sürünüyor, doktorlar bu hastalıkları iyi tanımadığı için teşhis koyamıyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla ilgili bir politika oluşturulması gerekiyor. Türkiye’de bu anlamda bir referans merkezi oluşturma çalışmaları yapıyoruz” dedi.

AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi Başkanı Fransız doktor Segolene Ayme ise “Bu hastalıklar Avrupa sağlık ajandasında en üst sırada tutuluyor. Çünkü yüzde 25 oranında çocuk ve gençleri ilgilendiriyor. Bu hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlar çoğu zaman rutin hastalıklar için de kullanılabiliyor. Bu nedenle de nadir hastalıklar konusunda yeni araştırmaların yapılması çok önemli. Şu an kullanılan ilaçların yüzde 20’si aslında nadir hastalıklar için üretilen ilaçlardı” diye konuştu.

Hastaların veri tabanı oluşturulacak

İ.Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü’nden Dr.Tufan Acuner ise “Araştıracak vaka bulmak da zor. 30 hasta var üçüne biri beşine başka biri bakıyor. İşte bu entegrasyon sayesinde bu hastaların hepsini aynı veri tabanında birleştirmeyi amaçlıyoruz. Her ülkenin nadir hastalığı farklı. Bu nedenle her ülke kendi verisini kendi toplayacak ve bir havuzda birleşecek bu bilgiler. Binlerce nadir hastalıktan sadece 200-300’üne yoğunlaşmak da doğru değil” dedi. İ.Ü. Çocuk Sağlığı Enstitüsü’nden Dr. Fatmahan Atalar da Türkiye’deki doktorların bu hastalıklar konusunda ilgisiz ve bilgisiz olduğuna dikkat çekerek sözlerini şöyle sürdürdü: Ülkemizdeki 89 eğitim ve araştırma hastanesine ulaşarak bu vakalarla uğraşan hekimleri bulmaya çalıştık. Sadece 15-20 tane geri dönüş oldu. Tüm branşlardan doktorları bu anlamda eğitmek zorundayız. Üniversiteler içinde böyle merkezler kurulmalı. Bu amaçla da branş dernekleriyle işbirliği için girişimlerde bulunacağız.

Kaynak: Haber Kaynağı
Bu haber toplam 1472 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim