Sağlık Bakanlığı, kamuoyunda Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı diye tanınan ALS ya da Mehmet Ali Erbil'in milyonda bir görülen Capillary leak Sendromu (Kılcaldamar Kaçış Sendromu) diye haberlere konu olan nadir hastalıkları mercek altına aldı. Bakanlık, nadir hastalıklar için Avrupa'da olduğu gibi Mükemmellik Merkezleri oluşturmak için çalışma başlatırken Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da nadir hastaları ve ilaçlarını yakından takip etmek için MEDULA kapsamına alıyor. Sağlık Bakanlığı, toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1'den daha az olan hastalıklar olarak adlandırdığı nadir hastalıklara yakalanan hastalar için organ nakli ve yoğun bakım hastalarında olduğu gibi yeni bir sağlık politikası geliştirecek. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, tıbbın hemen hemen tüm branşlarını ilgilendiren yaklaşık 8 bin civarında farklı hastalık olarak görülen nadir hastalıkların toplumun yaklaşık yüzde 8'ini etkilediğini bildirdi. Genellikle doktorlar bu hastalıkları tanımadığı için teşhis koyulamadığını, hastaların da doğru doktor ya da merkezi bulmak için kapı kapı dolaşmak zorunda kaldığını belirten yetkililer, "Hatta tıptan ümidini kesen hastalar, alternatif tıbba yönelerek 'Hacı hoca diye bilinen' yöntemlere başvurarak, hem maddi hem de manevi olarak sömürülüyor.
DOKTORLARA EĞİTİM
Nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar, bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu, yüzde 16'sına da gereksiz ameliyat edildiğini ortaya çıkardı. Ayrıca talebin azlığı nedeniyle bu hastalıklarla ilgili ilaçlar geliştirilmiyor ve üretilmiyor" dedi. Nadir Hastalıkların doktorunun da nadir olduğunu belirten yetkililer, nadir hastalıklar bilgi merkezine kayıtlı nadir hastaların doğru uzmana ulaştırılmasını hedefliyor. Ayrıca, kurulacak merkez toplamda sayıları az olan hastalara bir doktorun bakmasını sağlayacak. Nadir hastalık verileri bir havuzda toplanacak. Eğitim ve araştırma hastanelerinde görevli doktorlar, nadir hastalıklar konusunda eğitilecek. Üniversite hastanelerinde de kurulacak merkezle doğrudan bağlantılı nadir hastalıklar birimleri oluşturulması da öngörülüyor.
Ünlülerle tanınan hastalıklar...
Mehmet Ali Erbil'in de bir dönem yakalandığı "Kılcaldamar kaçış" nadir hastalık örneklerinden biri. Kaçış sendromunda hastaların yüzde 25-30'u ölüm riski taşıyor. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ile özdeşleşen Amyotrofik lateral skleroz (ALS) de nadir görülen hastalıklardan biri. 8 yaşında bir çocuğun 80 yaşında gibi görünmesine yol açan erken yaşlanma hastalığı progerya ya da cam kemik hastalığı da nadir hastalık kapsamında.
5 milyon kişi 8 bin nadir hastalığın pençesinde
Nadir hastalıkları mercek altına alan Sağlık Bakanlığı, Avrupa'da olduğu gibi "Mükemmellik Merkezi" kuracak, SGK ise hastaları ve ilaçlarını MEDULA sistemi ile takip edecek
Kaynak:
Bu haber toplam 2448 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
Antalya’da Merdiven Altı Güzellik Salonuna BaskınAntalya'da merdiven altı tabir edilen ruhsatsız güzellik salonuna ilçe sağlık müdürlüğü ve polis ekipleri baskın yaptı.
Hem Satıyor, Hem De Faydalarını AnlatıyorKahramanmaraş'ta vatandaşların sağlıklı ve doğal yaşamasını isteyen emekli vatandaş, bin 800 rakımlı Ahır Dağı'ndan topladığı şifalı bitkileri...
Anka’da Bayramlaşma TöreniGaziantep Özel ANKA Hastanesi'nde Ramazan Bayramı dolayısıyla bayramlaşma töreni gerçekleştirildi.
Aydın’da Ramazan’da 104 Bin İşletme DenetlendiAydın İl Tarım ve Orman Müdürlüğü ekipleri, Ramazan Bayramı boyunca il genelinde 104 bin gıda satışı yapılan işletmelerde denetim gerçekleştirdi.
- 18:14 - Antalya’da Merdiven Altı Güzellik Salonuna Baskın
- 17:15 - Uzman Dr. Aylin Gözübüyükoğulları: "Gençlik Aşısı Cildi Güneş Lekelerinden Korur"
- 16:45 - 2024 Yılı 1. Bölge Askom Toplantısı Kayseri’de Gerçekleştirildi
- 16:35 - Ambulans Helikopter 11 Yaşındaki Çocuk İçin Havalandı
- 15:55 - Toz Taşınımında 2,5 Mikronun Altındaki Partiküller Kana Karışıp Çeşitli Sağlık Risklerine Neden Oluyor
- 15:45 - Yaşına Uygun Ve Kurallı Televizyon İzlemeyen Çocuklar, Olaylar Arasında İlişki Kuramayabilir
- 15:30 - Koru Ankara Hastanesi’nde Yenilikçi Hizmet Anlayışında Yeni Dönem
- 15:15 - Kene Tutunmasına Dikkat: "Sigara Basıp, Kolonya Dökmeyin" Uyarısı
- 15:00 - Alerjik Reaksiyonlar Gün Geçtikçe Artıyor
- 13:25 - ’Göğüs Büyüklüğü Bazı Sağlık Problemlerine Yol Açabilir’
- 13:25 - ’Plastik Ajanlar’ Sağlığı Tehdit Ediyor
- 13:00 - Sahte Güneş Gözlüğünde Görme Kaybı Tehlikesi
- 12:10 - Kkka Hastalığı Hakkında Uyarılarda Bulunan Halk Sağlığı Uzmanı Doktor Nilay İçkilli, “Kulak Arkası, Koltuk Altı, Diz Arkası, Kasık Bölgeleri Sıklıkla Kontrol Edilmeli”
- 11:40 - Gebze’nin Yeni Merkezi Hasta Kabulüne Başladı
- 11:20 - Prof. Dr. Tevfik Özlü: “Astım Ve Koah Hastaları Çöl Tozuna Dikkat Etmeli”
- 09:30 - Uzm. Dr. Kocabaş: “Keneler Patlatılmamalı”
- 09:17 - Karın Ağrısıyla Geldiği Hastanede, 8 Saatlik Ameliyatla Hayata Tutundu
- 09:05 - ’Yılın Doktoru’ Mustafa Doğan Niğde’de Başhekim Oldu
- 09:05 - Gümüşhane’de Son 10 Günde Kene Vakalarında Artış Yaşanıyor
- 09:00 - Bölgenin İlk Kapalı Yöntemle Tüp Açma Operasyonu Tatvan’da Gerçekleştirildi
- 09:00 - Hava Değişimleri Nedeniyle Grip Vakaları Arttı, Servisler Doldu
- 01:10 - Kalp Hastalığı Olan Bebek, Ambulans Helikopterle Ankara’ya Sevk Edildi
- 00:30 - Egeli Bilim Adamlarının Projesine Tübitak’tan Destek
- 10:25 - Titreme Hastalığında ‘Akıllı Sesötesi Tedavisi’ Türkiye’de
- 10:25 - Uzmanı Açıkladı: Doğru Kitapları Okumak Depresyon Ve Anksiyeteyi İyileştiriyor
- 10:15 - Panik Atağın En Önemli Belirtisi ’Felaket Düşüncesi’
- 10:00 - Hava Kirliliği Astıma Neden Oluyor
- 09:20 - Hem Satıyor, Hem De Faydalarını Anlatıyor
- 07:37 - Ambulans Uçak Minik Alya İçin Havalandı
- 02:30 - Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ-21.04.2024
- 01:39 - Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu Kararı-21.04.2024
- 14:04 - İki Yılda 120 Ünite Kan Aldı, Donör Almanya’dan Bulundu
- 14:00 - Yutma Güçlüğü Kanser Habercisi Olabilir
- 13:58 - Iğdır Devlet Hastanesinde Kızamık Alarmı
- 13:55 - Ünlü Oyuncu Alp Kırşan, İeü Medical Point’te Babalık Serüvenini Anlattı
- 13:53 - Hastanelerdeki Yoğunluk Mevsim Normallerinde
- 13:50 - Bayramda Tatlıyı Fazla Kaçırmayın
- 13:48 - Dsö, 2040 Yılına Kadar Yaklaşık 29 Milyon Yeni Kanser Vakası Teşhis Edileceği, Bunun 15 Milyonun İse Kanser Nedeniyle Öleceğini Öngörüyor
- 13:46 - Türkiye’de Uykuda Solunum Bozukluğu Erkeklerde Yüzde 4, Kadınlarda Yüzde 2
- 13:44 - Niğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Ağız Ve Diş Sağlığı Merkezi Kalıcı Ruhsatını Aldı
- Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
- Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
- 3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
- 14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
- Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
- Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
- Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
- Gebze’nin Yeni Merkezi Hasta Kabulüne Başladı
- Antalya’da Merdiven Altı Güzellik Salonuna Baskın
- Kkka Hastalığı Hakkında Uyarılarda Bulunan Halk Sağlığı Uzmanı Doktor Nilay İçkilli, “Kulak Arkası, Koltuk Altı, Diz Arkası, Kasık Bölgeleri Sıklıkla Kontrol Edilmeli”
- Uzman Dr. Aylin Gözübüyükoğulları: "Gençlik Aşısı Cildi Güneş Lekelerinden Korur"
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim