“Genetik hastalıklar kadınlar için görünmeyen bir yük”
Prof. Dr. Şebnem Karakan, 8 Mart’ın kadınların görünmeyen sağlık yüklerini konuşmak için önemli bir fırsat olduğunu belirterek genetik hastalıkların yalnızca biyolojik değil aynı zamanda psikososyal boyutları olduğunu vurguladı.
Karakan, “8 Mart, kadınların yaşamın her alanındaki varlığını ve mücadelesini hatırladığımız çok kıymetli bir gün. Ben bugün, kadınların hem bedenleri hem de ruhlarıyla taşıdıkları bir yük olan genetik hastalıklara dikkat çekmek istiyorum. Çünkü genetik hastalıklar yalnızca biyolojik değil, aynı zamanda derin bir psikososyal boyuta da sahiptir.” dedi.
Her 10 diyaliz hastasından 1’i bu hastalık nedeniyle böbrek yetmezliği yaşıyor
Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı, böbreklerde çok sayıda kistin ilerleyici biçimde büyümesiyle seyreden ve zamanla böbrek yetmezliğine yol açabilen kalıtsal hastalıkların başında geliyor.
Hastalığın günümüzde tedavisinin mümkün olduğunu belirten Karakan, uygun evrede tanı alan hastalarda ilaç tedavisi ile hastalık sürecinin yavaşlatılabildiğini söyledi.
Karakan, “Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığının günümüzde artık tedavisi mümkün. Uygun evrede tanı alan hastaların ilaç tedavisi ile hastalık sürecini yavaşlatabiliyoruz. Buna rağmen bilgi eksikliği nedeniyle diyaliz tedavisi alan her 10 hastadan biri bu hastalık nedeniyle böbrek yetmezliği tanısı almakta.” ifadelerini kullandı.
Hastalığı çocuklara aktarma riski yüzde 50
Hastalığın otozomal dominant kalıtım göstermesi nedeniyle, hastalığı taşıyan bir ebeveynin çocuğuna hastalığı aktarma riskinin yüzde 50 olduğunu belirten Karakan, bu durumun özellikle anneler üzerinde ciddi bir psikolojik yük oluşturduğunu söyledi.
Kadınların bir yandan hipertansiyon, kronik ağrı ve böbrek fonksiyon kaybı gibi sağlık sorunlarıyla mücadele ederken diğer yandan çocuklarına hastalığı aktarma ihtimaliyle karşı karşıya kaldığını ifade eden Karakan, araştırmalara göre hastaların yüzde 62’sinin bu nedenle yoğun suçluluk duygusu yaşadığını belirtti.
Bu durumun bazı kadınların anne olma kararını yeniden gözden geçirmesine yol açabildiğini dile getirdi.
Toplumsal baskı çoğu zaman kadınlara yöneliyor
Genetik hastalıkların hem anneden hem de babadan aktarılabilmesine rağmen toplumsal baskının çoğu zaman kadınlara yöneldiğini belirten Karakan, kadınların evlilik ve annelik kararları üzerinden sorgulanabildiğini ifade etti.
Genetik hastalığı olan bir çocuğun bakım sorumluluğunu üstlenen kadınların iş yaşamından uzaklaşabildiğini, sosyal olarak yalnızlaşabildiğini ve tükenmişlik yaşayabildiğini belirten Karakan, kronik hastalıkla yaşamanın depresyon ve anksiyete riskini artırdığını söyledi.
“Kadınlar çoğu zaman hem kendi hastalıklarıyla hem de ailelerinin kaygısıyla aynı anda mücadele ediyor.” dedi.
Çözüm multidisipliner destek ve farkındalık
Prof. Dr. Şebnem Karakan, bu yükün hafifletilmesi için genetik danışmanlık hizmetlerinin yaygınlaştırılması gerektiğini belirtti.
Gebelik öncesi ve sonrası multidisipliner destek sağlanması, psikososyal destek mekanizmalarının standart hale getirilmesi, eşlerin ve aile bireylerinin sürece aktif katılımının teşvik edilmesi ve toplumsal farkındalık çalışmalarının artırılması gerektiğini ifade etti.
Karakan açıklamasını, genetik hastalıkların yalnızca biyolojik değil sosyal ve psikolojik boyutları da olan bir durum olduğuna dikkat çekerek tamamladı.
“Kadını suçlayan değil destekleyen, yalnız bırakan değil güçlendiren, korku üreten değil bilgi sunan bir yaklaşımı benimsemek zorundayız. Kadınların güçlü varlığını yalnızca 8 Mart’ta değil yılın her günü desteklemek hepimizin sorumluluğudur.” dedi.
