Kas hastalarına sevindirici haber

Sağlık Bakanlığı, tedavisi mümkün olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığı ile ilgili olarak şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma olmadığını belirterek, Bakanlık Eylem Planı'nda, kas hastalarına yönelik yurt genelinde bazı illerde tanı, tedavi ve takip merkezleri kurulacağını bildirdi.

Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, Bilim Kurulu üyeleri ve Bakanlık yetkilerinin katılımıyla, Bakanlıkta basın toplantısı düzenleyerek, kas hastalığı ile ilgili Bakanlık tarafından yürütülen program hakkında bilgi verdi.

Türkiye'de kök hücre çalışmalarının, dünyada birçok ülkede yürütülen çalışmalara paralel gittiğini belirten Şencan, Dünya Kök Hücre Kongresi'nin 2014 yılında İstanbul'da yapılacağını söyledi.

Şencan, Bilim Kurulu ile birlikte Türkiye'de kas hastalarının durumu, tedavi ve takipleri, bakımları ile ilgili Bakanlık Eylem Planı'nın ele alındığını ifade ederek, bazı kararlar alındığını bildirdi.

Alınan kararlar doğrultusunda, bu işle özelleşmiş ve donanmış merkezler şeklinde bir yapı oluşturulacağını ifade eden Şencan, şunları kaydetti:

''İki tane mükemmeliyet merkezi. Bu mükemmeliyet merkezleri, hasta takip ve tanısı yanında bu konudaki merkezlerin bilimsel düzeylerini daha yukarıya çıkarmak için eğitim programlarını üstlenecek. Şu anda Ankara ve İstanbul'daki merkezleri, mükemmeliyet merkezleri olarak kabul ediyoruz.

Bunun dışında İstanbul'da iki, İzmir, Diyarbakır, Bursa, Ankara, Gaziantep, Adana, Samsun ve Erzurum'da birer tanı-takip-tedavi merkezi planladık. Bu merkezlerin de özelliği, nöroloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, ortopedi, göğüs hastalıkları ve sosyal hizmet gibi birimlerden oluşan branşların oluşturduğu, bu hastalığa özelleşmiş alt yapının ve hocaların oluşturduğu merkezler şeklinde yürüyecek.''

Şencan, Türkiye'de sağlık hizmetlerinin, ulaşılabilirlik açısından 30 bölgeye ayrılmış durumda olduğunu ifade ederek, ''30 tane takip merkezi olacak. Takibin idamesi için aile hekimlerinin ve evde bakım hizmetlerinin devreye girmesini planladık. Bu kapsamda, önümüzdeki 10-15 gün içinde Türkiye'de konu ile ilgilisi olan, bu merkezlerde çalışmış idarecilerle bir çalıştay yapmayı düşünüyoruz. Ankara ve İstanbul'da birer tane ileri genetik tanı merkezi, kas hastalarının tanısına yönelik 6 ilde patoloji merkezi planlanıyor. Bu çalıştaydan sonra kılavuzlar hazırlanacak'' şeklinde konuştu.

-''SOSYAL DESTEK SAĞLANMALI''-

Şu anda 100 bine yakın kas hastası bulunduğunu, kas hastalığının kronik bir hastalık olduğunu, şu an için kesin bir ilaç ya da başka bir tedavisinin bulunmadığını vurgulayan Şencan, ''Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda'' dedi. Şencan, hastalara sosyal destek sağlanmasının önemine değinerek, ''Bu sosyal destekten kasıt, sadece hatır sormak ya da parasal destek değil. Gerçekten sağlık hizmetinin sosyal ayağını tamamlamak şeklindedir. Bu konuda eksikler tamamlanacak'' diye konuştu.

Söz konusu merkezlerin oluşturulmasıyla ilgili bir uzman eksiğinin bulunmadığını, ancak uzmanların hastalığa yönelik farkındalıklarının ve bilgi düzeylerinin artırılması için yurt içi-yurt dışındaki kursları tamamlamalarına yardımcı olacaklarını anlatan Şencan, tıbbı donanım olarak da hiçbir eksiğin olacağını düşünmediklerini, bu konuda kaynakların yeterli olduğunu bildirdi.


-''TÜRKİYE'NİN ÖNÜNÜ AÇMAK İSTİYORUZ''-

Hastalığın tedavisinin şu an için mümkün olmadığını yineleyen Şencan, kronik hastaların istismarının görüldüğünü belirterek, ''Buna yönelik de alternatif tedaviler konusunda da Türkiye'nin önünü açmak istiyoruz. Bu konuda bir sıkıntı yok, ancak bazı 'umut tacirlerinin' de bu alanda istismarına izin vermek istemiyoruz. Bu hastalıkla ilgili her türlü tedavi, bakım, tanı ve desteği sunmaya kararlıyız'' diye konuştu.

Bir gazetecinin, geçtiğimiz ay içinde kas hastası çocukların aileleri tarafından yapılan eylemde, Türkiye'de bu alanda kök hücre çalışmasının başlatılması ve çocuklarının da bu klinik çalışmalarda yer alması taleplerine ilişkin bir soru üzerine Şencan, ''Henüz sağlam, hastalığa ilişkin henüz bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyordu. Bu, mümkün müdür bilim insanlarına soralım?'' dedi. Şencan'ın sorusunu bilim kurulu üyeleri ''Bu mümkün değil'' diye cevaplandırdı.

''Emriyo aşamasında genetik ayıklama yöntemi ile hastalık tespiti mümkün mü ve bu SGK tarafından geri ödeme kapsamında mı?'' şeklindeki soruya da Şencan, ''Genetik ayıklamaktan çok daha önce antenatal gebelik tanı, gebelik öncesi genetik danışmanlık var'' yanıtını verdi.

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Kök Hücre Bilimsel Komisyonu Başkanı Prof. Dr. Osman İlhan da aynı soru için geçen yıl bu konuda genetik hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili olarak SGK'ya yazı yazıldığını ve sosyal devlet olarak bunun desteklendiğini söyledi.

-''KÖK HÜCRE İLE İLGİLİ BİR MÜJDE YOK''-

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir de kök hücre çalışmaları ile ilgili uzun yıllardan beri dünyada birçok çalışma yapıldığını, ancak kas hastalarına yönelik kök hücre tedavisine ilişkin bir sonuca ulaşılamadığını söyledi.

Son yıllarda bazı umut verici girişimler olduğunu belirten Özdemir, ''Ama kök hücre ile ilgili bir müjde yok maalesef'' dedi.

Özdemir, Türkiye'de de kök hücre çalışmalarının olduğunu, ancak bugün hastaların talep edebileceği ''hiç birşey olmadığını'' vurgulayarak, bu konuda medyanın da halkı yanlış yönlendiren haberler yapmamasını istedi.

Özdemir, hastaların talebinin, sağlık hizmetine ulaşım, eğitim, istihdam, tıbbi cihazların temin edilmesi şeklinde olması gerektiğini ifade etti.

Prof. Dr. Osman İlhan ise şöyle konuştu:

''ABD Başkanı Obama'nın gelir gelmez izin verdiği embriyonik kök hücre izni, hepimizi etkiledi. Ama İsrail'deki bir çocuğa Moskova'da bir emriyo kök hücre nakli yapıldığında 6 ay sonra çocuk beyin tümöründen öldü. Bunun üzerine dünyada tüm bilim insanları bu embriyonik kök hücrenin kansere dönebileceğine dikkat çektiğinden şu anda beklemede.

Sağlık Bakanlığı da bu konuda alt yapıyı hazırlamış ve embriyonik kök hücre çalışması ile ilgili bir yönergeyi Bakanlık makamına sunmuş durumda. Kas hastalığı grubu, bu konuyu geçen ay komisyonda tartıştı. Bilim insanları, bu konuda yurt dışında yapılan çalışmaların yeterli olmadığını ve etkin bir sonuç ortaya çıkmadığını ifade ettiler.

Türkiye'de hematolojik hastalıklarda çok başarılı yapılan kemik iliği ve kök hücre nakli, yine klinik araştırma yönetmeliğinin tedavi amaçlı deneme yoluyla organ nakilleri ve kemik iliği nakillerindeki redde, kök hücreye izin veriliyor. Ancak kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Burada eksik olan hayvan deneyleri.

Sayın Genel Müdürümüz, önümüzdeki dönemde bu kas hastalıkları çalışma grubuna temel tıp uzmanlarını da alarak, Türkiye'de hayvan modelleri kopyasının hazırlanmasına ve buna yönelik çalışma yapılmasına karar verdi. Çalışma grubu, bununla ilgili alt yapıyı tartışıyor. Önümüzdeki günlerde yapılacak çalıştayda, bu konu değerlendirilecek.

Kesin tedavi bizim görevimiz, ancak bunu yaparken de hastalara zarar vermemek gerekir. Bu hastalık, sonuç olarak deneme aşamasında olan, hayvansal deney modellerinde çalışılması gereken bir hastalıktır.''