Milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı Hastalığı olarak biliniyor. Onlarca haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslararası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.
Çoğunlukla çocuk ve gençleri vuruyor
Düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu hastalıklar toplumda görülme sıklığı 2 bin kişide 1’den daha az olanlardır. Tıbbın hemen tüm branşlarını ilgilendiren bu hastalıkların sayısı 6-8 bin civarında. Her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, tüm nadir hastalıkların toplamı toplumun yaklaşık yüzde 8’ini etkiliyor. Hastalar doğru doktoru ya da merkezi bulmak için sürünüyor, doktorlar bu hastalıkları iyi tanımadığı için teşhis koyamıyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla ilgili bir politika oluşturulması gerekiyor. Türkiye’de bu anlamda bir referans merkezi oluşturma çalışmaları yapıyoruz” dedi.
AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi Başkanı Fransız doktor Segolene Ayme ise “Bu hastalıklar Avrupa sağlık ajandasında en üst sırada tutuluyor. Çünkü yüzde 25 oranında çocuk ve gençleri ilgilendiriyor. Bu hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlar çoğu zaman rutin hastalıklar için de kullanılabiliyor. Bu nedenle de nadir hastalıklar konusunda yeni araştırmaların yapılması çok önemli. Şu an kullanılan ilaçların yüzde 20’si aslında nadir hastalıklar için üretilen ilaçlardı” diye konuştu.
Hastaların veri tabanı oluşturulacak
İ.Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü’nden Dr.Tufan Acuner ise “Araştıracak vaka bulmak da zor. 30 hasta var üçüne biri beşine başka biri bakıyor. İşte bu entegrasyon sayesinde bu hastaların hepsini aynı veri tabanında birleştirmeyi amaçlıyoruz. Her ülkenin nadir hastalığı farklı. Bu nedenle her ülke kendi verisini kendi toplayacak ve bir havuzda birleşecek bu bilgiler. Binlerce nadir hastalıktan sadece 200-300’üne yoğunlaşmak da doğru değil” dedi. İ.Ü. Çocuk Sağlığı Enstitüsü’nden Dr. Fatmahan Atalar da Türkiye’deki doktorların bu hastalıklar konusunda ilgisiz ve bilgisiz olduğuna dikkat çekerek sözlerini şöyle sürdürdü: Ülkemizdeki 89 eğitim ve araştırma hastanesine ulaşarak bu vakalarla uğraşan hekimleri bulmaya çalıştık. Sadece 15-20 tane geri dönüş oldu. Tüm branşlardan doktorları bu anlamda eğitmek zorundayız. Üniversiteler içinde böyle merkezler kurulmalı. Bu amaçla da branş dernekleriyle işbirliği için girişimlerde bulunacağız.
Türkiye’de 5 milyon kişi nadir hastalık kıskacında
Haberlerde duyduğumuz ‘milyonda bir görülen’ nadir hastalıklar masaya yatırıldı. Türkiye’de en az 5 milyon kişiyi etkileyen sorun için Avrupa’yla işbirliğine girildi.
Kaynak:
Bu haber toplam 3389 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
Hem Satıyor, Hem De Faydalarını AnlatıyorKahramanmaraş'ta vatandaşların sağlıklı ve doğal yaşamasını isteyen emekli vatandaş, bin 800 rakımlı Ahır Dağı'ndan topladığı şifalı bitkileri...
Anka’da Bayramlaşma TöreniGaziantep Özel ANKA Hastanesi'nde Ramazan Bayramı dolayısıyla bayramlaşma töreni gerçekleştirildi.
Aydın’da Ramazan’da 104 Bin İşletme DenetlendiAydın İl Tarım ve Orman Müdürlüğü ekipleri, Ramazan Bayramı boyunca il genelinde 104 bin gıda satışı yapılan işletmelerde denetim gerçekleştirdi.
Murat Çelik Son Yolculuğuna UğurlandıÖzel Cerrahi Hastanesi Yönetim Kurulu Başkanı Murat Çelik, hastanede yapılan törenle son yolculuğuna uğurlandı.
- 10:25 - Titreme Hastalığında ‘Akıllı Sesötesi Tedavisi’ Türkiye’de
- 10:25 - Uzmanı Açıkladı: Doğru Kitapları Okumak Depresyon Ve Anksiyeteyi İyileştiriyor
- 10:15 - Panik Atağın En Önemli Belirtisi ’Felaket Düşüncesi’
- 10:00 - Hava Kirliliği Astıma Neden Oluyor
- 09:20 - Hem Satıyor, Hem De Faydalarını Anlatıyor
- 07:37 - Ambulans Uçak Minik Alya İçin Havalandı
- 02:30 - Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ-21.04.2024
- 01:39 - Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu Kararı-21.04.2024
- 14:04 - İki Yılda 120 Ünite Kan Aldı, Donör Almanya’dan Bulundu
- 14:00 - Yutma Güçlüğü Kanser Habercisi Olabilir
- 13:58 - Iğdır Devlet Hastanesinde Kızamık Alarmı
- 13:55 - Ünlü Oyuncu Alp Kırşan, İeü Medical Point’te Babalık Serüvenini Anlattı
- 13:53 - Hastanelerdeki Yoğunluk Mevsim Normallerinde
- 13:50 - Bayramda Tatlıyı Fazla Kaçırmayın
- 13:48 - Dsö, 2040 Yılına Kadar Yaklaşık 29 Milyon Yeni Kanser Vakası Teşhis Edileceği, Bunun 15 Milyonun İse Kanser Nedeniyle Öleceğini Öngörüyor
- 13:46 - Türkiye’de Uykuda Solunum Bozukluğu Erkeklerde Yüzde 4, Kadınlarda Yüzde 2
- 13:44 - Niğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Ağız Ve Diş Sağlığı Merkezi Kalıcı Ruhsatını Aldı
- 13:42 - Çeküs Poliklinikleri Vatandaşları Bekliyor
- 13:39 - Ambulans Helikopter Yeni Doğan Bebek İçin Zamanla Yarıştı
- 13:37 - Tevfik Özlü: "Risklerinizi Bilin, Sağlığınızı Yönetmeyi Öğrenin, Tıbbi Bakım Ve Önerileri Göz Ardı Etmeyin"
- 13:35 - Aydın’da 9 Bin Sağlık Personeli Görev Yapıyor
- 13:32 - Ramazan Ayı Sonrası Yeterli Ve Dengeli Beslenme Önemli
- 13:30 - Anka’da Bayramlaşma Töreni
- 13:28 - Uzman Doktor Uyardı: ‘Kalp Sağlığımıza Dikkat’
- 13:25 - Beslenme Ve Diyet Uzmanı Gülcan Yıldız: “Ramazan Sonrası Beslenmeye Dikkat”
- 13:22 - Uzmanlar Uyarıyor, Bayramda Aşırı Tatlı Gıda Alerjisine Sebep Olabilir
- 13:19 - “Akdeniz Diyeti İle Kalp Sağlığını Korumak Mümkün”
- 12:20 - Ramazan Ayında Yavaş Olan Metabolizma İçin Uzmanlardan Bayram Uyarısı
- 12:10 - Diyetisyenden Beslenme Uyarısı: “Reddetmeyi Ya Da Yarım Porsiyon Şeklinde Yemeyi Bilmeliyiz”
- 11:58 - Uzmanından Mevsimsel Alerji Uyarısı: Genetik Faktörlü Olanlarda Ömür Boyu İlaç Tedavisi
- 11:53 - Diyet Uzmanından Ramazan Sonrası Beslenme Konusunda Uyarı
- 11:51 - İzmir’de İlkokul Öğrencilerine Ara Tatilde Göz Taraması
- 11:48 - Ramazan Bayramı’nda ‘Tatlı’ Uyarısı: “İlk Günler Çok Sıkıntılı Oluyor"
- 11:44 - Doç. Dr. Cemal Kemalooğlu: “Kalp Sağlığı İçin Düzenli Ve Kaliteli Uyuyun”
- 11:35 - Aydın’da Ramazan’da 104 Bin İşletme Denetlendi
- 11:25 - Güneysu’ya 102 Yataklı Hastane Yapılıyor
- 10:56 - Bayramda Her İkrama ‘Evet’ Demeyin
- 10:52 - Ramazan Bayramı’nda Sağlıklı Beslenmenin İpuçlarını
- 10:35 - Bayramda Beslenmeye Dikkat
- 10:35 - Uzmanından Ramazan Ayında Küçülen Mideye Yüklenilmemesi Uyarısı
- Pandemi Hastaneleri konulu duyuru
- Elektif İşlemlerin Ertelenmesi ve Diğer Alınacak Tedbirler konulu duyuru
- 3 Mart 2020 Değişiklik Tebliğleri İşlenmiş Güncel 2013 SUT (SGK)
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/C değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık Uygulama Tebliği EK-2/B değişen maddeler ve fiyat ve artış oranları-03.03.2020
- Sağlık personeli dinlenme odalarında düzenleme yapılması hakkında duyuru
- 14 soruda Koronavirüs hakkında kendinizi test edin...
- Asgari Ücret net 2 bin 800 TL DİSK duyurdu AGİ de bakın ne kadar olacak
- Gilaburu meyvesi kanserden koruyor
- Endonezya’daki deprem: Ölü sayısı bin 203'e yükseldi
12345678
Tüm Hakları Saklıdır © 2006 Sağlık Aktüel | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim
Tel : (0216) 606 17 18 - (0224) 334 1 335 | Faks : (0216) 606 17 19 | Haber Yazılımı: CM Bilişim