Hemofili hastaları için sağlık merkezleri kuruluyor

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Sağlık Bakanlığı ile yaptıkları görüşmeler sonucu hemotoloji uzmanlarının yanı sıra hemofili hemşireleri ve hastaların takibini yapacak kişilerden oluşan ünitelerin kurulacağı müjdesini verdi. Prof. Dr. Bülent Zülfikar, yönetmelik çıkar çıkmaz hemofili hastalarının 24 saat gidebileceği düzenli takiplerinin yapılabileceği merkezler olacağını belirtti.

Hemofili hastalığı, vücutta ortaya çıkan her türlü kanamanın, pıhtılaşma sisteminin bozuk olması nedeniyle zamanında durdurulamamasıdır. En büyük nedeni, anne adaylarının kromozomlarında bulunan genlerde gerek hamilelik öncesi gerekse hamilelik esnasında gelişen genetik bozukluklardır. Ülkemizde 6 bin civarında hemofili hastası bulunuyor ve bunlardan 3 bin 200'ü 18 yaşın altında. Prof. Dr. Bülent Zülfikar, iyi tedavi edilemeyen hastaların kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle engelli bireyler haline gelebildiğini aktarıyor ve ekliyor: "Doğru adreslerde yapılan tedavi ile bu hastalar yaşamlarını sağlıklı bir şekilde sürdürebilecek."

Michigan Devlet Üniversitesi'nden Prof. Dr. Roshni Kulkarni, ABD'de 140 hemofili merkezi bulunduğunu ifade ediyor. ABD'de 20 bine yakın hemofili hastasının bulunduğunu söyleyen Kulkarni, bu merkezlerde hemotoloji uzmanları, fizyoterapist, hemofili hemşireleri, enfeksiyon ve genetik uzmanları ayrıca hastanın takibini yapan kişilerin birlikte çalıştığını aktarıyor.

Hemofili, sakatlıklara yol açıyor

Bir ömür boyu süren hemofili, sakatlıklara hatta ölüme yol açabiliyor. Hemofilinin ilk belirtileri zor veya müdahale edilerek doğmuş bebeklerde görülen morluklar ve bazen de kafa içi kanamalarıdır. Bebeklik döneminde ise eklem yerlerinde şişmeler, diş çıkarma çağlarında diş eti ve burun kanamaları görülüyor. Çocukluk dönemlerinde sıklıkla ayak bileği, diz, dirsek eklemlerinde veya çevresindeki kaslarda kanamalar oluşuyor. Yetişkinlerde sakatlıkların yanı sıra kalça ve omuz eklemi dâhil olmak üzere tüm vücutta kanamalar ve ağrı şikâyetleri gözlemleniyor. Hastalara koruyucu tedavi olanakları sunulmadığı takdirde veya tedavideki gecikmeler baş, boyun ve karında hayati kanamalar oluşmasına neden oluyor.

ZEYNEP KAÇMAZ, HATİCE TUBA ÇETİNKAYA